Added on 28/09/2024 in the category Translation
French translation of the article published in "The Times" on Thursday, September 19, 2024 (Source). Translation done with the agreement of Mary Doherty.
Consultant anaesthetist Mary Doherty worried her career would be threatened when she was.
By Jessie Hewitson
Mary Doherty avait un cancer, mais elle ne le saurait que l'année suivante. Une biopsie urgente aurait révélé la maladie, mais elle n'a jamais pris rendez-vous. Elle n'arrivait pas à surmonter l'anxiété de décrocher le téléphone.
Ce qui rend ce scénario encore plus surprenant, c'est que Doherty est anesthésiste consultante. Elle est pleinement consciente des conséquences potentielles de l'inaction face à une préoccupation médicale, ayant travaillé avec des centaines, voire des milliers de patients souffrant de maladies et de tumeurs qui ne sont détectées que trop tard.
Alors pourquoi ne pouvait-elle pas passer un simple coup de téléphone ? Parce qu'elle est autiste, et être un grand professionnel de la santé ne lui a pas permis d'échapper à la peur paralysante d'une conversation imprévisible au téléphone.
Dans son cabinet, 12 mois plus tard — un rendez-vous qu'elle avait pris par email — son médecin généraliste a consulté ses notes et a remarqué qu'elle n'avait pas fait la biopsie.
« J'ai dû admettre que je ne l'avais pas fait et expliquer pourquoi. J'avais honte, » raconte Doherty. « Finalement, mon médecin a organisé un rendez-vous pour moi et j'ai reçu un diagnostic tardif de cancer de la peau, qui est maintenant guéri après une opération. J'ai eu beaucoup, beaucoup de chance. »
La plupart des membres de la communauté autiste connaissent l'angoisse écrasante de passer ce que le monde non autiste considère comme un coup de téléphone « simple ».
Cette anxiété, combinée au fait que la plupart des démarches médicales commencent par un appel téléphonique, est l'une des raisons pour lesquelles les personnes autistes meurent en moyenne six à seize ans plus tôt que les « neurotypiques » — les personnes non autistes — selon deux études de l'University College London (UCL) et de l'Institut Karolinska en Suède.
« Pour moi, la difficulté avec un appel téléphonique est de ne pas savoir qui va répondre ni ce qui va être dit », explique Doherty, qui travaille à l'hôpital Our Lady à Navan, dans le comté de Meath, en Irlande.
« Ensuite, il y a le temps de traitement [des informations] », dit-elle, en faisant une analogie entre le cerveau autiste et un programme informatique. « Il faut un moment pour se lancer. Nous avons besoin de ce temps supplémentaire pour traiter ce qui a été dit, mais lors d'un appel téléphonique, on ne l'a pas, et on a peur d'être considéré comme bizarre. Toutes ces expériences horribles vécues tout au long de votre vie, où l'on vous prend pour un idiot, vous reviennent à l'esprit… Le stress ne fait qu'augmenter. »
Doherty est une experte reconnue au niveau international sur les raisons pour lesquelles les personnes autistes meurent prématurément. Au travail, elle traverse l'hôpital pour parler à ses collègues plutôt que de les appeler.
Il y a onze ans, elle n'avait aucune idée de la raison pour laquelle les appels téléphoniques lui causaient une telle anxiété — ni pourquoi elle trouvait les lumières clignotantes dans les couloirs si douloureuses, pourquoi elle ne comprenait pas ses collègues, ou pourquoi elle était mauvaise dans les conversations informelles. Tout est devenu clair à l'âge de 45 ans, lorsqu'elle a reçu son diagnostic.
Cela lui a permis de comprendre son enfance. Très académique, elle s'était plongée dans les livres et préférait la compagnie des adultes, qui étaient moins imprévisibles que ses camarades. Elle était, selon ses propres mots, « le type classique de l'enfant autiste "petit professeur" ».
