Rapporter l'implication de la communauté dans la recherche sur l'autisme: Résultats du journal Autism

Ajouté le 24/10/2024

Type de contenu

Article de revue du type Revue de la littérature ( ; anglais)

Diana Tan , Laura Crane , Tori Haar * , Melanie Heyworth * , Bec Poulsen * , Elizabeth Pellicano
Reporting community involvement in autism research: Findings from the journal Autism publié dans la revue "Autism" Preprint, 14 pages , doi: 10.1177/13623613241275263

*Trois co-auteur·rices se sont publiquement identifié·es comme autistess. [En savoir plus sur cette mention]

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Résumé/Présentation

Les méthodes participatives ont des effets considérables sur la recherche dans le monde entier. Afin de faciliter la transparence autour de ces méthodes, Autism a introduit en janvier 2021 l'obligation de déclarer l'implication de la communauté. Ici, nous avons cherché à déterminer l'impact de cette politique. Pour ce faire, nous – une équipe de chercheurs autistes et non autistes – avons recherché des articles publiés dans Autism en 2019, soit 2 ans avant la mise en œuvre de la politique, et en 2022, soit 1 an après. Nous avons lu 283 articles éligibles et codé en double chaque article pour obtenir des informations générales et des détails sur l'implication de la communauté. Nous avons constaté une augmentation par cinq (10,3 % avant la mise en œuvre contre 54,5 % après) du rapport sur l'implication de la communauté. La plupart des articles ont rapporté l'implication de membres de la communauté à distance, en tant que consultants, les chercheurs conservant l'intégralité du pouvoir décisionnel. En outre, la plupart des implications communautaires ont été rapportées dans des recherches plus appliquées que fondamentales. Cependant, une minorité significative d'articles (17 %) n'a pas pu être codée en raison d'informations insuffisantes ou vagues. Bien que cette augmentation de la déclaration de l'implication de la communauté soit encourageante, des efforts supplémentaires doivent être dirigés vers (1) l'amélioration de la transparence dans la déclaration de l'implication de la communauté et (2) l'augmentation de la fréquence à laquelle les membres de la communauté, en particulier les personnes autistes, partagent le pouvoir décisionnel de manière égale avec les chercheurs – ou même prennent le contrôle du processus de recherche.

Pour information:

(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.

(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.

(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.

  • S. Arnstein (1969). "A Ladder Of Citizen Participation". Journal of the American Institute of Planners, 35(4). doi:10.1080/01944366908977225

  • C. Balazs, R. Morello-Frosch (2013). "The Three Rs: How Community-Based Participatory Research Strengthens the Rigor, Relevance, and Reach of Science". Environmental Justice, 6(1). doi:10.1089/env.2012.0017

  • P. Beresford (2003). "User involvement in research: Exploring the challenges". NT Research, 8(1). doi:10.1177/136140960300800106

  • K. Black, C. Yongue Hardy, M. De Marco, A. Ammerman, G. Corbie-Smith, B. Council, D. Ellis, E. Eng, B. Harris, M. Jackson, J. Jean-Baptiste, W. Kearney, M. Legerton, D. Parker, M. Wynn, A. Lightfoot (2013). "Beyond Incentives for Involvement to Compensation for Consultants: Increasing Equity in CBPR Approaches". cpr, 7(3). doi:10.1353/cpr.2013.0040

  • M. Botha* (2021). "Academic, Activist, or Advocate? Angry, Entangled, and Emerging: A Critical Reflection on Autism Knowledge Production". Front. Psychol., 12. doi:10.3389/fpsyg.2021.727542

  • M. Boveda, S. Ancy Annamma (2023). "Beyond Making a Statement: An Intersectional Framing of the Power and Possibilities of Positioning". Educational Researcher, 52(5). doi:10.3102/0013189x231167149

  • Y. Cheng, B. Tekola, A. Balasubramanian, L. Crane, K. Leadbitter (2023). "Neurodiversity and community-led rights-based movements: Barriers and opportunities for global research partnerships". Autism, 27(3). doi:10.1177/13623613231159165

  • S. Davis, V. Pinfold, J. Catchpole, C. Lovelock, B. Senthi, A. Kenny (2024). "Reporting lived experience work". The Lancet Psychiatry, 11(1). doi:10.1016/s2215-0366(23)00402-9

  • M. Fricker (2007). "Epistemic Injustice".

