Les lignes directrices pratiques de l'AASPIRE pour l'inclusion des adultes autistes dans la recherche en tant que co-chercheurs et participants

Ajouté le 20/10/2024

Type de contenu

Article de revue du type Compte-rendu ( ; anglais)

Christina Nicolaidis , Dora Raymaker * , Steven Kapp * , Mel Baggs * , Elesia Ashkenazy * , Katherine McDonald , Michael Weiner , Joelle Maslak * , Morrigan Hunter * , Andrea Joyce
The AASPIRE practice-based guidelines for the inclusion of autistic adults in research as co-researchers and study participants publié dans la revue "Autism" n°23, vol.8, 11 pages , doi: 10.1177/1362361319830523

*Six co-auteur·rices se sont publiquement identifié·es comme autistess. [En savoir plus sur cette mention]

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Résumé/Présentation

À mesure que l'intérêt pour l'autisme à l'âge adulte grandit, le besoin de méthodes pour promouvoir l'inclusion des adultes autistes dans la recherche augmente également. Notre objectif était de créer des lignes directrices basées sur la pratique pour l'inclusion des adultes autistes, à la fois en tant que membres de l'équipe de recherche et en tant que participants à l'étude. Nous avons mené une ethnographie institutionnelle de trois partenariats de recherche étroitement liés qui ont utilisé des méthodes participatives avec des adultes autistes entre 2006 et 2018. Nous avons adopté une approche itérative qui combinait des discussions avec des partenaires communautaires et universitaires et une révision des artefacts. Les lignes directrices pour promouvoir l'inclusion des adultes autistes en tant que co-chercheurs se concentrent sur la transparence des objectifs du partenariat, la définition claire des rôles et le choix des partenaires, la création de processus pour une communication et un partage du pouvoir efficaces, la construction et le maintien de la confiance, la diffusion des résultats, l'encouragement à la capacitation communautaire et la juste rémunération des partenaires. Les lignes directrices pour promouvoir l'inclusion des adultes autistes en tant que participants à l'étude se concentrent sur la maximisation de l'autonomie et de l'inclusion, la création d'un processus de consentement accessible, l'offre de multiples modes de participation, l'adaptation des instruments d'enquête pour les adultes autistes, la création de guides d'entretien qualitatif accessibles et la gestion des données provenant de rapporteurs par procuration. Bien que ces lignes directrices basées sur la pratique ne puissent pas s'appliquer à toutes les équipes de recherche, nous espérons que d'autres chercheurs pourront tirer parti de ces leçons pratiques lorsqu'ils incluent des adultes autistes dans leurs recherches.

Pour information:

(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.

(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.

(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.

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