Six idées sur la façon de faire face à la crise de la santé mentale liée à l'autisme

Ajouté le 30/06/2024

Type de contenu

Article de revue du type Edito ( ; anglais)

Will Mandy
Six ideas about how to address the autism mental health crisis publié dans la revue "Autism" n°26, vol.2, 4 pages , doi: 10.1177/13623613211067928

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Résumé/Présentation

La crise de santé mentale liée à l’autisme peut être décrite avec le paradoxe suivant : les personnes autistes ont de fortes chances de développer des problèmes de santé mentale mais ont peu de chances de recevoir une aide efficace. Dans cet éditorial, je décris les défis de santé mentale que rencontrent les personnes autistes dans les systèmes de soins actuels et je partage quelques idées sur la manière dont les cliniciens, les chercheurs et les membres de la communauté de l'autisme peuvent travailler ensemble pour remédier à cette situation. L'ampleur des problèmes de santé mentale auxquels les personnes autistes sont confrontées est devenue claire pour moi il y a plus de dix ans avec la publication d'un article historique intitulé "Troubles psychiatriques chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique : prévalence, comorbidité et facteurs associés dans un échantillon dérivé de la population". (Simonoff et al., 2008). Ses conclusions étaient convaincantes et choquantes : 70 % des enfants autistes répondaient aux critères d’au moins un trouble psychiatrique et 41 % en avaient deux ou plus. Ces taux très élevés de problèmes de santé mentale étaient d’autant plus frappants qu’ils ont été observés dans un échantillon communautaire plutôt que dans un échantillon clinique, où l’on pourrait s’attendre à ce que les personnes souffrant de problèmes de santé mentale concomitants soient surreprésentées. Depuis lors, de nombreuses études ont confirmé que les personnes autistes connaissent des taux élevés de problèmes de santé mentale, nettement supérieurs à ceux trouvés dans les groupes de comparaison non autistes dans les échantillons cliniques et de la population générale (voir Lai et al., 2019, pour une revue systématique et méta-analyse). Ce risque élevé concerne toute la gamme de pathologies, notamment l’anxiété, la dépression, le trouble bipolaire, les troubles psychotiques, le trouble obsessionnel-compulsif (TOC), les troubles du sommeil et les problèmes de comportement. Ces difficultés se retrouvent tout au long de la vie et touchent les personnes autistes de tous genres. Les conséquences pour les personnes autistes ayant des problèmes de santé mentale non traités comprennent une qualité de vie inférieure (Mason et al., 2019), de moins bonnes perspectives d'emploi (Scheeren et al., 2021) et un risque plus élevé de mortalité prématurée (Hirvikoski et al., 2018). Les systèmes de soutien à la santé mentale autistique ne sont actuellement pas adaptés à leurs objectifs. Je ne critique pas les personnes qui dispensent des services de santé mentale qui, d’après mon expérience, sont généralement très dévouées à leur travail complexe et exigeant. Le manque de soutien en matière de santé mentale autiste reflète plutôt des problèmes systémiques de longue date qui font que les professionnels ne disposent pas des ressources et de la formation nécessaires pour fournir un soutien efficace à leurs clients autistes. Dans un questionnaire en ligne basé aux États-Unis, un tiers des participants adultes autistes ont déclaré avoir des besoins de santé mentale non satisfaits, soit deux fois le taux observé dans l'échantillon de comparaison non autiste (Nicolaidis et al., 2013). Au Royaume-Uni, une enquête sur les expériences post-diagnostic d'adultes autistes a révélé que 45 % souhaitaient une thérapie psychologique pour leurs problèmes de santé mentale, mais que seulement 22 % s'en sont vu proposer (Jones et al., 2014). Il existe d’autres indicateurs indiquant que les besoins en santé mentale des personnes autistes ne sont pas bien pris en charge. Les taux de consommation de médicaments psychotropes sont élevés chez les personnes autistes (Nylander et al., 2018), ce qui peut impliquer que certains problèmes sont traités au niveau des symptômes, sans une formulation suffisamment approfondie des difficultés sous-jacentes et des sources qui y contribuent ( par exemple, l'inadéquation des caractéristiques individuelles et des exigences environnementales). La littérature qualitative croissante sur les expériences des personnes autistes dans les services de santé mentale souligne que les personnes autistes ont souvent du mal à accéder aux soins et sont confrontées à de multiples obstacles pour bénéficier du traitement (par exemple Babb et al., 2021 ; Camm-Crosbie et al., 2019). Heureusement, il existe un consensus croissant sur le fait que cette situation ne peut pas persister et que les services doivent faire davantage pour inclure et aider les clients autistes. Récemment, la James Lind Alliance a mené un exercice de définition des priorités avec plus de 1 000 membres de la communauté de l’autisme (Cusack & Sterry, 2016). L'exercice a identifié l'amélioration des interventions en matière de santé mentale auprès des personnes autistes comme la priorité numéro un de la recherche sur l'autisme. Au Royaume-Uni, le National Health Service (NHS) Long-Term Plan, un document très influent qui fournit une orientation stratégique au NHS sur une période de 10 ans, a mis en avant de meilleurs soins pour les personnes autistes, notamment en mettant l'accent sur la santé mentale, ainsi que une priorité (NHS, 2019). L'Organisation mondiale de la santé a publié une résolution (WHA67.8) reconnaissant la stigmatisation et la discrimination auxquelles les personnes autistes sont confrontées et appelant explicitement à la nécessité de meilleurs soins de santé mentale. Il existe donc une volonté d’améliorer les soins de santé mentale pour les personnes autistes. Mais comment y parvenir ? J’avance ici six suggestions pour contribuer aux débats sur cette tâche cruciale.

