Ajouté le 30/06/2024
Article de revue du type Edito ( ; anglais)
La crise de santé mentale liée à l’autisme peut être décrite avec le paradoxe suivant : les personnes autistes ont de fortes chances de développer des problèmes de santé mentale mais ont peu de chances de recevoir une aide efficace. Dans cet éditorial, je décris les défis de santé mentale que rencontrent les personnes autistes dans les systèmes de soins actuels et je partage quelques idées sur la manière dont les cliniciens, les chercheurs et les membres de la communauté de l'autisme peuvent travailler ensemble pour remédier à cette situation. L'ampleur des problèmes de santé mentale auxquels les personnes autistes sont confrontées est devenue claire pour moi il y a plus de dix ans avec la publication d'un article historique intitulé "Troubles psychiatriques chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique : prévalence, comorbidité et facteurs associés dans un échantillon dérivé de la population". (Simonoff et al., 2008). Ses conclusions étaient convaincantes et choquantes : 70 % des enfants autistes répondaient aux critères d’au moins un trouble psychiatrique et 41 % en avaient deux ou plus. Ces taux très élevés de problèmes de santé mentale étaient d’autant plus frappants qu’ils ont été observés dans un échantillon communautaire plutôt que dans un échantillon clinique, où l’on pourrait s’attendre à ce que les personnes souffrant de problèmes de santé mentale concomitants soient surreprésentées. Depuis lors, de nombreuses études ont confirmé que les personnes autistes connaissent des taux élevés de problèmes de santé mentale, nettement supérieurs à ceux trouvés dans les groupes de comparaison non autistes dans les échantillons cliniques et de la population générale (voir Lai et al., 2019, pour une revue systématique et méta-analyse). Ce risque élevé concerne toute la gamme de pathologies, notamment l’anxiété, la dépression, le trouble bipolaire, les troubles psychotiques, le trouble obsessionnel-compulsif (TOC), les troubles du sommeil et les problèmes de comportement. Ces difficultés se retrouvent tout au long de la vie et touchent les personnes autistes de tous genres. Les conséquences pour les personnes autistes ayant des problèmes de santé mentale non traités comprennent une qualité de vie inférieure (Mason et al., 2019), de moins bonnes perspectives d'emploi (Scheeren et al., 2021) et un risque plus élevé de mortalité prématurée (Hirvikoski et al., 2018). Les systèmes de soutien à la santé mentale autistique ne sont actuellement pas adaptés à leurs objectifs. Je ne critique pas les personnes qui dispensent des services de santé mentale qui, d’après mon expérience, sont généralement très dévouées à leur travail complexe et exigeant. Le manque de soutien en matière de santé mentale autiste reflète plutôt des problèmes systémiques de longue date qui font que les professionnels ne disposent pas des ressources et de la formation nécessaires pour fournir un soutien efficace à leurs clients autistes. Dans un questionnaire en ligne basé aux États-Unis, un tiers des participants adultes autistes ont déclaré avoir des besoins de santé mentale non satisfaits, soit deux fois le taux observé dans l'échantillon de comparaison non autiste (Nicolaidis et al., 2013). Au Royaume-Uni, une enquête sur les expériences post-diagnostic d'adultes autistes a révélé que 45 % souhaitaient une thérapie psychologique pour leurs problèmes de santé mentale, mais que seulement 22 % s'en sont vu proposer (Jones et al., 2014). Il existe d’autres indicateurs indiquant que les besoins en santé mentale des personnes autistes ne sont pas bien pris en charge. Les taux de consommation de médicaments psychotropes sont élevés chez les personnes autistes (Nylander et al., 2018), ce qui peut impliquer que certains problèmes sont traités au niveau des symptômes, sans une formulation suffisamment approfondie des difficultés sous-jacentes et des sources qui y contribuent ( par exemple, l'inadéquation des caractéristiques individuelles et des exigences environnementales). La littérature qualitative croissante sur les expériences des personnes autistes dans les services de santé mentale souligne que les personnes autistes ont souvent du mal à accéder aux soins et sont confrontées à de multiples obstacles pour bénéficier du traitement (par exemple Babb et al., 2021 ; Camm-Crosbie et al., 2019). Heureusement, il existe un consensus croissant sur le fait que cette situation ne peut pas persister et que les services doivent faire davantage pour inclure et aider les clients autistes. Récemment, la James Lind Alliance a mené un exercice de définition des priorités avec plus de 1 000 membres de la communauté de l’autisme (Cusack & Sterry, 2016). L'exercice a identifié l'amélioration des interventions en matière de santé mentale auprès des personnes autistes comme la priorité numéro un de la recherche sur l'autisme. Au Royaume-Uni, le National Health Service (NHS) Long-Term Plan, un document très influent qui fournit une orientation stratégique au NHS sur une période de 10 ans, a mis en avant de meilleurs soins pour les personnes autistes, notamment en mettant l'accent sur la santé mentale, ainsi que une priorité (NHS, 2019). L'Organisation mondiale de la santé a publié une résolution (WHA67.8) reconnaissant la stigmatisation et la discrimination auxquelles les personnes autistes sont confrontées et appelant explicitement à la nécessité de meilleurs soins de santé mentale. Il existe donc une volonté d’améliorer les soins de santé mentale pour les personnes autistes. Mais comment y parvenir ? J’avance ici six suggestions pour contribuer aux débats sur cette tâche cruciale.
