Ajouté le 20/06/2024
Article de revue du type Témoignage ( ; anglais)
*Trois co-auteur·rices se sont publiquement identifié·es comme autistess. [En savoir plus sur cette mention]
Introduction : L'autisme a généralement été caractérisé par ses manifestations externes plutôt que par sa phénoménologie vécue, avec des conséquences sur la recherche et la pratique. On a récemment entendu de plus en plus d'appels à une enquête phénoménologique plus poussée sur l'autisme, mais peu de travaux réels ont été rapportés.
Méthode : Une auto-enquête phénoménologique participative partagée a été menée par les quatre auteurs sur l'expérience vécue à travers le clivage autiste/non-autiste. La taille de l'échantillon a été choisie comme nécessaire pour la faisabilité et l'acceptabilité par les participants d'un tel travail dans ce contexte. Les rôles de « chercheur » et d'« interviewé » ont été délibérément alternés entre les participants pour établir la confiance et la réciprocité. Une réduction phénoménologique initiale ou une mise entre parenthèses a été appliquée à la description et à l'enregistrement de l'expérience vécue intime de chaque participant dans un certain nombre de domaines clés à travers les relations sociales, l'environnement physique, le développement et la vie adulte. Ces expériences ont été partagées dans le cadre d'un dialogue pour les ouvrir à l'investigation et au questionnement des autres, avec une alternance des rôles d'intervieweur et de répondant. Une troisième étape a synthétisé ces observations partagées entre les individus en thèmes de continuité et de différence.
Résultats : Un certain nombre de thèmes émergents, tels que le besoin de confiance et de fiabilité, et l'impact du contexte sur la régulation des émotions, la sociabilité et l'empathie, ont montré des points communs frappants entre tous les participants. D'autres thèmes, tels que l'expérience sensorielle primaire et l'adhésion sociale, ont mis en évidence des différences plus claires entre l'autisme et le non-autisme dans le développement et le monde adulte. Les thèmes de l'intérêt, de la concentration et de l'attention étaient marqués à la fois par des points communs et des différences.
Conclusions : Cette méthode phénoménologique partagée a été considérée comme une première étape dans un nouveau domaine de recherche active en phénoménologie autistique. Elle s'est avérée efficace pour obtenir des informations détaillées sur l'expérience personnelle. Les résultats ont suggéré des hypothèses pour une nouvelle compréhension de l'autisme dans le spectre plus large de l'expérience « humaine » ; par exemple, le besoin fondamental commun de confiance et de connexion sociale, mais des différences frappantes dans l'expérience sensorielle. Cela a suggéré que certaines caractéristiques longtemps considérées comme intrinsèques à l'autisme, telles que la mauvaise perception sociale et l'empathie réduite, peuvent être comprises comme des résultats dépendants de l'état et dépendants de contextes et d'interactions spécifiques. Des implications sont suggérées pour des tests dans des recherches ultérieures, dans la théorie du développement et dans la pratique d’intervention.
Pour information:
(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.
(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.
(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.
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J. Baedke (2013). "The epigenetic landscape in the course of time: Conrad Hal Waddington's methodological impact on the life sciences". Studies in History and Philosophy of Science Part C: Studies in History and Philosophy of Biological and Biomedical Sciences, 44(4). doi:10.1016/j.shpsc.2013.06.001
-
B. Belek (2019). "Articulating Sensory Sensitivity: From Bodies with Autism to Autistic Bodies". Medical Anthropology, 38(1). doi:10.1080/01459740.2018.1460750
-
J. Bervoets*, K. Hens (2020). "Going Beyond the Catch-22 of Autism Diagnosis and Research. The Moral Implications of (Not) Asking 'What Is Autism?'". Front. Psychol., 11. doi:10.3389/fpsyg.2020.529193
-
D. Bolis, J. Balsters, N. Wenderoth, C. Becchio, L. Schilbach (2017). "Beyond Autism: Introducing the Dialectical Misattunement Hypothesis and a Bayesian Account of Intersubjectivity". Psychopathology, 50(6). doi:10.1159/000484353
-
A. Whitehouse & coll. (2021). "Effect of Preemptive Intervention on Developmental Outcomes Among Infants Showing Early Signs of Autism". JAMA Pediatr, 175(11). doi:10.1001/jamapediatrics.2021.3298
-
