Traduction de l'interview de Kristen Bottema-Beutel donnée au site Thinking Person's Guide To Autism (mai 2020)

[Traduction publiée avec l'aimable autorisation du site Thinking Person's Guide To Autism]

Les partisans d’une intervention précoce en matière d’autisme prétendent souvent que de telles approches sont « fondées sur des preuves », alors que les critiques soulignent depuis longtemps les failles des études citées.

Nous avons été ravis d’apprendre l’analyse du Dre Kristen Bottema-Beutel sur les conflits d’intérêts généraux dans la recherche précoce sur l’autisme et de discuter avec elle de la façon dont ses découvertes compliquent les affirmations selon lesquelles l’intervention précoce en matière d’autisme serait fondée sur des preuves, et de ce qu’elle et son équipe ont découvert d’autre.

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TPGA : Pouvez-vous nous dire pourquoi vous avez décidé de poursuivre cette analyse des conflits d'intérêts dans la recherche sur l'intervention précoce en matière d'autisme ?

Bottema-Beutel : La réponse courte est que je suis Michelle Dawson sur Twitter (son pseudo est @autismcrisis). Michelle est une chercheuse autiste qui tire la sonnette d'alarme sur les conflits d'intérêts non divulgués depuis plus d'une décennie, avant même que j'entre aux études supérieures. Michelle donne des commentaires critiques très perspicaces sur un grand nombre de recherches sur l'autisme et tweete régulièrement sur des études d'intervention qui ne révèlent pas quand les chercheurs pourraient potentiellement avoir quelque chose à gagner de résultats positifs.

Une fois que l’on commence à chercher, il est difficile de ne pas remarquer qu’une très grande partie de la recherche interventionnelle est menée par les mêmes personnes qui ont conçu les interventions ou qui les réalisent. Ce n’est pas nécessairement un problème, mais vous souhaitez à un moment donné des réplications indépendantes, ce qui signifie que les chercheurs non associés au développement ou à la prestation de l’intervention mènent des études pour déterminer dans quelle mesure elles fonctionnent. De nombreuses décisions entrent en jeu dans la conception, la mise en œuvre et l'interprétation des études d'intervention, et les chercheurs peuvent ne pas toujours être conscients des décisions qui ‘biaisent’ l'étude, ce qui signifie qu'ils montrent des résultats positifs même si l'intervention n'a pas d'effet positif.

Il y a quelques années, mes collègues Micheal Sandbank (UT Austin), Tiffany Woynaroski (Vanderbilt) et moi avons décidé de faire ce qu'on appelle une ‘méta-analyse’, qui impliquait de rechercher toutes les études que nous pouvions trouver sur les interventions auprès des jeunes enfants autistes, et de combiner toutes les données pour voir si nous pouvions déterminer statistiquement quels types d'interventions ont des effets positifs. Ces résultats ont été publiés quelques mois avant l’étude sur les conflits d’intérêts.

Pendant que nous faisions cette méta-analyse et que nous rassemblions toute la littérature au même endroit, cela nous semblait être une bonne occasion d'explorer systématiquement ce que Michelle avait remarqué et souligné depuis longtemps. Mon étudiante diplômée Shannon Crowley a travaillé sur ces deux études et a joué un rôle déterminant dans le codage des conflits d’intérêts et l'interprétation de nos résultats.

TPGA : Les partisans des interventions précoces en matière d'autisme les décrivent souvent comme étant ‘fondées sur des preuves’. Votre analyse complexifie-t-elle ces affirmations ?

Bottema-Beutel : Je pense que oui. L’une des conclusions de la méta-analyse est que nous n’avons pas mené suffisamment d’études de haute qualité sur une intervention donnée pour formuler des affirmations fortes sur ce qui fonctionne. Le terme ‘fondé sur des données probantes’ est un peu arbitraire, et différents groupes de recherche utilisent des normes de qualité différentes lorsqu’ils catégorisent une intervention comme étant fondée sur des données probantes.

