Examen des expériences de soutien des jeunes autistes ayant des identités marginalisées multiples au Royaume-Uni

Ajouté le 07/11/2024

Type de contenu

Article de revue du type Recherche scientifique ( ; anglais)

Jade Davies , Labeebah Islaam * , Susannah Carter * , Benjamin Redmayne , Kate Cooper , Will Mandy , Laura Crane
Examining the support experiences of autistic young people with multiple marginalized identities in the United Kingdom publié dans la revue "Autism in adulthood" Preprint, 12 pages , doi: 10.1089/aut.2024.0059

*Deux co-auteur·rices se sont publiquement identifié·es comme autistess. [En savoir plus sur cette mention]

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Résumé/Présentation

Contexte : Les défis auxquels les jeunes autistes sont confrontés lorsqu'ils accèdent à un soutien sont bien documentés. Cependant, ces problèmes peuvent être exacerbés pour les jeunes autistes ayant des identités marginalisées supplémentaires (par exemple, appartenir à un groupe ethnique minoritaire ou à un genre minoritaire) par rapport aux jeunes autistes qui n'ont pas d'identités marginalisées supplémentaires.
Méthodes : Nous avons adopté une approche participative qui a inclus des jeunes autistes ayant des identités marginalisées multiples à chaque étape du processus de recherche. Notre équipe a interviewé 13 jeunes autistes (âgés de 16 à 25 ans) s'identifiant également à d'autres identités marginalisées. Nous avons analysé les données à l'aide d'une analyse thématique réflexive.
Résultats : Nous avons généré un thème superordonné, reflétant la perception que l'accès au soutien était difficile pour tous les jeunes autistes, mais particulièrement pour ce groupe ayant des identités marginalisées multiples. Au sein du thème superordonné, nous avons généré trois sous-thèmes qui fournissent des exemples de la manière dont les défis communs étaient perçus comme exacerbés pour nos participants. Premièrement, nos participants ont signalé des difficultés à obtenir des diagnostics en temps opportun, ce qui a entravé l'accès aux services de soutien appropriés. Deuxièmement, ils ont exprimé un sentiment d'exclusion des structures de soutien existantes, les services ne répondant souvent pas à leurs besoins uniques. Enfin, les barrières culturelles et linguistiques signifiaient que les parents et les soignants de nos participants ne savaient pas toujours comment les aider à obtenir du soutien. En conséquence, certains de nos participants ont dû défendre eux-mêmes leurs intérêts.
Conclusion : Nos résultats soulignent la nécessité de services de soutien plus inclusifs et accessibles qui répondent aux besoins diversifiés de tous les jeunes autistes, y compris ceux ayant des identités marginalisées multiples. Les recommandations incluent l'offre d'options de soutien variées pour s'adapter aux préférences individuelles et la mise en place de moyens permettant d'autonomiser tous les autistes afin qu'ils puissent défendre leurs besoins en matière de soutien.

Pour information:

(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.

(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.

(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.

  • B. Adak, S. Halder (2017). "Systematic Review on Prevalence for Autism Spectrum Disorder with Respect to Gender and Socio-Economic Status". J Ment Disord Treat, 03(01). doi:10.4172/2471-271x.1000133

  • A. Psychiatric Association (2013). "Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders".

  • B. Beresford, S. Mukherjee, E. Mayhew, E. Heavey, A. Park, L. Stuttard, V. Allgar, M. Knapp (2020). "Evaluating specialist autism teams' provision of care and support for autistic adults without learning disabilities: the SHAPE mixed-methods study". Health Serv Deliv Res, 8(48). doi:10.3310/hsdr08480

  • V. Braun, V. Clarke (2013). "Successful Qualitative Research: A Practical Guide for Beginners." Sage.