Pour information:

(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.

(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.

(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.

  • C. Babb, J. Brede, C. Jones, M. Elliott, C. Zanker, K. Tchanturia, L. Serpell, W. Mandy, J Fox (2021). "'It's not that they don't want to access the support... it's the impact of the autism': The experience of eating disorder services from the perspective of autistic women, parents and healthcare professionals".

  • B. Beresford, S. Mukherjee, E. Mayhew, E. Heavey, A. Park, L. Stuttard, V. Allgar, M. Knapp (2020). "Evaluating specialist autism teams' provision of care and support for autistic adults without learning disabilities: the SHAPE mixed-methods study". Health Serv Deliv Res, 8(48). doi:10.3310/hsdr08480

  • J. Brede, C. Babb, C. Jones, M. Elliott, C. Zanker, K. Tchanturia, L. Serpell, J. Fox, W. Mandy (2020). "'For Me, the Anorexia is Just a Symptom, and the Cause is the Autism': Investigating Restrictive Eating Disorders in Autistic Women". J Autism Dev Disord, 50(12). doi:10.1007/s10803-020-04479-3

  • R. Bundy, M.Mandy, J. Brinkert, L. Crane, H. Belcher, L. Bourne, J. Brede, J. Cook (2022). "The Impact of Early Stages of COVID-19 on the Mental Health of Autistic Adults in the United Kingdom: A Longitudinal Mixed-Methods Study". Autism, 26(7). doi:10.1177/13623613211065543

  • L. Camm-Crosbie, L. Bradley, R. Shaw, S. Baron-Cohen, S. Cassidy (2019). "'People like me don't get support': Autistic adults' experiences of support and treatment for mental health difficulties, self-injury and suicidality". Autism, 23(6). doi:10.1177/1362361318816053

  • A. Churchard, M. Ryder, A. Greenhill, W. Mandy (2019). "The prevalence of autistic traits in a homeless population". Autism, 23(3). doi:10.1177/1362361318768484

  • L. Crane, I. Davidson, R. Prosser, E. Pellicano (2019). "Understanding psychiatrists' knowledge, attitudes and experiences in identifying and supporting their patients on the autism spectrum: online survey". BJPsych open, 5(3). doi:10.1192/bjo.2019.12

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  • D. Mason, J. Mackintosh, H. McConachie, J. Rodgers, T. Finch, J. Parr (2019). "Quality of life for older autistic people: The impact of mental health difficulties". Research in Autism Spectrum Disorders, 63. doi:10.1016/j.rasd.2019.02.007

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  • National Health Service. (2019). "NHS long term plan". (Source)

  • L. Neil, N. Choque Olsson, E. Pellicano (2016). "The Relationship Between Intolerance of Uncertainty, Sensory Sensitivities, and Anxiety in Autistic and Typically Developing Children". J Autism Dev Disord, 46(6). doi:10.1007/s10803-016-2721-9

  • W. Nishani Maheshi Wikramanayake, W. Mandy, S. Shahper, S. Kaur, S. Kolli, S. Osman, J. Reid, K. Jefferies-Sewell, N. Anne Fineberg (2018). "Autism spectrum disorders in adult outpatients with obsessive compulsive disorder in the UK". International Journal of Psychiatry in Clinical Practice, 22(1). doi:10.1080/13651501.2017.1354029

  • L. Nylander, A. Axmon, P. Björne, G. Ahlström, C. Gillberg (2018). "Older Adults with Autism Spectrum Disorders in Sweden: A Register Study of Diagnoses, Psychiatric Care Utilization and Psychotropic Medication of 601 Individuals". J Autism Dev Disord, 48(9). doi:10.1007/s10803-018-3567-0

  • F. Rumball, K. Antal, F. Happé, N. Grey (2021). "Co-occurring mental health symptoms and cognitive processes in trauma-exposed ASD adults". Research in Developmental Disabilities, 110. doi:10.1016/j.ridd.2020.103836

  • A. Russell, D. Gaunt, K. Cooper, J. Horwood, S. Barton, I. Ensum, B. Ingham, J. Parr, C. Metcalfe, D. Rai, D. Kessler, N. Wiles (2019). "Guided self-help for depression in autistic adults: the ADEPT feasibility RCT". Health Technol Assess, 23(68). doi:10.3310/hta23680

  • A. Scheeren, J. Marieke Buil, P. Howlin, M. Bartels, S. Begeer (2022). "Objective and subjective psychosocial outcomes in adults with autism spectrum disorder: A 6-year longitudinal study". Autism, 26(1). doi:10.1177/13623613211027673

  • E. Simonoff, A. Pickles, T. Charman, S. Chandler, T. Loucas, G. Baird (2008). "Psychiatric Disorders in Children With Autism Spectrum Disorders: Prevalence, Comorbidity, and Associated Factors in a Population-Derived Sample". Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 47(8). doi:10.1097/chi.0b013e318179964f

  • K. Tchanturia, K. Smith, D. Glennon, A. Burhouse (2020). "Towards an Improved Understanding of the Anorexia Nervosa and Autism Spectrum Comorbidity: PEACE Pathway Implementation". Front. Psychiatry, 11. doi:10.3389/fpsyt.2020.00640

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