Traduction de l'article de vulgarisation de C. Crompton & coll. sur la double empathie (2021)

[Article -à destination des jeunes- paru dans la revue "Frontiers for young minds", traduit avec l'autorisation de son auteur, Catherine Crompton]

Résumé

L'autisme affecte la façon dont une personne donne du sens au monde qui l'entoure. Environ 1 à 2 % des personnes sont autistes. Vous pourriez avoir un camarade de classe ou un membre de votre famille autiste, ou peut-être êtes-vous autiste. Les personnes autistes peuvent communiquer différemment des personnes non autistes. Cela signifie qu’il peut être difficile pour les autres de comprendre ce que les personnes autistes essaient de dire ou ce qu’elles veulent dire. Nous avons tendance à penser que les personnes qui ne sont pas autistes réussissent peut-être mieux à comprendre les autres, mais en fait, les personnes autistes peuvent être mieux comprises par les autres personnes autistes. Nous examinerons et expliquerons certaines recherches qui ont exploré la manière dont les personnes autistes et non autistes communiquent entre elles et explorerons comment cette recherche s'inscrit dans une théorie appelée problème de la double empathie. Comprendre ce qui rend une interaction confortable et facile pour différentes personnes peut nous aider tous à mieux nous comprendre.

Quel est le problème de la double empathie ?

Pouvez-vous dire quand quelqu’un s’ennuie ou est frustré ou en colère contre vous, même s’il ne le dit pas ? Les gens communiquent souvent des informations les concernant sans même dire un mot. Les expressions de leur visage ou la façon dont ils agissent peuvent être des indices importants de ce qu’ils pourraient ressentir ou penser. Être autiste affecte la manière dont les gens perçoivent le monde qui les entoure, et certaines personnes autistes peuvent avoir du mal à communiquer. Depuis longtemps, la recherche scientifique montre que les personnes autistes peuvent avoir du mal à comprendre ce que pensent et ressentent les personnes non autistes, ce qui peut rendre difficile pour elles de se faire des amis ou de s'intégrer. Mais récemment, des études ont montré que le problème va dans les deux sens : les personnes qui ne sont pas autistes ont également du mal à comprendre ce que pensent et ressentent les autistes ! Ce ne sont pas seulement les personnes autistes qui ont du mal.

Le problème de la double empathie [1] (Figure 1) est une théorie qui aide à décrire ce qui se produit lorsque des personnes autistes et non autistes ont du mal à se comprendre. L'empathie est définie comme la capacité de comprendre ou d'être conscient des sentiments, des pensées et des expériences des autres. Selon le problème de la double empathie, l'empathie est un processus bidirectionnel qui dépend beaucoup de nos façons de faire et de nos attentes issues d’expériences sociales antérieures, qui peuvent être très différentes pour les personnes autistes et non autistes. Ces différences peuvent conduire à une rupture de la communication qui peut être pénible tant pour les personnes autistes que non autistes. Il peut parfois être difficile pour les parents non autistes de comprendre ce que ressent leur enfant autiste, ou encore les personnes autistes peuvent se sentir frustrées lorsqu'elles ne peuvent pas communiquer efficacement leurs pensées et leurs sentiments aux autres. De cette manière, les barrières de communication entre les personnes autistes et non autistes peuvent rendre plus difficile la connexion, le partage d’expériences et l’empathie les unes avec les autres.

Figure 1 – Les personnes autistes et non autistes peuvent avoir du mal à se comprendre. Le fait que les deux personnes impliquées dans l’interaction ont du mal à comprendre est la raison pour laquelle la théorie est appelée le problème de la double empathie. [Note du traducteur: Le schéma a été adapté. Voici le lien vers le schéma original]

Figure 1 – Les personnes autistes et non autistes peuvent avoir du mal à se comprendre. Le fait que les deux personnes impliquées dans l’interaction ont du mal à comprendre est la raison pour laquelle la théorie est appelée le problème de la double empathie.

Regardons l’exemple de « lire entre les lignes ». C’est quand vous comprenez une chose que quelqu’un veut dire, même s’il ne l’a pas dit avec des mots. Par exemple, votre ami pourrait dire que sa journée s'est bien passée, tout en soupirant et en paraissant un peu grincheux ou triste. En lisant entre les lignes, vous devinerez peut-être que la journée de votre ami ne s’est pas bien déroulée du tout. Les personnes autistes peuvent avoir du mal à lire entre les lignes de ce que disent les personnes non autistes, car cette façon de communiquer n'est pas facile pour les personnes autistes. D’un autre côté, les personnes non autistes peuvent faire des hypothèses erronées sur les personnes autistes parce qu’elles lisent trop entre les lignes.

