Priorités de recherche de la communauté de l'autisme: Le potentiel de la recherche future à bénéficier aux personnes autistes

Ajouté le 07/11/2024

Type de contenu

Article de revue du type Recherche scientifique ( ; anglais)

Nick Chown * , Luke Beardon , Shona Murphy * , Elsa Suckle , Joanna Baker-Rogers
Autism community research priorities: The potential of future research to benefit autistics publié dans la revue "Canadian journal of educational and social studies" n°3, vol.2, 18 pages , doi: 10.53103/cjess.v3i2.118

*Deux co-auteur·rices se sont publiquement identifié·es comme autistess. [En savoir plus sur cette mention]

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Résumé/Présentation

Malgré les sommes énormes dépensées pour la recherche sur l'autisme, il y a eu peu de focus à ce jour sur ce que les membres de la communauté autiste estiment devoir être priorisé par les chercheurs en autisme. Notre revue systématique de la littérature a identifié trois études publiées qui avaient élaboré des ensembles de priorités de recherche sur l'autisme à large échelle. Nous avons entrepris une analyse approfondie de ces ensembles de priorités afin de déterminer si la recherche axée sur chaque priorité avait le potentiel de bénéficier au bien-être des personnes autistes et/ou de les émanciper. À cette fin, nous avons utilisé des critères de recherche 'inclusive' publiés. Nous avons également comparé les trois ensembles de priorités de recherche sur l'autisme dans le contexte du bien-être et de l'émancipation des personnes autistes. Nos résultats ont démontré des différences substantielles entre les priorités des études en termes de potentiel bénéfique et/ou émancipateur pour les personnes autistes. Les personnes autistes représentaient une petite minorité de participants dans les études où les chiffres de participation avaient été enregistrés. Il n'existe pas encore d'étude consacrée uniquement à la compréhension des priorités de recherche en autisme des adultes autistes.

Pour information:

(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.

(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.

(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.

  • Australian Autism Research Council (2019). "Australian Autism Research Council: 2019 Research Priorities." Brisbane: Autism CRC.

  • Australian Autism Research Council (2021). "Australian Autism Research Council: 2020-21 research priority update." Brisbane: Autism CRC.

  • T. Benevides, S. Shore, K. Palmer, P. Duncan, A. Plank, M. Andresen, S. Coughlin (2020). "Listening to the autistic voice: Mental health priorities to guide research and practice in autism from a stakeholder-driven project." Autism, 24(4), doi:10.1177/1362361320908410

  • S. Cassidy, H. Cogger-Ward, A. E. Robertson, J. Goodwin, J. Rodgers (2021). "Autism Community Priorities for Suicide Prevention: An International Society for Autism Research Policy Brief." (Source)

  • P. E. Cervantes, M. Matheis, J. Estabillo, D. E. Seag, K. L. Nelson, R. Peth-Pierce, S. M. Horwitz (2021). "Trends over a decade in NIH funding for autism spectrum disorder services research." Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(8), doi:10.1007/s10803-020-04746-3

  • N. Chown* (2019). "Who benefits from autism research? And to what extent is it participatory and/or emancipatory? A brief follow-up to Pellicano, Dinsmore and Charman (2014)." Autism Policy and Practice, 2(1), 93-95.

  • N. Chown*, J. Robinson, L. Beardon, J. Downing, L. Hughes, J. Leatherland, D. MacGregor (2017). "Improving research about us, with us: A draft framework for inclusive autism research." Disability & Society, 32(5), 720-734.

  • S. A. Davis, K. Howard, A. R. Ellis, D. E. Jonas, T. S. Carey, J. P. Morrissey, K. C. Thomas (n.d.). "Feasibility of a best–worst scaling exercise to set priorities for autism research." Health Expectations, doi:10.1111/hex.13508

  • R. Deonandan, E. Y. Liu, B. Kolisnyk, A. T. M. Konkle (2016). "An analysis of Canadian institute for health research funding for research on autism spectrum disorder." Autism Research and Treatment, 2016, doi:10.1155/2016/8106595

  • H. Fletcher-Watson et al. (2017). "Attitudes of the autism community to early autism research." Autism, 21, doi:10.1177/1362361315626577

  • T. Frazier (2019). "Autism Research Priorities." Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders, 1-7.