  • V. Braun, V. Clarke (2019). "Reflecting on reflexive thematic analysis". Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4). doi:10.1080/2159676x.2019.1628806

  • V. Braun, V. Clarke (2006). "Using thematic analysis in psychology". Qualitative Research in Psychology, 3(2). doi:10.1191/1478088706qp063oa

  • M. Cascio, J. Weiss, E. Racine (2021). "Making Autism Research Inclusive by Attending to Intersectionality: a Review of the Research Ethics Literature". Rev J Autism Dev Disord, 8(1). doi:10.1007/s40489-020-00204-z

  • N. Cheak‐Zamora, M. Teti, J. First (2015). "'Transitions are Scary for our Kids, and They're Scary for us': Family Member and Youth Perspectives on the Challenges of Transitioning to Adulthood with Autism". Research Intellect Disabil, 28(6). doi:10.1111/jar.12150

  • Y. Cheng, B. Tekola, A. Balasubramanian, L. Crane, K. Leadbitter (2023). "Neurodiversity and community-led rights-based movements: Barriers and opportunities for global research partnerships". Autism, 27(3). doi:10.1177/13623613231159165

  • K. Cooper, A. Burnley, W. Mandy (2023). "Autism Transition to Adulthood Groups (ATAG)." ISRCTN Registry.

  • L. Crane, J. Davies, A. Fritz, S. O’Brien, A. Worsley, A. Remington (2022). "Autistic young people's experiences of transitioning to adulthood following the Children and Families Act 2014". British Educational Res J, 48(1). doi:10.1002/berj.3753

  • L. Crane, R. Batty, H. Adeyinka, L. Goddard, L. Henry, E. Hill (2018). "Autism Diagnosis in the United Kingdom: Perspectives of Autistic Adults, Parents and Professionals". J Autism Dev Disord, 48(11). doi:10.1007/s10803-018-3639-1

  • M. Claire Diemer, E. Gerstein, A. Regester (2022). "Autism presentation in female and Black populations: Examining the roles of identity, theory, and systemic inequalities". Autism, 26(8). doi:10.1177/13623613221113501

  • G. Lockwood Estrin, V. Milner, D. Spain, F. Happé, E. Colvert (2021). "Barriers to Autism Spectrum Disorder Diagnosis for Young Women and Girls: a Systematic Review". Rev J Autism Dev Disord, 8(4). doi:10.1007/s40489-020-00225-8

  • J. Hall (1999). "Marginalization Revisited: Critical, Postmodern, and Liberation Perspectives". Advances in Nursing Science, 22(2). doi:10.1097/00012272-199912000-00009

  • E. Han, K. Scior, E. Heath, K. Umagami, L. Crane (2023). "Development of stigma-related support for autistic adults: Insights from the autism community". Autism, 27(6). doi:10.1177/13623613221143590

  • A. Hancock (2007). "When Multiplication Doesn't Equal Quick Addition: Examining Intersectionality as a Research Paradigm". Persp on Pol, 5(1). doi:10.1017/s1537592707070065

  • A. Hillier, N. Gallop, E. Mendes, D. Tellez, A. Buckingham, A. Nizami, D. OToole (2020). "LGBTQ + and autism spectrum disorder: Experiences and challenges". International Journal of Transgender Health, 21(1). doi:10.1080/15532739.2019.1594484

  • M. Hosozawa, A. Sacker, W. Mandy, E. Midouhas, E. Flouri, N. Cable (2020). "Determinants of an autism spectrum disorder diagnosis in childhood and adolescence: Evidence from the UK Millennium Cohort Study". Autism, 24(6). doi:10.1177/1362361320913671

  • S. Jones*, C. Gordon, S. Mizzi (2023). "Representation of autism in fictional media: A systematic review of media content and its impact on viewer knowledge and understanding of autism". Autism, 27(8). doi:10.1177/13623613231155770

  • M. Kalyanpur, B. Harry (2012). "Cultural Reciprocity in Special Education." Brookes.

  • V. Kentrou, D. MJ de Veld, K. JK Mataw, S. Begeer (2019). "Delayed autism spectrum disorder recognition in children and adolescents previously diagnosed with attention-deficit/hyperactivity disorder". Autism, 23(4). doi:10.1177/1362361318785171

  • E. Lewis, S. Dababnah, K. Hollie, I. Kim, Y. Wang, W. Shaia (2022). "The creator did not give me more than I can handle: Exploring coping in parents of Black autistic children". Autism, 26(8). doi:10.1177/13623613211070865

  • A. Makino, L. Hartman, G. King, P. Ying Wong, M. Penner (2021). "Parent Experiences of Autism Spectrum Disorder Diagnosis: a Scoping Review". Rev J Autism Dev Disord, 8(3). doi:10.1007/s40489-021-00237-y

  • N. Mallipeddi, R. VanDaalen (2022). "Intersectionality Within Critical Autism Studies: A Narrative Review". Autism in Adulthood, 4(4). doi:10.1089/aut.2021.0014

