Ajouté le 30/11/2024
Article de revue du type Edito ( ; anglais)
*Un.e co-auteur·rice s'est publiquement identifié·e comme autiste. [En savoir plus sur cette mention]
[Premières lignes]
L'engagement et l'implication de la communauté deviennent progressivement essentiels dans la recherche sur l'autisme. Cette revue a été un précurseur en la matière, exigeant dès 2019 de rendre compte de l'implication communautaire (Tan et al., 2024) et, plus récemment, en encourageant les auteurs à inclure une réflexion sur les pratiques de recherche participative dans leurs manuscrits (Fletcher-Watson, 2024). Une série de publications récentes (den Houting et al., 2022 ; Fletcher-Watson et al., 2019 ; Nicolaidis et al., 2019 ; Pickard et al., 2022) propose des lignes directrices pour les meilleures pratiques en matière d'implication communautaire dans la recherche sur l'autisme, incluant des consultations (principalement à titre consultatif, avec une implication limitée dans la production de la recherche), la co-production (collaboration complète dans la production de la recherche) et la production de recherche dirigée par la communauté (den Houting, 2021). Cet éditorial vise à s'appuyer sur cette littérature pour réfléchir aux défis et opportunités liés à l'implication de la communauté dans les projets de recherche doctorale.
Pour information:
(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.
(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.
(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.
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S. Abayneh, H. Lempp, S. Rai, E. Girma, M. Getachew, A. Alem, B. Kohrt, C. Hanlon (2022). "Empowerment training to support service user involvement in mental health system strengthening in rural Ethiopia: A mixed-methods pilot study." BMC Health Services Research, 22(1), Article 880. doi:10.1186/s12913-022-08290-x
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O. Burningham, A. Chen, E. Genovesi, W. Belay, I. Ahmed, M. Ayele, F. Girma, L. T. Lakew, C. Hanlon, R. Hoekstra (2024). "Inclusive education for children with developmental disabilities in Ethiopia: Stakeholder views on benefits, disadvantages and priorities for action." Journal of Autism and Developmental Disorders. Advance online publication. doi:10.1007/s10803-024-06549-2
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M. Crean (2018). "Minority scholars and insider-outsider researcher status: Challenges along a personal, professional and political continuum." Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research, 19(1), Article 1. doi:10.17169/fqs-19.1.2874
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J. den Houting* (2021). "Participatory and inclusive autism research practice guides." Autism CRC. (Source)
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J. den Houting*, J. Higgins*, K. Isaacs*, J. Mahony, E. Pellicano (2022). "From ivory tower to inclusion: Stakeholders’ experiences of community engagement in Australian autism research." Frontiers in Psychology, 13, Article 876990. doi:10.3389/fpsyg.2022.876990
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E. Genovesi, I. Ahmed, M. Ayele, W. Belay, O. Burningham, A. Chen, F. Girma, L. T. Lakew, C. Hanlon, R. Hoekstra (2024). "Exploring context for implementation of inclusive education for children with developmental disabilities in mainstream primary schools in Ethiopia." PLOS ONE, 19(8), Article e0307576. doi:10.1371/journal.pone.0307576
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S. Knaak, G. Modgill, S. B. Patten (2014). "Key ingredients of anti-stigma programs for health care providers: A data synthesis of evaluative studies." Canadian Journal of Psychiatry, 59(10, Suppl. 1), S19–S26. doi:10.1177/070674371405901s06
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H. Kuper, S. Hameed, V. Reichenberger, N. Scherer, J. Wilbur, M. Zuurmond, I. Mactaggart, T. Bright, T. Shakespeare (2021). "Participatory research in disability in low- and middle-income countries: What have we learnt and what should we do?" Scandinavian Journal of Disability Research, 23(1), 328–337. doi:10.16993/sjdr.814
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F. Liu, S. Begeer, R. A. Hoekstra, C. Wang, A. M. Scheeren (2024). "Self-reported psychosocial outcomes of autistic adults living in China and the Netherlands." Autism in Adulthood. Advance online publication. doi:10.1089/aut.2024.0073
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National Institute for Health and Care Research (2019). "Taking stock–NIHR public involvement and engagement." (Source)
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H. Pickard, E. Pellicano, J. den Houting*, L. Crane (2022). "Participatory autism research: Early career and established researchers’ views and experiences." Autism, 26(1), 75–87. doi:10.1177/13623613211019594
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S. Rai, D. Gurung, B. Kohrt (2023). "The PhotoVoice method for collaborating with people with lived experience of mental health conditions to strengthen mental health services." Global Mental Health, 10, Article e80. doi:10.1017/gmh.2023.73
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Z. Szlamka, I. Ahmed, E. Genovesi, M. Kinfe, R. A. Hoekstra, C. Hanlon (2023). "Conceptualising the empowerment of caregivers raising children with developmental disabilities in Ethiopia: A qualitative study." BMC Health Services Research, 23(1), Article 1420. doi:10.1186/s12913-023-10428-4
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B. Tekola, Y. Baheretibeb, I. Roth, D. Tilahun, A. Fekadu, C. Hanlon, R. A. Hoekstra (2016). "Challenges and opportunities to improve autism services in low-income countries: Lessons from a situational analysis in Ethiopia." Global Mental Health, 3, Article e21. doi:10.1017/gmh.2016.17
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B. Tekola, M. Kinfe, F. Girma, C. Hanlon, R. A. Hoekstra (2020). "Perceptions and experiences of stigma among parents of children with developmental disorders in Ethiopia: A qualitative study." Social Science & Medicine (1982), 256, 113034. doi:10.1016/j.socscimed.2020.113034
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G. Thornicroft, N. Mehta, S. Clement, S. Evans-Lacko, M. Doherty*, D. Rose, M. Koschorke, R. Shidhaye, C. O’Reilly, C. Henderson (2016). "Evidence for effective interventions to reduce mental-health-related stigma and discrimination." The Lancet, 387(10023), 1123–1132. doi:10.1016/s0140-6736(15)00298-6
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