Le processus de co-conception d'une nouvelle intervention contre l'anxiété pour les enfants autistes

Ajouté le 14/08/2024

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Article de revue du type Recherche scientifique ( ; anglais)

The process of co-design for a new anxiety intervention for autistic children publié dans la revue "JCPP Advances" Preprint, 8 pages , doi: 10.1002/jcv2.12255

*Deux co-auteur·rices se sont publiquement identifié·es comme autistess. [En savoir plus sur cette mention]

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Résumé/Présentation

Contexte : Les difficultés de santé mentale sont courantes chez les personnes autistes ; cependant, presque aucune intervention n'a été co-conçue avec la communauté autiste. La co-conception a le potentiel d'apporter des perspectives importantes issues de l'expérience vécue dans la conception d'interventions, mais il existe actuellement peu d'exemples sur la manière de mener cette pratique de manière rigoureuse. Cet article détaille un modèle de co-conception et son processus, axé sur l'adaptation d'une intervention parentale basée sur des preuves pour l'anxiété des enfants non autistes (HYC), afin de répondre aux besoins des jeunes enfants autistes. L'objectif est de fournir un exemple de co-conception, intégrant l'expérience et l'expertise des personnes autistes, des parents, des chercheurs, des cliniciens, et des experts.
Méthodes : En utilisant la littérature et les théories antérieures, y compris la co-conception basée sur l'expérience, nous avons développé un processus itératif et collaboratif entre l'équipe de recherche et un groupe de référence d'experts (ERG). L'équipe de recherche comprenait des membres autistes et non autistes. L'ERG incluait des parents (autistes et non autistes) d'enfants autistes ayant des problèmes d'anxiété, des adultes autistes ayant une expérience des problèmes d'anxiété, et des cliniciens ayant une expérience dans le soutien aux enfants autistes ayant des problèmes d'anxiété. L'ERG et l'équipe de recherche ont examiné les informations provenant d'entretiens de recherche qualitative avec des enfants autistes souffrant d'anxiété et leurs parents, ainsi que des informations tirées de l'expérience clinique et de la littérature académique pour parvenir à un consensus sur la conception de l'intervention adaptée.
Résultats : La création d'une intervention véritablement co-conçue qui inclut une perspective affirmative de la neurodiversité, ainsi que des techniques de thérapie cognitivo-comportementale (TCC). Les problèmes d'anxiété rencontrés par les enfants autistes sont abordés en combinant les impacts du fait d'être neurodivergent dans un monde neurotypique, la science du développement et les modèles cognitifs comportementaux bien connus de l'anxiété chez les enfants.
Conclusion : La co-conception peut aider à intégrer de multiples perspectives et aboutir à la création d'interventions potentiellement pertinentes et acceptables pour les personnes autistes, leurs proches, et les cliniciens.

Pour information:

(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.

(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.

(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.


  • T. Brandsen, M. Honingh (2018). "Definitions of Co-production and Co-creation". In Co-Production and Co-Creation.

  • S. Carruthers, A. Pickles, T. Charman, H. McConachie, A. Le Couteur, V. Slonims, P. Howlin, R. Collum, E. Salomone, H. Tobin, I. Gammer, J. Maxwell, C. Aldred, J. Parr, K. Leadbitter, Jon. Green (2023). "Mediation of 6-year mid-childhood follow-up outcomes after pre-school social communication (PACT) therapy for autistic children: Randomised controlled trial". Journal of Child Psychology and Psychiatry, 65(2), doi:10.1111/jcpp.13798

  • N. Chown*, J. Robinson, L. Beardon, J. Downing, L. Hughes, J. Leatherland, K. Fox, L. Hickman, M. Duncan (2017). "Improving research about us, with us: A draft framework for inclusive autism research". Disability & Society, 32(5), doi:10.1080/09687599.2017.1320273

  • C. Creswell, M. Violato, H. Fairbanks, E. White, M. Parkinson, G. Abitabile, A. Leidi, P. Cooper (2017). "Clinical outcomes and cost-effectiveness of brief guided parent-delivered cognitive behavioural therapy and solution-focused brief therapy for treatment of childhood anxiety disorders: A randomised controlled trial". The Lancet Psychiatry, 4(7), doi:10.1016/s2215-0366(17)30149-9

  • S. Donetto, P. Pierri, V. Tsianakas, G. Robert (2015). "Experience-based Co-design and healthcare improvement: Realizing participatory design in the public sector". The Design Journal, 18(2), doi:10.2752/175630615x14212498964312

  • E. Dyck, G. Russell (2020). "Challenging psychiatric classification: Healthy autistic diversity and the neurodiversity movement". In S. Taylor, A. Brumby (Eds.), Healthy minds in the twentieth century: In and beyond the asylum. Springer International Publishing.

  • M. Farr (2018). "Power dynamics and collaborative mechanisms in Co-production and Co-design processes". Critical Social Policy, 38(4), doi:10.1177/0261018317747444

  • G. Heselton (2021). "Childhood adversity, resilience, and autism: A critical review of the literature". Disability & Society, 38(7), doi:10.1080/09687599.2021.1983416

  • O. Hewitt, P. Langdon, K. Tapp, M. Larkin (2023). "A systematic review and narrative synthesis of inclusive health and social care research with people with intellectual disabilities: How are Co-researchers involved and what are their experiences?". Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities: JARID, 36(4), doi:10.1111/jar.13100

  • G. Hickey, S. Brearley, T. Coldham, S. Denegri, G. Green (2018). "Guidance on Co-producing a research project". INVOLVE.

