Ajouté le 14/08/2024
Article de revue du type Recherche scientifique ( ; anglais)
*Deux co-auteur·rices se sont publiquement identifié·es comme autistess. [En savoir plus sur cette mention]
Contexte : Les difficultés de santé mentale sont courantes chez les personnes autistes ; cependant, presque aucune intervention n'a été co-conçue avec la communauté autiste. La co-conception a le potentiel d'apporter des perspectives importantes issues de l'expérience vécue dans la conception d'interventions, mais il existe actuellement peu d'exemples sur la manière de mener cette pratique de manière rigoureuse. Cet article détaille un modèle de co-conception et son processus, axé sur l'adaptation d'une intervention parentale basée sur des preuves pour l'anxiété des enfants non autistes (HYC), afin de répondre aux besoins des jeunes enfants autistes. L'objectif est de fournir un exemple de co-conception, intégrant l'expérience et l'expertise des personnes autistes, des parents, des chercheurs, des cliniciens, et des experts.
Méthodes : En utilisant la littérature et les théories antérieures, y compris la co-conception basée sur l'expérience, nous avons développé un processus itératif et collaboratif entre l'équipe de recherche et un groupe de référence d'experts (ERG). L'équipe de recherche comprenait des membres autistes et non autistes. L'ERG incluait des parents (autistes et non autistes) d'enfants autistes ayant des problèmes d'anxiété, des adultes autistes ayant une expérience des problèmes d'anxiété, et des cliniciens ayant une expérience dans le soutien aux enfants autistes ayant des problèmes d'anxiété. L'ERG et l'équipe de recherche ont examiné les informations provenant d'entretiens de recherche qualitative avec des enfants autistes souffrant d'anxiété et leurs parents, ainsi que des informations tirées de l'expérience clinique et de la littérature académique pour parvenir à un consensus sur la conception de l'intervention adaptée.
Résultats : La création d'une intervention véritablement co-conçue qui inclut une perspective affirmative de la neurodiversité, ainsi que des techniques de thérapie cognitivo-comportementale (TCC). Les problèmes d'anxiété rencontrés par les enfants autistes sont abordés en combinant les impacts du fait d'être neurodivergent dans un monde neurotypique, la science du développement et les modèles cognitifs comportementaux bien connus de l'anxiété chez les enfants.
Conclusion : La co-conception peut aider à intégrer de multiples perspectives et aboutir à la création d'interventions potentiellement pertinentes et acceptables pour les personnes autistes, leurs proches, et les cliniciens.
Pour information:
(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.
(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.
(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.
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