A. Constant, J. Bervoets*, K. Hens, S. Van de Cruys (2020). "Precise Worlds for Certain Minds: An Ecological Perspective on the Relational Self in Autism". Topoi, 39(3). doi:10.1007/s11245-018-9546-4
-
S. Van de Cruys, K. Evers, R. Van der Hallen, L. Van Eylen, B. Boets, L. de-Wit, J. Wagemans (2014). "Precise minds in uncertain worlds: Predictive coding in autism.". Psychological Review, 121(4). doi:10.1037/a0037665
-
H. De Jaegher (2020). "Seeing and inviting participation in autistic interactions". Transcult Psychiatry, 60(5). doi:10.31219/osf.io/bhjfc
-
H. De Jaegher (2013). "Embodiment and sense-making in autism". Front. Integr. Neurosci., 7. doi:10.3389/fnint.2013.00015
-
L. Eisenberg (1986). "Mindlessness and Brainlessness in Psychiatry". Br J Psychiatry, 148(5). doi:10.1192/bjp.148.5.497
-
J. Evans (2008). "The Emergence of Language: A Dynamical Systems Account". Blackwell Handbook of Language Development. doi:10.1002/9780470757833.ch7
-
L. Finlay (2014). "Engaging Phenomenological Analysis". Qualitative Research in Psychology, 11(2). doi:10.1080/14780887.2013.807899
-
T. D.A. Grohmann (2017). "A Phenomenological Account of Sensorimotor Difficulties in Autism: Intentionality, Movement, and Proprioception". Psychopathology, 50(6). doi:10.1159/000481949
-
K. Howard, N. Katsos, J. Gibson (2019). "Using interpretative phenomenological analysis in autism research". Autism, 23(7). doi:10.1177/1362361318823902
-
C. Kasari, T. Paparella, S. Freeman, L. Jahromi (2008). "Language outcome in autism: Randomized comparison of joint attention and play interventions.". Journal of Consulting and Clinical Psychology, 76(1). doi:10.1037/0022-006x.76.1.125
-
C. McDermott (2022). "Theorising the neurotypical gaze: autistic love and relationships inThe Bridge(Bron/Broen 2011–2018)". Med Humanities, 48(1). doi:10.1136/medhum-2020-011906
-
M. Nilsson, P. Handest, L. Nylander, L. Pedersen, J. Carlsson, S. Arnfred (2019). "Arguments for a Phenomenologically Informed Clinical Approach to Autism Spectrum Disorder". Psychopathology, 52(3). doi:10.1159/000500294
-
F. Olivares, E. Vargas, C. Fuentes, D. MartÃnez-PernÃa, A. Canales-Johnson (2015). "Neurophenomenology revisited: second-person methods for the study of human consciousness". Front. Psychol., 6. doi:10.3389/fpsyg.2015.00673
-
E. Di Paolo, H. De Jaegher (2012). "The interactive brain hypothesis". Front. Hum. Neurosci., 6. doi:10.3389/fnhum.2012.00163
-
C. Petitmengin, A. Remillieux, C. Valenzuela-Moguillansky (2019). "Discovering the structures of lived experience". Phenom Cogn Sci, 18(4). doi:10.1007/s11097-018-9597-4
-
J. Phung, M. Penner, C. Pirlot, C. Welch (2021). "What I Wish You Knew: Insights on Burnout, Inertia, Meltdown, and Shutdown From Autistic Youth". Front. Psychol., 12. doi:10.3389/fpsyg.2021.741421
-
A. Pickles, A. Le Couteur, K. Leadbitter, E. Salomone, R. Cole-Fletcher, H. Tobin, I. Gammer, J. Lowry, G. Vamvakas, S. Byford, C. Aldred, V. Slonims, H. McConachie, P. Howlin, J. Parr, T. Charman, Jon. Green (2016). "Parent-mediated social communication therapy for young children with autism (PACT): long-term follow-up of a randomised controlled trial". The Lancet, 388(10059). doi:10.1016/s0140-6736(16)31229-6
-
H. Bertilsdotter Rosqvist*, M. Kourti, D. Jackson-Perry, C. Brownlow, K. Fletcher, D. Bendelman, L. O'Dell (2019). "Doing it differently: emancipatory autism studies within a neurodiverse academic space". Disability & Society, 34(7-8). doi:10.1080/09687599.2019.1603102
-
M. van Manen (2019). "Phenomenology of Practice". Phenomenology & Practice, 1(1). doi:10.29173/pandpr19803
-
G. Williams* (2021). "Theory of autistic mind: A renewed relevance theoretic perspective on so-called autistic pragmatic 'impairment'". Journal of Pragmatics, 180. doi:10.1016/j.pragma.2021.04.032
Cette ressource est citée dans 6 ressources référencées sur le site:
- Jonathan Green (2022, en), "L'autisme en tant qu'émergent et transactionnel".
- Elizabeth Pellicano & coll. (2023, en), "Les fondations de l'épanouissement autistique".
- Damian Milton & coll. (2024, en), "Théoriser l'autisme".
- Rachel Grove & coll. (2024, en), "'Rien sur nous, sans nous': priorités de recherche concernant les filles, les femmes et les personnes autistes de genres divers en Australie".
- Hannah Long & coll. (2024, en), "'L'autisme est l'arène et le TOC est le lion' : expériences vécues par des adultes autistes ayant des troubles obsessionnels compulsifs et des comportements et intérêts restreints et répétitifs".
- Brett Heasman & coll. (2024, en), "Vers une théorie du 'flow' autistique: une approche conceptuelle non pathologisante".
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