De la participation superficielle à la participation pleine: l'implication des personnes autistes dans la recherche et la prestation de services

Ajouté le 20/11/2024

Type de contenu

Chapitre de livre du type Développement théorique ( ; anglais)

Damian Milton *
From tokenism to full participation: autistic involvement in research and the delivery of services , publié dans: Le manuel Routledge sur la participation des usagers dans la recherche et l'éducation en services humains 6 pages , doi: 10.4324/9780429433306-45

*L'auteur·rice s'est publiquement identifié·e comme autiste. [En savoir plus sur cette mention]

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Résumé/Présentation

Historiquement, les personnes autistes ont souvent été exclues des processus décisionnels qui affectent directement leur vie. Et ce, malgré un contexte d'évolution des politiques et législations nationales et internationales visant à recueillir les points de vue des personnes handicapées sur la prestation de services et dans les pratiques de recherche (Pellicano et al., 2013). Cela est peut-être le plus évident dans le manque d'implication et de représentation des personnes autistes au sein de nombreuses organisations créées pour défendre leurs besoins. Cependant, comme l'indique ce chapitre, cela commence peut-être lentement à changer dans certains contextes, bien que de nombreux obstacles à la participation à la vie sociale plus large subsistent, avec de nombreux groupes de défense autistes s'unissant derrière l'appel « rien sur nous, sans nous » (par exemple, ASAN, 2011 ; Autistic-UK, 2019). Au fur et à mesure que les groupes de défense des droits et d'auto-représentation des personnes autistes se sont développés au cours des deux ou trois dernières décennies, un conflit croissant est apparu entre la «voix» de la communauté autiste, souvent porteuse du concept de neurodiversité et d'un modèle social du handicap (ou d'une variante de celui-ci), et un discours basé sur un modèle médical individualisé de dysfonctionnement, de déficience et de dépendance. Ce chapitre donnera un aperçu de nombreux projets participatifs principalement basés dans le contexte du travail réalisé au Royaume-Uni. Cela s'explique par le fait que le Royaume-Uni peut être considéré comme ayant progressé plus loin sur cette voie que la plupart des pays. Des références seront également faites aux efforts en dehors du Royaume-Uni.

Pour information:

(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.

(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.

(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.

  • Autism, Policy and Practice (2019). "Autism, Policy and Practice" (Source)

  • Autistic Self-Advocacy Network (ASAN) (2011). "Our Motto: What is ‘Nothing About Us Without Us’?" (Source)

  • Autism Arts Festival (2019). "Autism Arts Festival" (Source)

  • Autism Education Trust (AET) (2019). "Autism Education Trust" (Source)

  • Autism Voice UK (2019). "Autism Voice UK" (Source)

  • Autistic-UK (2019). "Autistic-UK" (Source)

  • Autonomy, the Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies (2012). "Autonomy, the Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies" (Source)

  • A. Lewis, J. Porter (2004). "Interviewing children and young people with learning disabilities: guidelines for researchers and multi-professional practice" British Journal of Learning Disabilities, 32, doi:10.1111/j.1468-3156.2004.00313.x

  • A. Greenstein (2014). "Today's learning objective is to have a party: playing research with students in a secondary school special needs unit". Nasen, 14(2). doi:10.1111/1471-3802.12009

  • D. Haraway (1988). "Situated knowledges: The science question in feminism and the privilege of partial perspective". Feminist Studies, Vol. 14, No. 3, doi:10.2307/3178066

  • D. Milton* (2014). "What is meant by participation and inclusion, and why it can be difficult to achieve". NAS Ask Autism Conference: Participation and Inclusion from the Inside-Out: Autism from an Autistic Perspective, London Jan 2014.

  • D. Milton* (2017). "A Mismatch of Salience: Explorations of the nature of autism from theory to practice" Pavilion Press.

  • D. Milton*, M. Bracher (2013). "Autistics speak but are they heard?" Medical Sociology Online, 7(2), 61-69.

  • National Autism Project (NAP) (2019). "National Autism Project" (Source)

  • National Autistic Taskforce (NAT) (2019). "National Autistic Taskforce" (Source)

  • D. Milton* (2018). "Autistic Development, Trauma and Personhood: Beyond the Frame of the Neoliberal Individual" In The Palgrave Handbook of Disabled Children’s Childhood Studies (pp. 461-476). Macmillan, London.

  • The Participatory Autism Research Collective (PARC) (2019). "The Participatory Autism Research Collective" (Source)

  • D. Preece, R. Jordan (2009). "Obtaining the views of children and young people with autism spectrum disorders about their experience of daily life and social care support" British Journal of Learning Disabilities, 38. doi:10.1111/j.1468-3156.2009.00548.x

  • S. Ridout (2017). "The autistic voice and creative methodologies" Qualitative Research Journal, 17(1), 52-64. doi:10.1108/qrj-07-2016-0046

  • S. Ridout (2018). "Autism and Mental Well-being in Higher Education: a practical resource for students, mentors and study skills support workers". Pavilion.

  • Shaping Autism Research UK (2019). "Shaping Autism Research UK" (Source)

  • J. Singer (2017). "Neurodiversity: the birth of an idea". Judy Singer.

  • Scottish Women’s Autism Network (SWAN) (2019). "Scottish Women’s Autism Network" (Source)

Cette ressource n'a pas (encore) été citée sur Blueksy.

 
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