Ajouté le 20/06/2024
Article de revue du type Témoignage ( ; anglais)
*Trois co-auteur·rices sont autistes. [En savoir plus sur cette mention]
Introduction : L'autisme a généralement été caractérisé par ses manifestations externes plutôt que par sa phénoménologie vécue, avec des conséquences sur la recherche et la pratique. On a récemment entendu de plus en plus d'appels à une enquête phénoménologique plus poussée sur l'autisme, mais peu de travaux réels ont été rapportés.
Méthode : Une auto-enquête phénoménologique participative partagée a été menée par les quatre auteurs sur l'expérience vécue à travers le clivage autiste/non-autiste. La taille de l'échantillon a été choisie comme nécessaire pour la faisabilité et l'acceptabilité par les participants d'un tel travail dans ce contexte. Les rôles de « chercheur » et d'« interviewé » ont été délibérément alternés entre les participants pour établir la confiance et la réciprocité. Une réduction phénoménologique initiale ou une mise entre parenthèses a été appliquée à la description et à l'enregistrement de l'expérience vécue intime de chaque participant dans un certain nombre de domaines clés à travers les relations sociales, l'environnement physique, le développement et la vie adulte. Ces expériences ont été partagées dans le cadre d'un dialogue pour les ouvrir à l'investigation et au questionnement des autres, avec une alternance des rôles d'intervieweur et de répondant. Une troisième étape a synthétisé ces observations partagées entre les individus en thèmes de continuité et de différence.
Résultats : Un certain nombre de thèmes émergents, tels que le besoin de confiance et de fiabilité, et l'impact du contexte sur la régulation des émotions, la sociabilité et l'empathie, ont montré des points communs frappants entre tous les participants. D'autres thèmes, tels que l'expérience sensorielle primaire et l'adhésion sociale, ont mis en évidence des différences plus claires entre l'autisme et le non-autisme dans le développement et le monde adulte. Les thèmes de l'intérêt, de la concentration et de l'attention étaient marqués à la fois par des points communs et des différences.
Conclusions : Cette méthode phénoménologique partagée a été considérée comme une première étape dans un nouveau domaine de recherche active en phénoménologie autistique. Elle s'est avérée efficace pour obtenir des informations détaillées sur l'expérience personnelle. Les résultats ont suggéré des hypothèses pour une nouvelle compréhension de l'autisme dans le spectre plus large de l'expérience « humaine » ; par exemple, le besoin fondamental commun de confiance et de connexion sociale, mais des différences frappantes dans l'expérience sensorielle. Cela a suggéré que certaines caractéristiques longtemps considérées comme intrinsèques à l'autisme, telles que la mauvaise perception sociale et l'empathie réduite, peuvent être comprises comme des résultats dépendants de l'état et dépendants de contextes et d'interactions spécifiques. Des implications sont suggérées pour des tests dans des recherches ultérieures, dans la théorie du développement et dans la pratique d’intervention.
Introduction: Autism has typically been characterized by its external manifestations rather than experienced phenomenology, with consequent impacts on both research and practice. There have recently been increasing calls for more phenomenological enquiry in autism, but little actual work reported.
Method: A shared participatory phenomenological self-investigation was conducted, by the four authors, of lived experience across the autistic/non-autistic divide. The sample size was chosen as necessary for the feasibility and acceptability to participants of such work in this context. Roles of "researcher" and "interviewee" were purposefully alternated between participants to establish trust and reciprocity. Initial phenomenological reduction or bracketing was applied to the description and recording of each participant's intimate lived experience in a number of key domains across social relationships, the physical environment, development, and in adult life. These experiences were shared within dialogue to open them to investigation and questioning from the others, with alternating interviewer and respondent roles. A third step synthesized these shared observations across individuals into themes of continuity and difference.
Results: A number of emergent themes, such as the need for trust and reliability, and the impact of context on regulation of emotion, sociability, and empathy, showed striking commonalities between all participants. Other themes, such as primary sensory experience and social joining, pointed up more clear differences between autism and non-autism in development and the adult world. Themes of interest-focus and attention were marked by both commonalities and difference.
Conclusions: This shared phenomenological method was taken as a first step within a new area of active investigation in autistic phenomenology. It proved successful in eliciting detailed information on self-experience. The results suggested hypotheses for a new understanding of autism within the wider "human" spectrum of experience; for instance, the common basic need for trust and social connection but striking differences in sensory experience. It suggested that some characteristics long thought intrinsic to autism, such as social mis-perception and reduced empathy, may be alternatively understood as state-dependent outcomes contingent on specific contexts and interactions. Implications are suggested for testing in further research, developmental theory, and intervention practice.
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