Les personnes autistes peuvent trouver épuisant et déroutant de comprendre les moyens de communication non autistes. De même, les personnes non autistes peuvent se sentir mal à l’aise en présence de personnes autistes, car leurs moyens de communication habituels ne fonctionnent pas aussi bien. Cette inadéquation entre les attentes sociales et les expériences peut rendre difficile la communication entre les personnes autistes et non autistes. C’est pourquoi développer la compréhension et l’empathie est décrit comme un « double problème », car les personnes autistes et non autistes ont du mal à se comprendre l’une l’autre.

Que nous a dit la recherche jusqu’à présent ?

Une façon pour les scientifiques de comprendre la double empathie est de voir si les personnes qui ne sont pas autistes jugent différemment les personnes autistes et non autistes. Malheureusement, lorsque les personnes non autistes ont du mal à comprendre les personnes autistes, elles ont tendance à moins les aimer [2]. En fait, il suffit de quelques secondes aux personnes non autistes pour se faire une première impression négative sur les personnes autistes [3]. Les personnes non autistes deviennent rapidement moins intéressées à interagir avec des personnes autistes qu'avec d'autres personnes non autistes, ce qui signifie qu'elles peuvent avoir moins d'occasions de rencontrer des gens et de se faire des amis. Pourquoi cela arrive-t-il? Ce n’est pas parce que les personnes autistes parlent de choses moins intéressantes. Lorsque des personnes non autistes lisent les mots de ce que disent les autistes, elles ne les jugent pas différemment des personnes non autistes [3]. Il semble donc que ce soit la façon dont les personnes autistes apparaissent et s’affichent, et non ce dont elles parlent, qui amène les personnes non autistes à juger et à éviter les personnes autistes. Malheureusement, cela signifie que les personnes autistes pourraient avoir moins de possibilités de se faire des amis ou de trouver un emploi en raison de la façon dont les personnes non autistes les jugent, ce qui n'est pas juste.

Une autre façon d’explorer la double empathie est de voir si les personnes autistes se connectent plus facilement avec d’autres personnes autistes qu’avec des personnes non autistes. C’est exactement ce que montrent certaines nouvelles études. Les personnes autistes veulent parler à d'autres personnes autistes, s'asseoir à côté d'elles ou vivre près d'elles encore plus qu'elles ne souhaitent faire ces choses avec des personnes non autistes [4]. Dans une étude, deux adultes inconnus ont appris à se connaître en discutant pendant 5 minutes [5]. Parfois les deux adultes étaient tous deux non autistes, parfois tous deux autistes, et parfois un de chaque. On pourrait s’attendre, si les personnes autistes ont de mauvaises interactions sociales, à ce que les conversations entre deux personnes autistes se déroulent particulièrement mal. Mais ce n’est pas ce que révèle l’étude. La qualité des interactions entre deux personnes autistes était tout aussi forte qu’entre deux personnes non autistes. Les personnes autistes partageaient même davantage d’informations sur elles-mêmes avec d’autres personnes autistes, ce qui suggère qu’elles se sentaient plus à l’aise avec elles. Cela montre que les personnes autistes sont comme tout le monde : il leur est plus facile de se connecter, et peut-être même de nouer des amitiés, avec des personnes qui pensent et communiquent comme elles.

Pourquoi les personnes autistes pourraient-elles avoir plus de facilité à comprendre les autres personnes autistes ? Les recherches indiquent que les personnes autistes sont moins susceptibles de s'appuyer sur les attentes sociales typiques pour interagir, ou d'être contrariées si ces attentes ne sont pas respectées [6, 7]. Cela signifie que les personnes autistes se donnent mutuellement plus de liberté pour s’exprimer de manière unique. Nous pouvons en constater la preuve en examinant dans quelle mesure les personnes autistes et non autistes partagent des informations entre elles. Une étude récente était basée sur le jeu « Téléphone », dans lequel une personne murmure un message à une autre personne, qui le murmure ensuite à la personne suivante, et ainsi de suite. La dernière personne dit ensuite le message à voix haute pour voir à quel point il est différent de ce que la première personne a dit. Les chercheurs ont comparé la précision avec laquelle des groupes de personnes autistes, des groupes de personnes non autistes et des groupes composés d'un mélange de personnes autistes et non autistes partageaient une histoire dans un jeu de téléphone [8]. Ils ont constaté que les groupes autistes partagent des informations avec autant de précision que les groupes non autistes. Les groupes mixtes de personnes autistes et non autistes étaient beaucoup moins précis. Cela montre que les personnes autistes sont tout aussi capables de partager des informations que les personnes non autistes lorsqu'elles sont avec d'autres personnes autistes. Cela conforte la théorie du problème de la double empathie : il existe une difficulté à double sens lorsque des personnes autistes et non autistes interagissent.