Une autre perspective que j’ai acquise en suivant Michelle Dawson est que mener des recherches de haute qualité est une question de justice sociale. Les personnes autistes méritent une recherche qui respecte les normes de qualité convenues par les chercheurs de toutes disciplines. Nous ne devrions pas avoir un ensemble distinct de normes inférieures que nous appliquons uniquement à la recherche sur l’autisme.

Les études devraient également être menées par des chercheurs qui font preuve de transparence quant à leurs conflits d’intérêts et à la manière dont ces conflits d’intérêts pourraient potentiellement biaiser les résultats. Avoir un conflit d’intérêts ne signifie pas automatiquement que votre recherche est biaisée, mais divulguer correctement un conflit d’intérêts invite à un examen plus approfondi de vos méthodes et interprétations, ce qui est une bonne chose. Nous avons trouvé des recherches dans d'autres domaines de la psychologie dans lesquelles les conflits d'intérêts étaient entièrement divulgués, et les chercheurs ont fourni des descriptions très détaillées de la manière dont ils ont intégré des garanties dans leurs conceptions d'étude pour garantir que les conflits d'intérêts ne compromettent pas les résultats de l'étude. Nous pourrions le faire dans le cadre de la recherche sur l'autisme.

Une chose que je pense devoir ajouter ici est que l’entière responsabilité de la sous-déclaration des conflits d’intérêts n’incombe pas aux chercheurs. Une partie du problème réside dans le fait que les revues dans lesquelles ces études sont soumises ont des politiques plutôt vagues sur les conflits d’intérêts qui doivent être divulgués. Nous espérons qu'avec notre article, les chercheurs disposeront d'un peu plus d'informations sur ce qui constitue un conflit d’intérêts, que les éditeurs de revues amélioreront la façon dont ils communiquent les politiques de divulgation des conflits d’intérêts aux chercheurs, et que l'ensemble du processus de soumission impliquera plus de vigilance pour garantir que les chercheurs divulguent les conflits d’intérêts correctement.

Comme je l’ai déjà mentionné, la présence d’un conflit d’intérêts ne signifie pas nécessairement que l’étude est biaisée. Mais si les conflits d’intérêts étaient divulgués plus facilement, nous pourrions déterminer quels types de conflits d’intérêts sont associés aux préjugés des chercheurs, et ceux-ci pourraient alors prendre des mesures pour garantir que ces biais n’influencent pas leur étude.

TPGA : Vous avez examiné huit types de conflits d’intérêts. Quels ont été vos critères pour les choisir ?

Bottema-Beutel : Nous avons choisi ces huit cas parce qu'ils ont été examinés dans des études similaires dans d'autres domaines et parce qu'ils correspondaient aux types de conflits d'intérêts que les chercheurs étudiant les interventions destinées aux jeunes enfants autistes pourraient avoir.

TPGA : Y a-t-il d’autres conflits d’intérêts que vous n’avez pas inclus, et si oui, pourquoi ?

Bottema-Beutel : Nous n’avons exclu aucune catégorie de conflits d’intérêts que nous avons pu trouver. Un conflit d'intérêts qui, selon nous, est assez répandu, mais dont nous n'avons pas pu trouver beaucoup de preuves, est l'acceptation des honoraires des conférenciers. Il est assez courant que des chercheurs soient invités à présenter leurs travaux, surtout s’ils publient des recherches montrant des résultats d’intervention prometteurs. Parfois, ces invitations sont accompagnées d’une allocation destinée à rémunérer les chercheurs pour leur temps.

Nous n'avons trouvé qu'une seule étude révélant qu'un auteur avait reçu des honoraires de conférencier, et il s'est avéré que ces honoraires étaient destinés à parler d'un sujet sans rapport avec l'intervention étudiée. Il n’existe pas de véritable enregistrement sur Internet des chercheurs recevant des honoraires de conférencier (contrairement à la plupart des autres conflits d’intérêts que nous avons examinés), nous n’avons donc pas pu obtenir de bonnes données à ce sujet.

TPGA : Votre analyse remonte à 1970. Avez-vous remarqué des tendances, telles qu'une diminution ou une augmentation des conflits d’intérêts au fil du temps ?

