Recherche participative sur l'autisme: points de vue et expériences des chercheur-euse-s en début de carrière et des chercheur-euse-s confirmés

Ajouté le 07/12/2024

Type de contenu

Article de revue du type Recherche scientifique ( ; anglais)

Hannah Pickard , Elizabeth Pellicano , Jac den Houting * , Laura Crane
Participatory autism research: Early career and established researchers' views and experiences publié dans la revue "Autism" n°26, vol.1, 13 pages , doi: 10.1177/13623613211019594

*Un.e co-auteur·rice s'est publiquement identifié·e comme autiste. [En savoir plus sur cette mention]

Résumé/Présentation

Bien que la recherche sur l’autisme soit plus abondante que jamais, il existe un décalage entre le paysage actuel de la recherche sur l’autisme et les attentes des personnes autistes et de leurs alliés vis-à-vis de cette recherche. Bien que la recherche participative ait été proposée comme une solution potentielle, nous savons peu de choses sur la manière dont les chercheur-euse-s (notamment les chercheurs en début de carrière) utilisent cette approche. Nous avons interrogé 25 chercheur-euse-s (14 en début de carrière et 11 chercheurs confirmés) sur leurs points de vue et leurs expériences en matière de recherche participative sur l’autisme. À travers une analyse thématique réflexive des données issues d’entretiens et de groupes de discussion, nous avons identifié trois thèmes. Premièrement, nos participants ont mis en avant la nature flexible de la recherche participative et les nombreuses formes qu’elle peut prendre ; cependant, ils ont noté que cette flexibilité pouvait engendrer de la confusion. Deuxièmement, nos participants ont souligné l’importance de construire des relations avec les partenaires de recherche, tout en commentant les défis liés à une communication efficace et à la collaboration avec des groupes divers, pouvant inclure des personnes ayant une expérience limitée de la recherche. Enfin, les participants ont décrit les difficultés de travailler dans des environnements académiques qui ne favorisent pas la recherche participative (par exemple, en raison du manque de temps, de financement et de soutien). Nous discutons de ces problèmes en lien avec les changements nécessaires à la fois au niveau individuel et systémique, afin de garantir que des efforts soient faits pour impliquer de manière significative les personnes autistes et leurs alliés à toutes les étapes du processus de recherche.

Pour information:

(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.

(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.

(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.

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