Que devons-nous encore apprendre sur le problème de la double empathie ?

Jusqu’à présent, les études sur le problème de la double empathie se sont concentrées principalement sur les adolescents et les adultes, et il sera important de voir si les résultats diffèrent pour les jeunes enfants. Par exemple, s’il s’avère que les enfants non autistes sont plus positifs à l’égard des personnes autistes que les adultes non autistes, cela nous indiquerait que les attitudes négatives à l’égard des personnes autistes ne sont pas destinées à se produire mais s’apprennent au fil du temps. De plus, étant donné que les enfants autistes sont plus susceptibles que par le passé d'être inclus dans des cours et des activités avec des enfants non autistes, cela peut offrir davantage d'opportunités aux enfants autistes et non autistes d'interagir et d'apprendre les uns sur les autres. Ces opportunités accrues d’interaction pourraient aider les personnes autistes et non autistes à se comprendre et à réduire le problème de la double empathie au fil du temps.

De plus, jusqu’à présent, les études n’ont inclus que des personnes autistes très verbales et ne souffrant pas de déficience intellectuelle. Selon cette théorie, le problème de la double empathie serait encore plus important entre les personnes non autistes et les personnes autistes ayant une déficience intellectuelle, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires pour voir si tel est le cas. Une autre piste de recherche consiste à explorer l’effet de familiarité d’une relation. Par exemple, en quoi le problème de la double empathie diffère-t-il entre la communication avec un étranger et celle avec un membre de la famille ? Les membres de la famille partagent des antécédents, des expériences et des environnements, ce qui suggère que le problème de la double empathie peut être réduit au sein des relations familières. Cependant, des recherches ont montré que la familiarité peut parfois créer des obstacles supplémentaires. Par exemple, penser que nous connaissons bien quelqu’un peut nous empêcher d’écouter et de comprendre ce qui est réellement communiqué [9].

Enfin, même si de nouvelles recherches suggèrent que les personnes autistes peuvent communiquer plus efficacement et plus confortablement avec d’autres personnes autistes, nous ne savons pas encore exactement comment ni pourquoi cela se produit. La théorie de la double empathie suggère qu’avoir des manières similaires de comprendre le monde aide les gens à se comprendre et à se connecter. Comprendre s'il existe des moyens de communication spécifiques qui sous-tendent ce lien pourrait nous aider à identifier des moyens de combler le fossé de communication entre les personnes autistes et non autistes.

Pourquoi cette recherche est-elle importante ?

Les interactions sociales sont une porte d'entrée vers de nombreuses choses dans la vie, de l'achat d'un billet de bus à un entretien d'embauche. Étant donné que la plupart des gens ne sont pas autistes, la plupart des interactions sociales correspondent au style de communication des non-autistes, mais celles-ci pourraient ne pas fonctionner aussi bien pour les personnes autistes. Les personnes autistes doivent naviguer dans de nombreuses interactions sociales difficiles à comprendre.

En découvrant davantage comment le problème de la double empathie se manifeste dans la vie réelle, nous pouvons aider les personnes autistes et non autistes à mieux se comprendre et à « trouver un terrain d’entente ». Améliorer notre compréhension des façons dont les personnes autistes et non autistes interagissent pourrait aider les personnes autistes à passer plus facilement du temps avec leurs amis et leur famille non autistes, ainsi qu'avec des enseignants, des médecins et des employeurs non autistes. Cela peut aider les personnes qui ne sont pas autistes à ne pas tirer de conclusions hâtives basées sur des hypothèses sur les personnes autistes et à moins les juger. Cette recherche pourrait également offrir aux personnes non autistes des moyens plus créatifs et plus accessibles de communiquer avec les autres. Dans l’ensemble, tant pour les personnes autistes que pour celles qui ne le sont pas, comprendre comment les uns et les autres communiquent peut nous aider à renforcer la compréhension et à rendre le monde plus inclusif et plus ouvert à tous – et c’est important !