Bottema-Beutel : C'est une très bonne question ! J'aimerais que nous puissions faire une analyse comme celle-ci, mais comme la plupart de nos données sont composées de conflits d'intérêts non divulgués que nous avons localisés grâce à des recherches sur Internet, nous verrions probablement que tous les conflits d'intérêts que nous avons suivis ont augmenté au fil du temps, mais uniquement parce qu'ils étaient mieux documentés sur le Web à mesure que la présence des chercheurs sur le Web augmentait au fil du temps.

TPGA : Les problèmes liés aux conflits d’intérêts correspondent-ils au type d'intervention (thérapie ABA, comportementale, etc.) étudiée ?

Bottema-Beutel : Les approches d'intervention plus récentes, comme les interventions basées sur la technologie et les ‘interventions naturalistes, développementales et comportementales’ (une combinaison d'approches qui a été formellement définie comme une approche il y a seulement quelques années) ont un nombre relativement plus élevé de conflits d'intérêts liés au fait que le promoteur de l’intervention est également le chercheur. En plus des études plus récentes dont les conflits d’intérêts sont plus faciles à trouver, cela est probablement dû au fait qu’une deuxième génération de chercheurs n’est pas dans le domaine depuis assez longtemps pour obtenir les grosses subventions nécessaires à une évaluation indépendante de ces approches.

Un problème qui empêche de répondre complètement à cette question est que notre étude a uniquement examiné les ‘études de groupes’, et que toutes les approches d'intervention n'ont pas tendance à être examinées avec des études de groupes. Par exemple, la grande majorité de la littérature sur l’ABA utilise une approche différente, appelée ‘cas unique’. Nous n’avons examiné aucune de ces recherches, mais si nous l’avions fait, nous pourrions trouver beaucoup plus de conflits d’intérêts dans ce groupe d’études.

Dans une conversation en ligne, un praticien et chercheur en ABA a souligné que de nombreux chercheurs comportementalistes sont également des cliniciens en exercice et qu’ils ne sont généralement pas conscients que ce double rôle constitue intrinsèquement un conflit d’intérêts. C’est à mon avis un gros problème et cela signifie que les chercheurs doivent être mieux formés sur ce sujet.

Dans la recherche sur les groupes que nous avons examinée, tous les différents types d'intervention que nous avons examinés étaient associés à au moins certains conflits d'intérêt, à l'exception de la thérapie cognitivo-comportementale, mais cette approche n'avait qu'une seule étude impliquant de jeunes enfants autistes.

TPGA : Vous avez inclus une liste d'études analysées dans les informations complémentaires. Avez-vous également l'intention de publier à un moment donné le codage des conflits d’intérêts non détectés pour chaque étude ou de rendre ces informations disponibles pour une analyse secondaire ?

Bottema-Beutel : Si des chercheurs souhaitaient ces informations à des fins d'analyse secondaire (ou simplement pour vérifier notre travail), nous serions heureux de les partager avec eux.

TPGA : Que considérez-vous comme les points à retenir de votre analyse, en particulier pour les familles qui envisagent des interventions précoces en matière d'autisme ?

Bottema-Beutel : Notre message à retenir pour les familles est qu'elles doivent continuer à recourir aux services d'intervention qui fonctionnent pour elles. Cependant, les familles devraient également être informées de ce qu'est un conflit d'intérêts et devraient se demander si elles sont encouragées à recourir à une intervention particulière auprès d’une personne en conflit d'intérêts.

Notre message à l’intention des chercheurs et des bailleurs de fonds est qu’ils devraient donner la priorité à la réalisation de répliques indépendantes et de haute qualité des interventions qui, selon nous, présentent actuellement des preuves d’efficacité prometteuses. Je connais certains partisans d’une intervention qui prétendent qu’une approche d’intervention particulière possède les meilleures données probantes parce qu’ils ont plus d’études, mais le volume à lui seul ne me convainc pas. Nous devons examiner la qualité des preuves et dans quelle mesure nous pensons qu’elles pourraient être biaisées par les conflits d’intérêts.

Kristen Bottema-Beutel est professeure agrégée au département Enseignement, programmes et société de la Lynch School of Education and Human Development du Boston College ; ses intérêts de recherche portent sur l'interaction sociale et le développement des enfants et des adolescents autistes.