Ajouté le 14/08/2024
Article de revue du type Perspective ( ; anglais)
*Vingt-six co-auteur·rices se sont publiquement identifié·es comme autistess. [En savoir plus sur cette mention]
Singer et al. (2023) soutiennent que le récent glissement lexical au sein de la recherche sur l'autisme vers une terminologie plus neutre entrave une description scientifique précise de la diversité des expériences autistiques, en particulier dans les contextes cliniques et médicaux. Nous ne partageons pas cet avis. Les directives sémantiques concernant le handicap, le genre, la race et l'ethnicité sont des éléments établis de la diffusion de la recherche (par exemple, Clauss-Ehlers et al., 2019), et sont plus, et non moins, scientifiquement précises. Les recommandations informées par les auto-représentants sont largement reconnues comme des outils essentiels pour atténuer les biais sociétaux – reflétés et renforcés par les choix de langage – qui nuisent aux communautés marginalisées, y compris les personnes handicapées (Scully, 2008). Parmi les exemples, citons les lignes directrices sur un langage non biaisé et inclusif de l'American Psychological Association (APA, 2021) et l'outil de recherche sur la stigmatisation et la discrimination du National Institute of Mental Health (NIMH, n.d.). Les directives linguistiques pour la recherche sur l'autisme, auxquelles Singer et al. s'opposent, ont été développées grâce à des collaborations diverses entre chercheurs autistes et non autistes, cliniciens, universitaires et aidants, et sont le fruit de plusieurs décennies de recherches intersectionnelles et pluridisciplinaires sur les droits des autistes et des personnes handicapées. Des recommandations spécifiques, telles que le remplacement des termes comme « risque » et « comorbidité » par les équivalents plus précis « probabilité » et « co-occurrence », offrent une alternative plus inclusive aux constructions déficitaires qui prédominent dans la plupart des recherches publiées sur l'autisme (Botha & Cage, 2022). Une terminologie pratique et inclusive permet de discuter de l'hétérogénéité de la présentation de l'autisme, est moins susceptible de renforcer les biais, et est plus respectueuse que des termes avec des connotations négatives. Il est important de noter que ces suggestions sont conformes aux recommandations des personnes autistes désignées comme « profondément autistes » (Whitty, 2020 ; Zimmerman, 2023), ainsi qu'aux préférences plus larges des autistes (Keating et al., 2022). En revanche, les termes « requis » par Singer et al. (par exemple, « autisme profond », « sévère » et « comportements problématiques ») sont limités en termes de validité, d'utilité et de spécificité, sont définis de manière incohérente, et sont déshumanisants pour de nombreuses personnes autistes (Kapp, 2023 ; Pukki et al., 2022). Des descripteurs spécifiques du fonctionnement cognitif, des besoins de soutien ou d'autres caractéristiques des personnes autistes sont plus précis et scientifiquement exacts que des termes ambigus comme « profond » et « sévère », qui occultent les forces et les contextes dans lesquels les déficiences peuvent devenir significativement invalidantes. Un langage cohérent avec les directives existantes peut être utilisé pour décrire les différences qui sont invalidantes ou handicapantes et leur impact. De plus, Singer et al. caractérisent à tort l'engagement plus nuancé des directives avec la différence et le handicap comme décrivant « une simple 'différence' ». Singer et al. affirment que certains chercheurs sur l'autisme ont été privés de financements et ont été confrontés à des critiques lors de présentations publiques en raison de leurs choix de langage, en citant une poignée de tweets sortis de leur contexte original. Nous ne cautionnons pas le harcèlement et espérons que les retours soient faits avec respect et dans l'intention d'éduquer, et non de nuire. Cependant, les personnes non autistes détiennent presque tout le pouvoir dans la recherche sur l'autisme, y compris dans les décisions de financement et de publication. Le public a peu d'opportunités d'interagir avec les chercheurs, et des plateformes ouvertes telles que les médias sociaux permettent un engagement direct entre les chercheurs et les communautés. Les chercheurs en autisme doivent s'attendre à ce que leur travail soit consommé et critiqué par le public, y compris les personnes autistes concernées par leurs recherches. Cette critique n'est ni du harcèlement ni une arme, mais un retour d'information qui