The autism mental health crisis can be described with the following paradox: autistic people have a high chance of developing mental health problems but a low chance of receiving effective help. In this editorial, I outline the mental health challenges that autistic people experience under current systems of care and share some ideas about how clinicians, researchers and members of the autism community can work together to address this situation. The extent of the mental health challenges that autistic people face became clear to me more than a decade ago with the publication of a landmark paper, Psychiatric Disorders in Children With Autism Spectrum Disorders: Prevalence, Comorbidity, and Associated Factors in a Population-Derived Sample (Simonoff et al., 2008). Its findings were compelling and shocking: 70% of autistic children met criteria for at least one psychiatric disorder and 41% had two or more. These very high rates of mental health difficulties were all the more striking because they were observed in a community-based sample rather than a clinic-based sample, where we might expect those with cooccurring mental health problems to be overrepresented. Since then, many studies have confirmed that autistic people experience high rates of mental health challenges, substantially higher than those found in non-autistic comparison groups in both clinical and general population samples (see Lai et al., 2019, for a systematic review and meta-analysis). This elevated risk is for the full gamut of conditions, including anxiety, depression, bipolar disorder, psychotic disorders, obsessive-compulsive disorder (OCD), sleep disorders and conduct problems. These difficulties are found across the lifespan and affect autistic people of all genders. The consequences for autistic people with untreated mental health problems include lower quality of life (Mason et al., 2019), worse employment prospects (Scheeren et al., 2021) and greater risk of premature mortality (Hirvikoski et al., 2018). Support systems for autistic mental health are, currently, not fit for purpose. I am not criticising the individuals delivering mental health services who, in my experience, are usually highly dedicated to their complex and challenging work. Rather, the lack of support for autistic mental health reflects long-standing systemic problems that result in professionals lacking the required resources and training to provide effective support to their autistic clients. In a US-based online questionnaire, a third of autistic adult participants reported having unmet mental health needs, which was twice the rate found in the nonautistic comparison sample (Nicolaidis et al., 2013). In the United Kingdom, a survey of post-diagnostic experiences of autistic adults found that 45% wanted psychological therapy for their mental health challenges, but only 22% were offered it (Jones et al., 2014). There are other indicators that mental health needs of autistic people are not well supported. Rates of psychotropic medication use are high for autistic people (Nylander et al., 2018), with the possible implication that some problems are being treated at the symptom level, with insufficient in-depth formulation of underlying difficulties and the sources contributing to these (e.g. the mismatch of individual characteristics and environmental demands). The growing qualitative literature on the experiences of autistic people in mental health services highlights that autistic people often struggle to access care and face multiple barriers to benefitting from treatment (e.g. Babb et al., 2021; Camm-Crosbie et al., 2019). Thankfully, there is growing consensus that this situation cannot persist – that services must do more to include and help autistic clients. Recently, the James Lind Alliance conducted a priority-setting exercise with more than 1000 members of the autism community (Cusack & Sterry, 2016). The exercise identified improving mental health interventions for autistic people as the number one priority for autism research. In the United Kingdom, the National Health Service (NHS) Long-Term Plan, a highly influential document that provides strategic direction to the NHS over a 10-year period, highlighted better care for autistic people, including a focus on mental health, as a priority (NHS, 2019). The World Health Organization published a resolution (WHA67.8) recognising the stigma and discrimination that autistic people face and explicitly calling out the need for better mental health care. So, there is a will to improve mental health care for autistic people. But how can this be accomplished? Here, I put forward six suggestions to contribute to debates about this crucial task.
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