Lorsque le handicap est défini par le comportement, les mesures de résultats ne devraient pas encourager le 'passing'

Ajouté le 18/10/2024

Type de contenu

Article de revue du type Perspective ( ; anglais)

Ari Ne’eman *
When disability is defined by behavior, outcome measures should not promote 'passing' publié dans la revue "AMA journal of ethics" n°23, vol.7, 7 pages , doi: 10.1001/amajethics.2021.569

*L'auteur·rice s'est publiquement identifié·e comme autiste. [En savoir plus sur cette mention]

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Résumé/Présentation

Lorsque le handicap est défini par le comportement, les chercheurs et les cliniciens peinent à identifier des mesures appropriées pour évaluer les progrès cliniques. Certains choisissent la réduction ou l'élimination des traits diagnostiques, définissant implicitement l'apparence typique comme l'objectif de la prestation de services. Une telle approche interfère souvent avec des objectifs plus significatifs et centrés sur la personne ; elle cause du tort aux personnes en situation de handicap ; et elle est inutile pour traiter des traits intrinsèquement nuisibles ou personnellement pénibles, comme l'automutilation. Les parties prenantes du handicap devraient réévaluer les mesures de résultats visant à éliminer les traits liés au handicap qui sont stigmatisés mais non nuisibles. En prenant l'autisme et le mouvement émergent de la neurodiversité comme étude de cas, cet article explore les défis éthiques dans le choix des mesures de résultats pour les diagnostics de handicap définis par le comportement.

Pour information:

(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.

(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.

(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.

  • E. Anagnostou, N. Jones, M. Huerta, A. Halladay, P. Wang, L. Scahill, J. Horrigan, C. Kasari, C. Lord, D. Choi, K. Sullivan, G. Dawson (2015). "Measuring social communication behaviors as a treatment endpoint in individuals with autism spectrum disorder". Autism 19. doi:10.1177/1362361314542955

  • J. Beck, R. Lundwall, T. Gabrielsen, J. Cox, M. South (2020). "Looking good but feeling bad: 'Camouflaging' behaviors and mental health in women with autistic traits". Autism 24. doi:10.1177/1362361320912147

  • W. Chan, L. Smith, J. Hong, J. Greenberg, M. Mailick (2017). "Validating the social responsiveness scale for adults with autism". Autism Research 10. doi:10.1002/aur.1813

  • D. Fein, M. Barton, I. Eigsti, E. Kelley, L. Naigles, R. Schultz, M. Stevens, M. Helt, A. Orinstein, M. Rosenthal, E. Troyb, K. Tyson (2013). "Optimal outcome in individuals with a history of autism". BDJ 214. doi:10.1038/sj.bdj.2013.299

  • M. Gernsbacher (2006). "Toward a Behavior of Reciprocity.". The journal of developmental processes

  • E. Goffman (1964). "Stigma; Notes On The Management Of Spoiled Identity". doi:10.2307/2575995

  • R. Grzadzinski, T. Carr, C. Colombi, K. McGuire, S. Dufek, A. Pickles, C. Lord (2016). "Measuring Changes in Social Communication Behaviors: Preliminary Development of the Brief Observation of Social Communication Change (BOSCC)". Journal of Autism and Developmental Disorders 46. doi:10.1007/s10803-016-2782-9

  • P. Jaarsma, S. Welin (2012). "Autism as a Natural Human Variation: Reflections on the Claims of the Neurodiversity Movement". Health Care Analysis 20. doi:10.1007/s10728-011-0169-9

  • M. Jiujias, E. Kelley, L. Hall (2017). "Restricted, Repetitive Behaviors in Autism Spectrum Disorder and Obsessive–Compulsive Disorder: A Comparative Review". Child Psychiatry & Human Development 48. doi:10.1007/s10578-017-0717-0

  • B. King (2019). "Fluoxetine and Repetitive Behaviors in Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorder.". JAMA doi:10.1001/jama.2019.11738

  • J. Leaf, R. Leaf, J. Mceachin, M. Taubman, S. Ala’i-Rosales, R. Ross, T. Smith, M. Weiss (2015). "Applied Behavior Analysis is a Science and, Therefore, Progressive". Journal of Autism and Developmental Disorders 46. doi:10.1007/s10803-015-2591-6

  • E. Loth, L. Garrido, J. Ahmad, E. Watson, A. Duff, B. Duchaine (2018). "Facial expression recognition as a candidate marker for autism spectrum disorder: how frequent and severe are deficits?". Molecular Autism 9. doi:10.1186/s13229-018-0187-7

  • A. Ne’eman* (2010). "The Future (and the Past) of Autism Advocacy, Or Why the ASA's Magazine, The Advocate , Wouldn't Publish This Piece". Disability Studies Quarterly 30. doi:10.18061/dsq.v30i1.1059

  • C. Nicolaidis, D. Raymaker*, K. McDonald, S. Dern, E. Ashkenazy*, C. Boisclair, S. Robertson, A. Baggs (2011). "Collaboration Strategies in Nontraditional Community-Based Participatory Research Partnerships: Lessons From an Academic–Community Partnership With Autistic Self-Advocates". Progress in Community Health Partnerships: Research, Education, and Action 5. doi:10.1353/cpr.2011.0022

  • A. Opar (2019). "In search of truce in the autism wars". Spectrum doi:10.53053/vrkl4748

  • L. Scahill, M. Riddle, M. McSwiggin-Hardin, S. Ort, R. King, W. Goodman, D. Cicchetti, J. Leckman (2017). "Children's Yale-Brown Obsessive-Compulsive Scale". doi:10.1037/t42601-000

  • L. Scahill, A. Dimitropoulos, C. McDougle, M. Aman, I. Feurer, J. McCracken, E. Tierney, J. Pu, S. White, L. Lecavalier, V. Hallett, K. Bearss, B. King, L. Arnold*, B. Vitiello (2014). "Children's Yale-Brown obsessive compulsive scale in autism spectrum disorder: component structure and correlates of symptom checklist.". Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry doi:10.1016/j.jaac.2013.09.018

  • J. Schmidt, J. Huete, J. Fodstad, M. Chin, P. Kurtz (2013). "An evaluation of the Aberrant Behavior Checklist for children under age 5.". Research in developmental disabilities doi:10.1016/j.ridd.2013.01.002


 
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