« Les chiens étaient une passion intense, » se souvient-elle. « Je passais des heures à lire les standards de race du Kennel Club. Je connaissais les exigences idéales de toutes les races de chiens. »
Comme son père est mort subitement lorsqu'elle avait sept ans, ses différences sociales ont été attribuées à cette expérience traumatisante. Souffrant souvent de douleurs abdominales, elle a constaté très tôt que les médecins ne croyaient pas qu'elle avait mal. Cela l'a poussée à devenir médecin, avec la détermination de toujours croire ses patients.
Dans la vingtaine, Doherty a décidé de se former comme anesthésiste « pour des raisons très autistiques », explique-t-elle. « J'aimais la prévisibilité, le fait que nous nous concentrons généralement complètement sur un patient à la fois, plutôt que de gérer plusieurs patients simultanément. Et mes différences sensorielles font que j'adore porter des blouses. »
Mais ce n’est qu’après que son fils a été diagnostiqué autiste en 2013 qu'elle a commencé à faire des recherches sur cette condition. « Mon fils et moi nous ressemblons tellement. Je me suis dit : "S'il l'est, alors je le suis aussi." » Doherty a reçu son propre diagnostic en 2013, et elle pense que sa mère était également autiste, mais est décédée sans jamais le savoir.
Ce diagnostic l'a d'abord fait craindre de ne plus pouvoir exercer la médecine. « Je me disais : "Peut-on être autiste et être médecin ?" J'avais vraiment peur pour ma carrière, car quand j'ai cherché, je n'ai trouvé aucun autre médecin autiste. J'ai mis du temps à les trouver. »
Au fil du temps, elle s'est rendu compte qu'il y avait de nombreux médecins comme elle — ils ne le faisaient tout simplement pas savoir, par crainte des répercussions sur leur carrière.
En 2019, elle a créé Autistic Doctors International (ADI), qui compte aujourd'hui plus de 1 000 membres dans le monde. Le groupe soutient les médecins autistes, dont beaucoup gardent leur diagnostic secret. Sur le site web de l'ADI, 4 des 17 médecins de l'équipe de direction principale sont anonymes.
Il est difficile d'imaginer de nombreux autres diagnostics que des médecins choisiraient de garder secrets, mais les conséquences de la divulgation peuvent être graves, selon Doherty. Elle explique que des médecins en formation ont contacté l'ADI ces dernières années après avoir perdu leur place à l'école de médecine ou dans un programme de formation après avoir divulgué leur condition. Un membre a demandé de l'aide au groupe après avoir reçu la communication suivante à la suite d'une évaluation de performance de routine:
« Le comité regrette d'apprendre votre diagnostic récent de TSA [trouble du spectre de l'autisme], mais étant donné qu'il s'agit d'un syndrome développemental à vie qui entraîne une altération permanente de nombreuses compétences requises pour la pratique autonome en tant que médecin généraliste, le comité ne voit pas comment des adaptations sur le lieu de travail pourraient être mises en place pour changer avec succès votre situation. »
« La décision a été annulée grâce au soutien de l'ADI, » raconte Doherty. « Le stagiaire autiste a été réintégré et a reçu des excuses. »
Bien qu'il n'existe aucune recherche pour établir des chiffres exacts, Doherty estime que les personnes autistes sont surreprésentées dans la profession médicale par rapport à la population générale (1 personne sur 36 est autiste au Royaume-Uni, selon les données les plus récentes), car la médecine correspond aux forces des personnes autistes.
Alors pourquoi pense-t-on que les personnes autistes ne peuvent pas ou ne devraient pas être médecins ? « Parce que l'autisme est souvent confondu avec des déficiences intellectuelles, et à cause du mythe selon lequel les personnes autistes ne peuvent pas être empathiques. Et si vous n'avez pas d'empathie, vous ne pouvez pas soigner les patients, » dit Doherty.
Cette minorité invisible de médecins autistes ne se trouve pas non plus dans les spécialités médicales auxquelles on pourrait s'attendre.
« Les gens ont tendance à supposer que nous sommes tous des pathologistes, des microbiologistes et des radiologues — des personnes qui passent leurs journées à regarder dans un microscope, » explique Doherty. « Mais notre plus grand groupe, ce sont les médecins généralistes, suivis des psychiatres, puis des anesthésistes.