  • M. Ann Gernsbacher, M. Yergeau (2019). "Empirical failures of the claim that autistic people lack a theory of mind.". Archives of Scientific Psychology, 7(1). doi:10.1037/arc0000067

  • C. Howell (2010). "Statistical methods for psychology".

  • G. Hollin, W. Pearce (2019). "Autism Scientists' Reflections on the Opportunities and Challenges of Public Engagement: A Qualitative Analysis". J Autism Dev Disord, 49(3). doi:10.1007/s10803-018-3783-7

  • B. Israel, E. Parker, Z. Rowe, A. Salvatore, M. Minkler, J. López, A. Butz, A. Mosley, L. Coates, G. Lambert, P. Potito, B. Brenner, M. Rivera, H. Romero, B. Thompson, G. Coronado, S. Halstead (2005). "Community-Based Participatory Research: Lessons Learned from the Centers for Children's Environmental Health and Disease Prevention Research". Environ Health Perspect, 113(10). doi:10.1289/ehp.7675

  • J. Jivraj, L. Sacrey, A. Newton, D. Nicholas, L. Zwaigenbaum (2014). "Assessing the influence of researcher–partner involvement on the process and outcomes of participatory research in autism spectrum disorder and neurodevelopmental disorders: A scoping review". Autism, 18(7). doi:10.1177/1362361314539858

  • J. Richard Landis, G. Koch (1977). "The Measurement of Observer Agreement for Categorical Data". Biometrics, 33(1). doi:10.2307/2529310

  • K. Lloyd, J. White (2011). "Democratizing clinical research". Nature, 474(7351). doi:10.1038/474277a

  • A. Macaulay (2016). "Participatory research: What is the history? Has the purpose changed?". FAMPRJ. doi:10.1093/fampra/cmw117

  • L. Markauskaite, P. Goodyear (2017). "Epistemic Fluency and Professional Education". Professional and Practice-based Learning. doi:10.1007/978-94-007-4369-4

  • D. Masterson, K. Areskoug Josefsson, G. Robert, E. Nylander, S. Kjellström (2022). "Mapping definitions of co‐production and co‐design in health and social care: A systematic scoping review providing lessons for the future". Health Expectations, 25(3). doi:10.1111/hex.13470

  • M. Maye, B. Boyd, F. Martínez-Pedraza, A. Halladay, A. Thurm, D. Mandell (2022). "Biases, Barriers, and Possible Solutions: Steps Towards Addressing Autism Researchers Under-Engagement with Racially, Ethnically, and Socioeconomically Diverse Communities". J Autism Dev Disord, 52(9). doi:10.1007/s10803-021-05250-y

  • C. Michael (2021). "Is Being Othered a Co-Occurring Condition of Autism?". Autism in Adulthood, 3(2). doi:10.1089/aut.2021.0019

  • M. Munafò, B. Nosek, D. Bishop, K. Button, C. Chambers, N. Percie du Sert, U. Simonsohn, E. Wagenmakers, J. Ware, J. Ioannidis (2017). "A manifesto for reproducible science". Nat Hum Behav, 1(1). doi:10.1038/s41562-016-0021

  • n.a. (2018). "The best research is produced when researchers and communities work together". Nature, 562(7725). doi:10.1038/d41586-018-06855-7

  • J. Ocloo, R. Matthews* (2016). "From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement". BMJ Qual Saf, 25(8). doi:10.1136/bmjqs-2015-004839

  • Office of Autism Research Coordination. (2019). "2016 IACC autism spectrum disorder research portfolio analysis report". (Source)

