Lorsque le handicap est défini par le comportement, les mesures de résultats ne devraient pas encourager le 'passing'

Ajouté le 18/10/2024

Type de contenu

Article de revue du type Perspective ( ; anglais)

Ari Ne’eman *
When disability is defined by behavior, outcome measures should not promote 'passing' publié dans la revue "AMA journal of ethics" n°23, vol.7, 7 pages , doi: 10.1001/amajethics.2021.569

*L'auteur·rice s'est publiquement identifié·e comme autiste. [En savoir plus sur cette mention]

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Résumé/Présentation

Lorsque le handicap est défini par le comportement, les chercheurs et les cliniciens peinent à identifier des mesures appropriées pour évaluer les progrès cliniques. Certains choisissent la réduction ou l'élimination des traits diagnostiques, définissant implicitement l'apparence typique comme l'objectif de la prestation de services. Une telle approche interfère souvent avec des objectifs plus significatifs et centrés sur la personne ; elle cause du tort aux personnes en situation de handicap ; et elle est inutile pour traiter des traits intrinsèquement nuisibles ou personnellement pénibles, comme l'automutilation. Les parties prenantes du handicap devraient réévaluer les mesures de résultats visant à éliminer les traits liés au handicap qui sont stigmatisés mais non nuisibles. En prenant l'autisme et le mouvement émergent de la neurodiversité comme étude de cas, cet article explore les défis éthiques dans le choix des mesures de résultats pour les diagnostics de handicap définis par le comportement.

Pour information:

(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.

(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.

(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.

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