Le lobbying pour la révision du diagnostic de l'autisme dans le DSM-5

Ajouté le 19/12/2024

Type de contenu

Chapitre de livre du type Perspective ( ; anglais)

Steven Kapp * , Ari Ne’eman *
Lobbying autism’s diagnostic revision in the DSM-5 , publié dans: Communauté autiste et mouvement de la neurodiversité: Récits de première ligne 28 pages , doi: 10.1007/978-981-13-8437-0_13

*Tou.te.s les co-auteur·rices se sont publiquement identifié·es comme autistes. [En savoir plus sur cette mention]

Résumé/Présentation

[Premières lignes]

Définir les frontières de l'autisme a toujours été une tâche complexe, façonnée par une grande variété de facteurs scientifiques, sociaux, politiques et économiques. Ces frontières influencent la vie des personnes autistes, déterminant non seulement qui reçoit un diagnostic, mais fournissant également un contexte important et significatif pour les décisions cliniques concernant la fourniture de services et les 'traitements', tout en établissant les bases des disparités diagnostiques et de services tout au long de la vie en fonction du genre, de la race, de la classe sociale et de l'âge.

Étant donné que les personnes autistes sont façonnées par le processus diagnostique, l'une des priorités de l'Autistic Self Advocacy Network, en tant que principale organisation dirigée par et pour les personnes autistes, était d'influencer ce processus en retour. Nous avons cherché à le faire avec plusieurs objectifs en tête : aborder les disparités diagnostiques existantes, améliorer l'accès à la fourniture de services lorsque les distinctions diagnostiques posaient problème, et prévenir une perte d'accès aux protections juridiques, à la légitimité sociale et à la fourniture de services en raison du resserrement des critères diagnostiques. Bien que le groupe de travail sur les troubles neurodéveloppementaux, chargé de réviser le diagnostic de l'autisme dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition (DSM-5 ; American Psychiatric Association [1]), ait été composé de chercheurs menant des analyses et dont les décisions étaient examinées par des universitaires [2], le processus restait politique et soumis à des efforts visant à influencer le résultat. Comme l'a reconnu un représentant : 'Ce n'est pas de la science – c'est un comité' [3]. De plus, nous soutenons que les processus scientifiques et de recherche sont encadrés et médiatisés par des dynamiques sociales et politiques plus larges, et qu’une représentation [advocacy] et un lobbying dédiés pouvaient influencer le diagnostic résultant. Sur ce point, nous avions tout à fait raison.

Le travail de représentation [advocacy] de l'ASAN concernant le DSM-5 a été dirigé par les deux auteurs, Ari Ne’eman (cofondateur et alors président de l'ASAN) et le Dr Steven K. Kapp (alors doctorant à l'Université de Californie, Los Angeles, et codirecteur d’un chapitre de l'ASAN). Bien que l'organisation poursuivît des objectifs politiques et stratégiques, nous avons cherché à garantir que la représentation [advocacy] de l'ASAN soit bien fondée sur la littérature de recherche afin de maximiser les chances de succès et d’assurer la crédibilité de l'organisation.

Pour information:

(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.

(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.

(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.

  • J. Baio, L. Wiggins, D. Christensen, M. Maenner, J. Daniels, Z. Warren, M. Kurzius-Spencer, W. Zahorodny, C. Robinson Rosenberg, T. White, M. Durkin, P. Imm, L. Nikolaou, M. Yeargin-Allsopp, L. Lee, R. Harrington, M. Lopez, R. Fitzgerald, A. Hewitt, S. Pettygrove, J. Constantino, A. Vehorn, J. Shenouda, J. Hall-Lande, K. Van Naarden Braun, N. Dowling (2018). "Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014". MMWR Surveillance Summaries 67. doi:10.15585/mmwr.ss6706a1

  • B. Carey (2012). "New definition of autism will exclude many, study suggests". New York Times. (Source)

  • M. Carley (2012). "Don't reduce the criteria for an autism spectrum condition in the DSM-5". Change.org. (Source)

  • A. Donnellan, D. Hill, M. Leary (2010). "Rethinking Autism: Implications of Sensory and Movement Differences". Disability Studies Quarterly 30. doi:10.18061/dsq.v30i1.1060

  • T. Flusberg (2018). "Why no one needs a diagnosis of 'social communication disorder'". Spectrum. (Source)

  • M. Foley‐Nicpon, S. Fosenburg, K. Wurster, S. Assouline (2016). "Identifying High Ability Children with DSM-5 Autism Spectrum or Social Communication Disorder: Performance on Autism Diagnostic Instruments". Journal of Autism and Developmental Disorders 47. doi:10.1007/s10803-016-2973-4

  • L. Gardner, J. Campbell, B. Keisling, L. Murphy (2018). "Correlates of DSM-5 Autism Spectrum Disorder Levels of Support Ratings in a Clinical Sample". Journal of Autism and Developmental Disorders 48. doi:10.1007/s10803-018-3620-z

  • D. Giles (2014). "'DSM-V is taking away our identity': The reaction of the online community to the proposed changes in the diagnosis of Asperger's disorder". Health: 18. doi:10.1177/1363459313488006

  • J. Hamilton (2010). "Asperger's officially placed inside autism spectrum". National Public Radio. (Source)

  • M. Huerta, S. Bishop, A. Duncan, V. Hus, C. Lord (2012). "Application of DSM-5 criteria for autism spectrum disorder to three samples of children with DSM-IV diagnoses of pervasive developmental disorders.". The American journal of psychiatry doi:10.1176/appi.ajp.2012.12020276

  • F. Jabr (2012). "By the numbers: Autism is not a math problem". Scientific American. (Source)

  • S. Kapp* (2013). "Interactions between theoretical models and practical stakeholders: The basis for an integrative, collaborative approach to disabilities". Empowering Leadership: A Systems Change Guide for Autistic College Students and Those with Other Disabilities, Washington: Autistic Self Advocacy Network (ASAN). (Source)

  • S. Kapp*, A. Ne'eman* (2012). "ASD in DSM-5: What the research shows and recommendations for change". Washington, DC: Autistic Self Advocacy Network.