  • K. Malone, J. Pearson, K. Palazzo, L. Manns, A. Rivera, D. Mason Martin (2022). "The Scholarly Neglect of Black Autistic Adults in Autism Research". Autism in Adulthood, 4(4). doi:10.1089/aut.2021.0086

  • R. Miller, B. Ranon Nachman*, R. Wynn (2020). "'I Feel Like They are all Interconnected': Understanding the Identity Management Narratives of Autistic LGBTQ College Students". College Student Affairs Journal, 38(1). doi:10.1353/csj.2020.0000

  • L. Mottron (2021). "A radical change in our autism research strategy is needed: Back to prototypes". Autism Research, 14(10). doi:10.1002/aur.2494

  • NHS (1995). "Together We Stand: Thematic Review of the Commissioning, Role and Management of Child and Adolescent Mental Health Services." Published online 1995.

  • J. Parr, S. Wigham, W. Farr, I. Male, L. Isard, R. Lees, V. Reddy, G. Saunders, V. Grahame (2024). "A national research survey of childhood autism assessment services in the UK: empirical evidence of diagnostic practice, challenges and improvement opportunities". bmjpo, 8(1). doi:10.1136/bmjpo-2024-002496

  • M. Peachey, L. Crane (2024). "'I Don't Understand Their Sense of Belonging': Exploring How Nonbinary Autistic Adults Experience Gender". Autism in Adulthood. doi:10.1089/aut.2023.0071

  • J. Pearson, H. Meadan (2021). "FACES: An Advocacy Intervention for African American Parents of Children With Autism". Intellectual and Developmental Disabilities, 59(2). doi:10.1352/1934-9556-59.2.155

  • J. Pearson, A. Traficante, L. Denny, K. Malone, E. Codd (2020). "Meeting FACES: Preliminary Findings from a Community Workshop for Minority Parents of Children with Autism in Central North Carolina". J Autism Dev Disord, 50(1). doi:10.1007/s10803-019-04295-4

  • C. Salazar, L. Abrams (2005). "Conceptualizing Identity Development in Members of Marginalized Groups". Journal of Professional Counseling: Practice, Theory & Research, 33(1). doi:10.1080/15566382.2005.12033812

  • H. Schmengler, D. Cohen, S. Tordjman, M. Melchior (2021). "Autism Spectrum and Other Neurodevelopmental Disorders in Children of Immigrants: A Brief Review of Current Evidence and Implications for Clinical Practice". Front. Psychiatry, 12. doi:10.3389/fpsyt.2021.566368

  • E. Simien (2007). "Doing Intersectionality Research: From Conceptual Issues to Practical Examples". Pol & Gen, 3(2). doi:10.1017/s1743923x07000086

  • J. Smith, A. Stacey Rabba, L. Cong, P. Datta, E. Dresens, G. Hall*, M. Heyworth*, W. Lawson*, P. Lee, R. Lilley, N. Syeda, E. Ma, J. Wang, R. Wang, C. Tze Yeow, E. Pellicano (2023). "'They Were Saying That I Was a Typical Chinese Mum' : Chinese Parents' Experiences of Parent-Teacher Partnerships for Their Autistic Children". J Autism Dev Disord, 53(12). doi:10.1007/s10803-022-05748-z

  • H. Tajfel, J. Turner (1979). "An integrative theory of intergroup conflict." In: M.J. Hatch, M. Schultz (eds). Organizational Identity: A Reader. Oxford University Press, 56-65.

  • M. Tervalon, J. Murray-García (1998). "Cultural Humility Versus Cultural Competence: A Critical Distinction in Defining Physician Training Outcomes in Multicultural Education". hpu, 9(2). doi:10.1353/hpu.2010.0233

  • S. Tromans, V. Chester, E. Gemegah, K. Roberts, Z. Morgan, G. Lily Yao, T. Brugha (2021). "Autism identification across ethnic groups: a narrative review". AIA, 7(3). doi:10.1108/aia-03-2020-0017

  • J. Tupou, C. Ataera, C. Wallace-Watkin, H. Waddington (2024). "Supporting tamariki takiwātanga Māori (autistic Māori children): Exploring the experience of early childhood educators". Autism, 28(3). doi:10.1177/13623613231181622


 
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