offre aux chercheurs en autisme une opportunité de réflexion et de dialogue avec la communauté autiste plus large qu'ils prétendent servir. Les chercheurs en autisme qui ont des préoccupations quant à la manière dont leur travail sera reçu devraient chercher proactivement des conseils et consulter des universitaires autistes et des auto-représentants. De plus, Singer et al. affirment que les directives linguistiques « ne devraient pas être dictées principalement par des personnes blanches, non hispaniques ». Cette déclaration reflète une ignorance des recherches menées par des personnes autistes de couleur qui ont contribué aux orientations linguistiques, y compris celles désignées comme « profondément autistes » et leurs familles (Malone et al., 2022 ; McGann, 2021). Ces contributions ont été faites malgré les obstacles significatifs et la discrimination qui contribuent à la sous-représentation généralisée des perspectives marginalisées dans le domaine. Cela inclut les chercheurs autistes (y compris ceux qui parlent peu ou pas), les autochtones et ceux représentant la majorité mondiale, et d'autres qui subissent les conséquences persistantes et disparates d'un langage biaisé et d'agendas de recherche (Jones, 2022 ; Jones & Mandell, 2020). S'attaquer à ce déséquilibre de pouvoir et accroître la responsabilité est essentiel pour améliorer la recherche sur l'autisme.
Pour information:
(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.
(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.
(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.
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APA (2021). "Inclusive language guidelines".(Source)
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C. Clauss-Ehlers, D. Chiriboga, S. Hunter, G. Roysircar, P. Tummala-Narra (2019). "APA Multicultural Guidelines executive summary: Ecological approach to context, identity, and intersectionality.". American Psychologist, 74(2). doi:10.1037/amp0000382
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D. Whitty D. (2020)."Danny With Words". (Source)
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C. Jones, D. Mandell (2022). "To address racial disparities in autism research, we must think globally, act locally". Autism, 24(7). doi:10.1177/1362361320948313
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D. Jones, D. Mandell (2020). "To address racial disparities in autism research, we must think globally, act locally". Autism, 24(7). doi:10.1177/1362361320948313
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S. Kapp* (2023). "Profound Concerns about 'Profound Autism': Dangers of Severity Scales and Functioning Labels for Support Needs". Education Sciences, 13(2). doi:10.3390/educsci13020106
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C. Tom Keating, L. Hickman, J. Leung, R. Monk*, A. Montgomery, H. Heath, S. Sowden (2023). "Autism‐related language preferences of
English ‐speaking individuals across the globe: A mixed methods investigation". Autism Research, 16(2). doi:10.1002/aur.2864
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K. Malone, J. Pearson, K. Palazzo, L. Manns, A. Rivera, D. Mason Martin (2022). "The Scholarly Neglect of Black Autistic Adults in Autism Research". Autism in Adulthood, 4(4). doi:10.1089/aut.2021.0086
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B. McGann (2021). "How ableism affects my life as a non- speaking autistic". Think Inclusive. (Source)
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NIMH. (n.d.). "Stigma and Discrimination Research Toolkit". (Source)
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L. Scully (2008). "Disability bioethics: Moral bodies, moral difference". Rowman & Littlefield Publishers
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A. Singer, A. Lutz, J. Escher, A. Halladay (2023). "A full semantic toolbox is essential for autism research and practice to thrive". Autism Research, 16(3). doi:10.1002/aur.2876
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J. Zimmerman* (2023). "Jordyn Zimmerman's Remarks to the Interagency Autism Coordinating Committee". CommunicationFIRST. (Source)
Cette ressource est citée dans 2 ressources référencées sur le site:
- Kristen Bottema-Beutel & coll. (2023, en), "Anti-capacitisme et exactitude scientifique dans la recherche sur l’autisme: une fausse dichotomie".
- Mirela Zaneva & coll. (2024, en), "Introduction à la neurodiversité: Une liste de lecture annotée".
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