Rapporter l'implication de la communauté dans la recherche sur l'autisme: Résultats du journal Autism

Ajouté le 24/10/2024

Type de contenu

Article de revue du type Revue de la littérature ( ; anglais)

Diana Tan , Laura Crane , Tori Haar * , Melanie Heyworth * , Bec Poulsen * , Elizabeth Pellicano
Reporting community involvement in autism research: Findings from the journal Autism publié dans la revue "Autism" Preprint, 14 pages , doi: 10.1177/13623613241275263

*Trois co-auteur·rices se sont publiquement identifié·es comme autistess. [En savoir plus sur cette mention]

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Résumé/Présentation

Les méthodes participatives ont des effets considérables sur la recherche dans le monde entier. Afin de faciliter la transparence autour de ces méthodes, Autism a introduit en janvier 2021 l'obligation de déclarer l'implication de la communauté. Ici, nous avons cherché à déterminer l'impact de cette politique. Pour ce faire, nous – une équipe de chercheurs autistes et non autistes – avons recherché des articles publiés dans Autism en 2019, soit 2 ans avant la mise en œuvre de la politique, et en 2022, soit 1 an après. Nous avons lu 283 articles éligibles et codé en double chaque article pour obtenir des informations générales et des détails sur l'implication de la communauté. Nous avons constaté une augmentation par cinq (10,3 % avant la mise en œuvre contre 54,5 % après) du rapport sur l'implication de la communauté. La plupart des articles ont rapporté l'implication de membres de la communauté à distance, en tant que consultants, les chercheurs conservant l'intégralité du pouvoir décisionnel. En outre, la plupart des implications communautaires ont été rapportées dans des recherches plus appliquées que fondamentales. Cependant, une minorité significative d'articles (17 %) n'a pas pu être codée en raison d'informations insuffisantes ou vagues. Bien que cette augmentation de la déclaration de l'implication de la communauté soit encourageante, des efforts supplémentaires doivent être dirigés vers (1) l'amélioration de la transparence dans la déclaration de l'implication de la communauté et (2) l'augmentation de la fréquence à laquelle les membres de la communauté, en particulier les personnes autistes, partagent le pouvoir décisionnel de manière égale avec les chercheurs – ou même prennent le contrôle du processus de recherche.

Pour information:

(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.

(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.

(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.

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