Glossaire

Autiste : Être autiste est considéré cliniquement comme une condition médicale, mais c'est aussi une source d'identité sociale. Être autiste affecte la manière dont une personne donne un sens au monde. Certaines personnes autistes peuvent avoir du mal à communiquer avec d'autres personnes et peuvent avoir des difficultés à se faire des amis et à s'intégrer. Les personnes autistes peuvent avoir du mal avec les changements et ressentir les sons, les odeurs et d'autres sens différemment. Certaines personnes autistes peuvent bouger d'une certaine manière (comme tourner en rond) ou faire la même chose à plusieurs reprises (comme ouvrir et fermer des portes). Les gens naissent autistes et le restent toute leur vie. Certaines personnes autistes n’ont besoin que d’un peu de soutien, tandis que d’autres ont besoin de beaucoup d’aide pour l’apprentissage et les activités quotidiennes.

Théorie : Une explication de la façon dont les choses fonctionnent et pourquoi elles se produisent. Les scientifiques développent des théories basées sur des observations du monde, puis testent ces théories à l’aide d’études de recherche.

Problème de double empathie : Une théorie qui aide à décrire ce qui se passe lorsque des personnes autistes et non autistes ont du mal à se comprendre.

Empathie : Capacité de comprendre et de partager les sentiments d'une autre personne.

Première impression : Le jugement mental émis lorsqu'une personne rencontre une autre personne pour la première fois. Les premières impressions aident une personne à décider si elle veut être amie avec cette autre personne ou la revoir.

Déficience intellectuelle : Un handicap caractérisé par des difficultés d'apprentissage. Une personne ayant une déficience intellectuelle peut mettre plus de temps à apprendre et avoir besoin de soutien pour développer de nouvelles compétences, comprendre des informations et interagir avec les autres.

Conflit d'intérêt

Les auteurs déclarent que la recherche a été menée en l’absence de toute relation commerciale ou financière pouvant être interprétée comme un potentiel conflit d’intérêts.

Remerciements

Les auteurs souhaitent remercier tout particulièrement Joe Cebula (12 ans), Minny Fletcher-Watson (10 ans), Sophie Morrison (10 ans) et Abe Sasson (9 ans) pour leur aide visant à rendre notre article plus accessible à un jeune public.

Références

[1] Milton, D. E. M., Heasman, B., and Sheppard, E. 2020. « Double empathy », paru dans Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders, ed F. R. Volkmar (New York, NY: Springer). p. 1–9. doi: 10.1007/978-1-4614-6435-8_102273-2

[2] Alkhaldi, R. S., Sheppard, E., and Mitchell, P. 2019. « Is there a link between autistic people being perceived unfavorably and having a mind that is difficult to read? », paru dans J. Autism Dev. Disord. 49:3973–82. doi: 10.1007/s10803-019-04101-1

[3] Sasson, N. J., Faso, D. J., Nugent, J., Lovell, S., Kennedy, D. P., and Grossman, R. B. 2017. « Neurotypical peers are less willing to interact with those with autism based on thin slice judgments ». paru dans Sci. Rep. 7:40700. doi: 10.1038/srep40700

[4] DeBrabander, K. M., Morrison, K. E., Jones, D. R., Faso, D. J., Chmielewski, M., and Sasson, N. J. 2019. « Do first impressions of autistic adults differ between autistic and nonautistic observers? », paru dans Autism Adulthood 1:250–7. doi: 10.1089/aut.2019.0018

[5] Morrison, K. E., DeBrabander, K. M., Jones, D. R., Faso, D. J., Ackerman, R. A., and Sasson, N. J. 2019. « Outcomes of real-world social interaction for autistic adults paired with autistic compared to typically developing partners », paru dans Autism 24:1067–80. doi: 10.1177/1362361319892701

[6] Heasman, B., and Gillespie, A. 2019. « Neurodivergent intersubjectivity: distinctive features of how autistic people create shared understanding », paru dans Autism 23:910–21. doi: 10.1177/1362361318785172

[7] Crompton, C. J., Hallett, S., Ropar, D., Flynn, E., and Fletcher-Watson, S. 2020. « ‘I never realised everybody felt as happy as I do when I am around autistic people’: a thematic analysis of autistic adults’ relationships with autistic and neurotypical friends and family », paru dans Autism 24:1438–48. doi: 10.1177/1362361320908976

[8] Crompton, C. J., Ropar, D., Evans-Williams, C. V., Flynn, E. G., and Fletcher-Watson, S. (2020). « Autistic peer-to-peer information transfer is highly effective », paru dans Autism 24:1704–12. doi: 10.1177/1362361320919286

[9] Heasman, B. and Gillespie, A. 2018. « Perspective-taking is two sided: Misunderstandings between people with Asperger’s syndrome and their family members », paru dans  Autism 22:740–50. doi: 10.1177/1362361317708287