« Les stéréotypes sont les plus difficiles pour nos psychiatres, car c'est une spécialité très relationnelle. Et le manque d'empathie perçu est un mythe total, mais il est tellement répandu. Les psychiatres au Royaume-Uni me disent : "Nous sommes nombreux", mais ils ne peuvent pas se déclarer ouvertement autistes. »
Un psychiatre autiste (qui souhaite rester anonyme) pense que la situation a des parallèles avec le traitement des professionnels de santé homosexuels, qui n'ont pas toujours ressenti la possibilité d'être « visibles » au travail par crainte de l'impact sur la façon dont les patients et les collègues les perçoivent.
« Je suis consultant et bien qu'il y ait beaucoup de jeunes médecins qui déclarent être neurodivergents, il y a très peu de médecins plus expérimentés qui le font, » explique le psychiatre.
« Une préoccupation particulière est que, à cause des idées fausses sur l'autisme et l'empathie, les gens pourraient supposer que je suis froid ou que je ne serais pas capable de m'occuper correctement des patients, » poursuit le psychiatre, « alors qu'en réalité, pour certaines personnes autistes, y compris moi, les émotions peuvent être un domaine d'intérêt intense. De plus, si vous avez le TDAH, les gens pensent que vous allez faire des erreurs. »
Le psychiatre ajoute qu'il est possible que les médecins plus âgés ne sachent pas qu'ils sont autistes. Beaucoup de ces professionnels ne paraîtront pas autistes car ils sont très doués pour le cacher. Une leçon supplémentaire que les personnes autistes auront apprise à l'école, consciemment ou inconsciemment, est de paraître plus neurotypiques pour se protéger du harcèlement et du rejet. « Apprendre la communication neurotypique, c'est comme apprendre et parler une langue différente, » explique Doherty. « J'ai étudié dur et je parle plutôt bien le "neurotypique" à ce stade, même si je n'atteindrai jamais la fluidité d'un natif. »
Le professeur Sir Simon Baron-Cohen, directeur du Centre de recherche sur l’autisme de l’Université de Cambridge et membre du Trinity College, déclare qu’il est « essentiel de déstigmatiser l’autisme », bien que la condition soit « moins stigmatisée qu’auparavant, en partie grâce au cadre de la neurodiversité, qui souligne que l’autisme est à la fois une différence et un handicap, et que les différences incluent des forces et même des talents. »
Il existe encore des preuves d’une stigmatisation continue, ajoute-t-il, « car certaines personnes signalent qu’elles "masquent" ou "camouflent" leur autisme, par crainte ou par honte d’explorer un diagnostic d’autisme. Cela peut entraîner un diagnostic tardif, ce qui, lui-même, a été associé à une moins bonne santé mentale. »
La perception selon laquelle les personnes autistes manquent d’empathie est l’un des facteurs pour lesquels davantage de médecins atteints de TSA ne "sortent pas du placard", et c’est la recherche de Baron-Cohen — qui, selon lui, a parfois été mal interprétée — qui est à l’origine de ce stéréotype.
Il a montré qu'il existe deux composantes à l'empathie : la capacité à savoir ce que quelqu'un pense ou ressent, par exemple être triste ou en détresse (empathie « cognitive »), et l’élan pour répondre aux pensées et aux sentiments de l’autre personne avec une émotion appropriée, par exemple en voulant soulager la détresse de la personne (empathie « affective »).
Baron-Cohen a découvert que, comparativement aux neurotypiques, les personnes autistes ont souvent du mal à faire la première, mais ne sont pas différentes dans la seconde. Il a soutenu que les personnes autistes sont l’opposé miroir des psychopathes, qui peuvent lire les pensées et les sentiments de quelqu'un à un niveau élevé, mais manquent de la réponse émotionnelle « appropriée » à ces pensées et sentiments — en bref, bien que les personnes autistes se soucient des pensées et des sentiments des autres, les psychopathes, eux, ne s’en soucient pas.
L’idée selon laquelle les personnes autistes manquent d'empathie s’est enracinée dans l’imagination publique. De nombreux adultes autistes rapportent avoir développé une empathie cognitive en travaillant et en étudiant très dur pour y parvenir.