  • C. Hill, T. Reardon, L. Taylor, C. Creswell (2022). "Online support and intervention for child anxiety (OSI): Development and usability testing". JMIR Formative Research, 6(4), doi:10.2196/29846

  • K. Leadbitter, W. Macdonald, C. Taylor, K. Buckle*, Jon. Green, PACT Consortium (2020). "Parent perceptions of participation in a parent-mediated communication-focused intervention with their young child with autism spectrum disorder". Autism: The International Journal of Research and Practice, 24(8), doi:10.1177/1362361320936394

  • D. Milton* (2018). "Autistic development, trauma and personhood: Beyond the frame of the neoliberal individual". In K. Runswick-Cole, T. Curran, K. Liddiard (Eds.), The Palgrave handbook of disabled children’s childhood studies. Palgrave Macmillan UK.

  • D. Milton*, M. Bracher (2013). "Autistics speak but are they heard". Medical Sociology Online, 7(2), 61–69. (Source)

  • S. Moll, M. Wyndham-West, G. Mulvale, S. Park, A. Buettgen, M. Phoenix, R. Fleisig, E. Bruce (2020). "Are you really doing ‘codesign’? Critical reflections when working with vulnerable populations". BMJ Open, 10(11), doi:10.1136/bmjopen-2020-038339

  • National Institute for Health and Care Excellence (2013). "Autism spectrum disorder in under 19s: Support and management". Clinical guideline [CG170]. (Source)

  • K. Oliver, A. Kothari, N. Mays (2019). "The dark side of coproduction: Do the costs outweigh the benefits for health research?". Health Research Policy and Systems / BioMed Central, 17(1), doi:10.1186/s12961-019-0432-3

  • V. Palmer, W. Weavell, R. Callander, D. Piper, L. Richard, L. Maher, H. Boyd, H. Herrman, J. Furler, J. Gunn, R. Iedema, G. Robert (2019). "The participatory zeitgeist: An explanatory theoretical model of change in an era of coproduction and codesign in healthcare improvement". Medical Humanities, 45(3), doi:10.1136/medhum-2017-011398

  • A. Pickles, A. Le Couteur, K. Leadbitter, E. Salomone, R. Cole-Fletcher, H. Tobin, I. Gammer, J. Lowry, G. Vamvakas, S. Byford, C. Aldred, V. Slonims, H. McConachie, P. Howlin, J. Parr, T. Charman, Jon. Green (2016). "Parent mediated social communication therapy for young children with autism (PACT): Long term follow-up of a randomised controlled trial". The Lancet, 388(10059), doi:10.1016/s0140-6736(16)31229-6

  • G. Russell, C. Steer, J. Golding (2011). "Social and demographic factors that influence the diagnosis of autistic spectrum disorders". Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 46(12), doi:10.1007/s00127-010-0294-z

  • S. Sharma, A. Hucker, T. Matthews, D. Grohmann, K. Laws (2021). "Cognitive behavioural therapy for anxiety in children and young people on the autism spectrum: A systematic review and meta-analysis". BMC Psychology, 9(1), doi:10.1186/s40359-021-00658-8

  • E. Shephard, R. Bedford, B. Milosavljevic, T. Gliga, E. Jones, A. Pickles, M. Johnson*, T. Charman, BASIS Team (2019). "Early developmental pathways to childhood symptoms of attention-deficit hyperactivity disorder, anxiety and autism spectrum disorder". Journal of Child Psychology and Psychiatry, 60(9), doi:10.1111/jcpp.12947

  • M. Solmi, J. Radua, M. Olivola, E. Croce, L. Soardo, G. Salazar de Pablo, J. I. Shin, P. Kirkbride, P. Jones, J. H. Kim, J. Y. Kim, A. Carvalho, M. Seeman, C. Correll, P. Fusar-Poli (2022). "Age at onset of mental disorders worldwide: Large-scale meta-analysis of 192 epidemiological studies". Molecular Psychiatry, 27(1), doi:10.1038/s41380-021-01161-7

  • D. Spain, F. Happé (2020). "How to optimise cognitive behaviour therapy (CBT) for people with autism spectrum disorders (ASD): A delphi study". Journal of Rational-Emotive and Cognitive-Behavior Therapy: RET, 38(2), doi:10.1007/s10942-019-00335-1

  • E. Stark, D. Ali, A. Ayre, N. Schneider, S. Parveen, K. Marais, N. Holmes, R. Pender (2021). "Coproduction with autistic adults: Reflections from the authentistic research collective". Autism in Adulthood: Challenges and Management, 3(2), doi:10.1089/aut.2020.0050

  • J. Stevenson-Hinde, R. Chicot, A. Shouldice, R. Hinde (2013). "Maternal anxiety, maternal sensitivity, and attachment". Attachment & Human Development, 15(5–6), doi:10.1080/14616734.2013.830387

  • K. Thirlwall, P. Cooper, J. Karalus, M. Voysey, L. Willetts, C. Creswell (2013). "Treatment of child anxiety disorders via guided parent-delivered cognitive-behavioural therapy: Randomised controlled trial". The British Journal of Psychiatry: Journal of Mental Science, 203(6), doi:10.1192/bjp.bp.113.126698

  • R. Vasa, A. Keefer, R. McDonald, M. Hunsche, C. Kerns (2020). "A scoping review of anxiety in young children with autism spectrum disorder". Autism Research: Official Journal of the International Society for Autism Research, 13(12), doi:10.1002/aur.2395

  • J. Wood, P. Kendall, K. Wood, C. Kerns, M. Seltzer, B. Small, A. Lewin, E. Storch (2020). "Cognitive behavioral treatments for anxiety in children with autism spectrum disorder: A randomized clinical trial". JAMA Psychiatry, 77(5), doi:10.1001/jamapsychiatry.2019.4160

  • M. Wood (2021). "CYP-IAPT". The Association for Child and Adolescent Mental Health. (Source)


 
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