Des débuts modestes: réflexions sur 10 ans du collectif de recherche participative sur l'autisme

Le Collectif de Recherche Participative sur l'Autisme (PARC) est un réseau géré bénévolement, basé au Royaume-Uni, qui a été fondé afin de rassembler des personnes autistes (pas uniquement des universitaires) avec des chercheurs et des praticiens travaillant avec des personnes autistes, en particulier ceux qui sont au début de leur carrière professionnelle. L'objectif de ce réseau a été de construire une communauté où ceux qui souhaitaient une implication plus significative des personnes autistes dans la recherche sur l'autisme pouvaient partager leurs connaissances et leur expertise, tout en réduisant leur isolement. Ce faisant, il était espéré que cela renforcerait potentiellement les collaborations en recherche et offrirait une plateforme pour la recherche participative.  

PARC a été créé par la réunion de chercheurs travaillant sur divers projets à l'Université London South Bank (LSBU). Initialement envisagé comme un centre de recherche au sein de l'Université, le projet a évolué vers un réseau plus large (initialement national), qui ne serait pas exclusivement basé sur ou dépendant d’une seule institution. Ce changement a été inspiré par une série d’ateliers antérieurs intitulée "Theorising Autism Project" (Greenstein, 2014), qui s'est déroulée entre 2012 et 2014 et qui était dirigée par certains de ceux qui ont contribué au lancement de PARC. Le premier atelier de cette série portait sur le thème de l'éducation, mais la question de la participation y a été fortement mise en avant, ce qui a conduit à faire de celle-ci le sujet principal du deuxième atelier de la série. Cette expérience a été un facteur clé dans la création de PARC.