« Je ne pense pas que les gens réalisent que même si vous ne naissez pas intuitivement capable de comprendre quelqu'un d’autre, vous pouvez apprendre et devenir extrêmement bon à cela, comme en témoigne le grand nombre de psychiatres et de psychothérapeutes qui sont autistes, » dit Doherty. « Mais cela reste cognitif, donc c’est un travail plus difficile. »
En plus de soutenir ses collègues, l’ADI mène des recherches sur les résultats de santé désastreux des personnes autistes.
« Il existe des conditions de santé associées à l’autisme, comme l’épilepsie, qui augmentent la mortalité. Mais les personnes autistes meurent plus tôt d’autres maladies — cancer, maladies cardiaques, AVC — et cela est purement lié à l’accès aux soins de santé, » explique-t-elle.
Les différences de communication peuvent aussi faire en sorte que la description de la douleur par les personnes autistes soit écartée — comme le croit Doherty, qui pense que c’est ce qui lui est arrivé lorsqu'elle était jeune et essayait d'expliquer ses douleurs abdominales à des médecins incrédules. Les premières recherches montrent que les personnes autistes peuvent avoir plus de difficultés à être conscientes de ce qui se passe dans leur corps — que le système sensoriel interne qui leur permet d'être conscientes de leur état physique et émotionnel, à la fois consciemment et inconsciemment, ne fonctionne pas comme il le devrait — et peuvent ne pas réaliser qu'elles sont malades avant que la situation ne soit plus avancée.
Les recherches de Doherty montrent que les personnes autistes évitent souvent les médecins jusqu’à ce que ce soit une urgence — leur première interaction avec le système de santé se fait plus souvent par les urgences. Un adulte autiste interrogé a déclaré qu’il avait été renversé par une voiture et qu’il n’avait non seulement pas cherché de l’aide en urgence à l’hôpital, mais qu'il n'avait pas vu de médecin du tout. Cela surprend-il Doherty ? « Pas du tout. Être dans un environnement où il y a beaucoup de bruit, avec des lumières clignotantes et beaucoup de gens qui vous bousculent, vous touchent, pourrait presque être conçu pour stresser les personnes autistes, » explique-t-elle. « C’est l’équivalent d’être dans une boîte de nuit quand on est malade. Même les personnes autistes habituellement éloquentes peuvent perdre complètement leur capacité à parler couramment sous cette pression. »
« Pour les médecins autistes qui travaillent dans cet environnement, c'est très stressant, mais c’est beaucoup plus facile maintenant que je peux être ouvertement autiste et dire à mes collègues : "Journée difficile ; mots nécessaires seulement." Cela réduit la quantité de masquage que je dois faire. »
L'un des moyens les plus efficaces de lutter contre la mort prématurée, ajoute Doherty, est finalement de changer la façon dont la société perçoit l'autisme, réduisant ainsi le besoin de masquer comme stratégie d’adaptation.
L’autisme doit être considéré comme une façon valable d’être, plutôt que comme un trouble ou quelque chose qui doit être corrigé. « Le message qu’il est possible d’être autiste et de s’épanouir est le message que les personnes autistes doivent entendre. »
Avec la chance d’avoir un médecin traitant attentionné et flexible, et de savoir maintenant comment naviguer dans le système, Doherty a conclu un accord avec son cabinet qui lui permet d'envoyer un email pour prendre rendez-vous, son médecin organisant ceux qui doivent être faits par téléphone.
Cependant, ce n’est pas un luxe dont tout le monde bénéficie, et Doherty est certaine que des vies seraient sauvées si les personnes autistes pouvaient prendre des rendez-vous sans avoir à décrocher le téléphone. En attendant que le système de santé change — comme il le devra inévitablement, grâce à ses recherches — elle élève ses enfants pour contourner ce système.
« Mon fils est à l’école — je me fiche qu'il parle à ses camarades dans la cour de récréation. Ce qui compte, c’est qu’il puisse parler aux adultes et défendre ses besoins, y compris auprès des médecins. J’espère que lorsqu'il sera adulte, il n’aura pas à prendre un rendez-vous pour une biopsie en téléphonant. »