  • V. Jane Palmer, W. Weavell, R. Callander, D. Piper, L. Richard, L. Maher, H. Boyd, H. Herrman, J. Furler, J. Gunn, R. Iedema, G. Robert (2019). "The Participatory Zeitgeist: an explanatory theoretical model of change in an era of coproduction and codesign in healthcare improvement". Med Humanities, 45(3). doi:10.1136/medhum-2017-011398

  • B. Patin, M. Sebastian, J. Yeon, D. Bertolini, A. Grimm (2021). "Interrupting epistemicide: A practical framework for naming, identifying, and ending epistemic injustice in the information professions". Asso for Info Science & Tech, 72(10). doi:10.1002/asi.24479

  • E. Pellicano (2020). "Commentary: Broadening the research remit of participatory methods in autism science – a commentary on Happé and Frith (2020)". Child Psychology Psychiatry, 61(3). doi:10.1111/jcpp.13212

  • E. Pellicano, M. Stears (2011). "Bridging autism, science and society: moving toward an ethically informed approach to autism research". Autism Research, 4(4). doi:10.1002/aur.201

  • A. Price, S. Schroter, R. Snow, M. Hicks, R. Harmston, S. Staniszewska, S. Parker, T. Richards (2018). "Frequency of reporting on patient and public involvement (PPI) in research studies published in a general medical journal: a descriptive study". BMJ Open, 8(3). doi:10.1136/bmjopen-2017-020452

  • S. Michael Robertson (2016). "Neurodiversity, Quality of Life, and Autistic Adults: Shifting Research and Professional Focuses onto Real-Life Challenges". DSQ, 30(1). doi:10.18061/dsq.v30i1.1069

  • R Core Team. (2017). "R: A language and environment for statistical computing [Computer software]". R Foundation for Statistical Computing. (Source)

  • RStudio Team (2015). "RStudio: Integrated development for R [Computer software]".

  • L. Roche, D. Adams, M. Clark (2021). "Research priorities of the autism community: A systematic review of key stakeholder perspectives". Autism, 25(2). doi:10.1177/1362361320967790

  • D. Rose (2013). "Service user involvement in mental health research". Improving Mental Health Care. doi:10.1002/9781118337981.ch20

  • S. Staniszewska, J. Brett, I. Simera, K. Seers, C. Mockford, S. Goodlad, D. Altman, D. Moher, R. Barber, S. Denegri, A. Entwistle, P. Littlejohns, C. Morris, R. Suleman, V. Thomas, C. Tysall (2017). "GRIPP2 reporting checklists: tools to improve reporting of patient and public involvement in research". BMJ. doi:10.1136/bmj.j3453

  • D. Weiting Tan (2023). "Early-Career Autism Researchers Are Shifting Their Research Directions: Tragedy or Opportunity?". Autism in Adulthood, 5(3). doi:10.1089/aut.2023.0021

  • E. Turnhout, T. Metze, C. Wyborn, N. Klenk, E. Louder (2020). "The politics of co-production: participation, power, and transformation". Current Opinion in Environmental Sustainability, 42. doi:10.1016/j.cosust.2019.11.009

  • S. Weschke, D. Louise Franzen, A. Karolina Sierawska, L. Bonde, D. Strech, S. Gabriele Schorr (2023). "Reporting of patient involvement: a mixed-methods analysis of current practice in health research publications using a targeted search strategy". BMJ Open, 13(1). doi:10.1136/bmjopen-2022-064170

  • O. Williams, S. Sarre, S. Constantina Papoulias, S. Knowles, G. Robert, P. Beresford, D. Rose, S. Carr, M. Kaur, V. Palmer (2020). "Lost in the shadows: reflections on the dark side of co-production". Health Res Policy Sys, 18(1). doi:10.1186/s12961-020-00558-0

  • T. Zreik, R. El Masri, S. Chaar, R. Ali, B. Meksassi, J. Elias, M. Lokot (2022). "Collaborative Coding in Multi-National Teams: Benefits, Challenges and Experiences Promoting Equitable Research". International Journal of Qualitative Methods, 21. doi:10.1177/16094069221139474

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