  • T. W. Frazier, G. Dawson, D. Murray*, A. Shih, J. S. Sachs, A. Geiger (2018). "Brief report: A survey of autism research priorities across a diverse community of stakeholders." Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(11), doi:10.1007/s10803-018-3642-6

  • J. B. Gardiner (2017). "Special Educational Needs and Inclusion: How Have the Major Historical Changes to the Language of Special Education and Inclusive Policy Influenced the Provision for Children with SEN/D within English Primary Schools?"

  • O. Gatfield, M. C. Mangan, M. T. Haar, M. A. Kinniburgh, S. R. AM (2016). "2016 Autism Research Priorities Survey Report."

  • K. Gotham, A. R. Marvin, J. L. Taylor, Z. Warren, C. M. Anderson, P. A. Law, J. K. Law, P. H. Lipkin (2015). "Characterizing the daily life, needs, and priorities of adults with autism spectrum disorder from Interactive Autism Network data." Autism, 19, doi:10.1177/1362361315583818

  • Government Accountability Office (2015). "Federal autism research: Updated information on funding from fiscal years 2008 through 2012."

  • S. Graby* (2015). "Neurodiversity: Bridging the gap between the disabled people’s movement and the mental health system survivors’ movement." Madness, Distress and the Politics of Disablement, 13-25.

  • Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) (2016). "2016-2017 interagency autism coordinating committee strategic plan for autism spectrum disorder." (Source)

  • J. Kornack, A. Persicke, P. Cervantes, J. Jang, D. Dixon (2014). "Economics of autism spectrum disorders: An overview of treatment and research funding." Handbook of Early Intervention for Autism Spectrum Disorders, doi:10.1007/978-1-4939-0401-3_9

  • T. M. Krahn, A. Fenton (2012). "Funding priorities: Autism and the need for a more balanced research agenda in Canada." Public Health Ethics, 5(3), doi:10.1093/phe/phs027

  • C. Lehmann (2014). "Autism Research to Receive Large Funding Increase."

  • D. B. Nicholas, S. Hodgetts, L. Zwaigenbaum, L. E. Smith, P. Shattuck, J. R. Parr, M. E. Stothers (2017). "Research needs and priorities for transition and employment in autism: Considerations reflected in a “Special Interest Group” at the International Meeting for Autism Research." Autism Research, 10(1), doi:10.1002/aur.1683

  • C. O'Connor (2015). "Jessica Alba's Honest Co. Funding research on chemical link to autism." (Source)

  • Office of Autism Research Coordination, National Institute of Mental Health, on behalf of the Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) (2010). "IACC autism spectrum disorder research portfolio analysis report. 2012." (Source)

  • L. Roche, D. Adams, M. Clark (2020). "Research priorities of the autism community: A systematic review of key stakeholder perspectives." Autism, 25(2), doi:10.1177/1362361320967790

  • P. T. Shattuck, L. Lau, K. A. Anderson, A. A. Kuo (2018). "A national research agenda for the transition of youth with autism." Pediatrics, 141(Supplement 4), doi:10.1542/peds.2016-4300m

  • K. Simpson, D. Adams, V. Manokara, S. Malone (2022). "Research and training priorities of staff supporting individuals with intellectual disabilities with or without autism." Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 19(3), doi:10.1111/jppi.12403

  • R. A. Vasa, A. Keefer, J. Reaven, M. South, S. W. White (2018). "Priorities for advancing research on youth with autism spectrum disorder and co-occurring anxiety." Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(3), doi:10.1007/s10803-017-3320-0

  • G. Warner, H. Cooper, J. Cusack* (2019). "A review of the autism research funding landscape in the United Kingdom." London: Autistica. (Source)

  • J. D. Zwicker, J. H. Emery (2014). "Autism research funding allocation: can economics tell us if we have got it right?" Autism Research, 7(6), doi:10.1002/aur.1423


 
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