  • S. Kapp* (2013). "Empathizing with sensory and movement differences: moving toward sensitive understanding of autism". Frontiers in Integrative Neuroscience 7. doi:10.3389/fnint.2013.00038

  • C. Lord (2012). "Rethinking autism diagnoses". WCARP Autism Symposium. (Source)

  • C. Lord, E. Petkova, V. Hus, W. Gan, F. Lu, D. Martin, O. Ousley, L. Guy, R. Bernier, J. Gerdts, M. Algermissen, A. Whitaker, J. Sutcliffe, Z. Warren, A. Klin, C. Saulnier, E. Hanson, R. Hundley, J. Piggot, E. Fombonne, M. Steiman, J. Miles, S. Kanne, R. Goin-Kochel, S. Peters, E. Cook, S. Guter, J. Tjernagel, L. Green-Snyder, S. Bishop, A. Esler, K. Gotham, R. Luyster, F. Miller, J. Olson, J. Richler, S. Risi (2012). "A multisite study of the clinical diagnosis of different autism spectrum disorders.". Archives of general psychiatry doi:10.1001/archgenpsychiatry.2011.148

  • O. Lovaas (1987). "Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children.". Journal of consulting and clinical psychology doi:10.1037/0022-006x.55.1.3

  • B. King (2012). "Keynote presentation". Annual meeting of the Autism Society of America, San Diego, CA.

  • S. Mahjouri, C. Lord (2012). "What the DSM-5 Portends for Research, Diagnosis, and Treatment of Autism Spectrum Disorders". Current Psychiatry Reports 14. doi:10.1007/s11920-012-0327-2

  • M. Mattila, M. Kielinen, S. Linna, K. Jussila, H. Ebeling, R. Bloigu, R. Joseph, I. Moilanen (2011). "Autism spectrum disorders according to DSM-IV-TR and comparison with DSM-5 draft criteria: an epidemiological study.". Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry doi:10.1016/j.jaac.2011.04.001

  • C. Mazefsky, J. McPartland, H. Gastgeb, N. Minshew (2013). "Brief Report: Comparability of DSM-IV and DSM-5 ASD Research Samples". Journal of Autism and Developmental Disorders 43. doi:10.1007/s10803-012-1665-y

  • M. Mazurek, F. Lu, E. Macklin, B. Handen (2019). "Factors associated with DSM-5 severity level ratings for autism spectrum disorder". Autism 23. doi:10.1177/1362361318755318

  • M. Mazurek, F. Lu, H. Symecko, E. Butter, N. Bing, R. Hundley, M. Poulsen, S. Kanne, E. Macklin, B. Handen (2017). "A Prospective Study of the Concordance of DSM-IV and DSM-5 Diagnostic Criteria for Autism Spectrum Disorder". Journal of Autism and Developmental Disorders 47. doi:10.1007/s10803-017-3200-7

  • M. Mehling, M. Tassé (2016). "Severity of Autism Spectrum Disorders: Current Conceptualization, and Transition to DSM-5". Journal of Autism and Developmental Disorders 46. doi:10.1007/s10803-016-2731-7

  • M. Moore (2014). "On The Spectrum: Autistics, Functioning, and Care". (Doctoral dissertation, UC Santa Cruz)

  • N. Mukaddes, T. Mutluer, B. Ayik, A. Umut (2017). "What happens to children who move off the autism spectrum? Clinical follow‐up study". Pediatrics International 59. doi:10.1111/ped.13202

  • A. Ne'eman*, S. Kapp* (2012). "What are the stakes? An analysis of the impact of the DSM-5 draft autism criteria on law, policy and service provision". Washington, DC: Autistic Self Advocacy Network.

  • M. Olsson, J. Westerlund, S. Lundström, M. Giacobini, E. Fernell, C. Gillberg (2015). "'Recovery' from the diagnosis of autism – and then?". Neuropsychiatric Disease and Treatment 11. doi:10.2147/ndt.s78707

  • S. Swedo, G. Baird, E. Cook, F. Happé, J. Harris, W. Kaufmann, B. King, C. Lord, J. Piven, S. Rogers, S. Spence, A. Wetherby, H. Wright (2012). "Commentary from the DSM-5 Workgroup on Neurodevelopmental Disorders.". Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry doi:10.1016/j.jaac.2012.02.013

  • A. Weitlauf, K. Gotham, A. Vehorn, Z. Warren (2014). "Brief Report: DSM-5 'Levels of Support:' A Comment on Discrepant Conceptualizations of Severity in ASD". Journal of Autism and Developmental Disorders 44. doi:10.1007/s10803-013-1882-z

  • C. Wilson, N. Gillan, D. Spain, D. Robertson, G. Roberts, C. Murphy, S. Maltezos, J. Zinkstok, K. Johnston, C. Dardani, C. Ohlsen, P. Deeley, M. Craig, M. Mendez, F. Happé, D. Murphy (2013). "Comparison of ICD-10R, DSM-IV-TR and DSM-5 in an Adult Autism Spectrum Disorder Diagnostic Clinic". Journal of Autism and Developmental Disorders 43. doi:10.1007/s10803-013-1799-6

Cette ressource est citée dans 3 ressources référencées sur le site:

Cette ressource n'a pas (encore) été citée sur Blueksy.

 
Synthésiter/Commenter/Traduire cette référence?