Ajouté le 14/08/2024
Article de revue du type Perspective ( ; anglais)
*Vingt-trois co-auteur·rices sont autistes. [En savoir plus sur cette mention]
Singer et al. (2023) soutiennent que le récent glissement lexical au sein de la recherche sur l'autisme vers une terminologie plus neutre entrave une description scientifique précise de la diversité des expériences autistiques, en particulier dans les contextes cliniques et médicaux. Nous ne partageons pas cet avis. Les directives sémantiques concernant le handicap, le genre, la race et l'ethnicité sont des éléments établis de la diffusion de la recherche (par exemple, Clauss-Ehlers et al., 2019), et sont plus, et non moins, scientifiquement précises. Les recommandations informées par les auto-représentants sont largement reconnues comme des outils essentiels pour atténuer les biais sociétaux – reflétés et renforcés par les choix de langage – qui nuisent aux communautés marginalisées, y compris les personnes handicapées (Scully, 2008). Parmi les exemples, citons les lignes directrices sur un langage non biaisé et inclusif de l'American Psychological Association (APA, 2021) et l'outil de recherche sur la stigmatisation et la discrimination du National Institute of Mental Health (NIMH, n.d.). Les directives linguistiques pour la recherche sur l'autisme, auxquelles Singer et al. s'opposent, ont été développées grâce à des collaborations diverses entre chercheurs autistes et non autistes, cliniciens, universitaires et aidants, et sont le fruit de plusieurs décennies de recherches intersectionnelles et pluridisciplinaires sur les droits des autistes et des personnes handicapées. Des recommandations spécifiques, telles que le remplacement des termes comme « risque » et « comorbidité » par les équivalents plus précis « probabilité » et « co-occurrence », offrent une alternative plus inclusive aux constructions déficitaires qui prédominent dans la plupart des recherches publiées sur l'autisme (Botha & Cage, 2022). Une terminologie pratique et inclusive permet de discuter de l'hétérogénéité de la présentation de l'autisme, est moins susceptible de renforcer les biais, et est plus respectueuse que des termes avec des connotations négatives. Il est important de noter que ces suggestions sont conformes aux recommandations des personnes autistes désignées comme « profondément autistes » (Whitty, 2020 ; Zimmerman, 2023), ainsi qu'aux préférences plus larges des autistes (Keating et al., 2022). En revanche, les termes « requis » par Singer et al. (par exemple, « autisme profond », « sévère » et « comportements problématiques ») sont limités en termes de validité, d'utilité et de spécificité, sont définis de manière incohérente, et sont déshumanisants pour de nombreuses personnes autistes (Kapp, 2023 ; Pukki et al., 2022). Des descripteurs spécifiques du fonctionnement cognitif, des besoins de soutien ou d'autres caractéristiques des personnes autistes sont plus précis et scientifiquement exacts que des termes ambigus comme « profond » et « sévère », qui occultent les forces et les contextes dans lesquels les déficiences peuvent devenir significativement invalidantes. Un langage cohérent avec les directives existantes peut être utilisé pour décrire les différences qui sont invalidantes ou handicapantes et leur impact. De plus, Singer et al. caractérisent à tort l'engagement plus nuancé des directives avec la différence et le handicap comme décrivant « une simple 'différence' ». Singer et al. affirment que certains chercheurs sur l'autisme ont été privés de financements et ont été confrontés à des critiques lors de présentations publiques en raison de leurs choix de langage, en citant une poignée de tweets sortis de leur contexte original. Nous ne cautionnons pas le harcèlement et espérons que les retours soient faits avec respect et dans l'intention d'éduquer, et non de nuire. Cependant, les personnes non autistes détiennent presque tout le pouvoir dans la recherche sur l'autisme, y compris dans les décisions de financement et de publication. Le public a peu d'opportunités d'interagir avec les chercheurs, et des plateformes ouvertes telles que les médias sociaux permettent un engagement direct entre les chercheurs et les communautés. Les chercheurs en autisme doivent s'attendre à ce que leur travail soit consommé et critiqué par le public, y compris les personnes autistes concernées par leurs recherches. Cette critique n'est ni du harcèlement ni une arme, mais un retour d'information qui offre aux chercheurs en autisme une opportunité de réflexion et de dialogue avec la communauté autiste plus large qu'ils prétendent servir. Les chercheurs en autisme qui ont des préoccupations quant à la manière dont leur travail sera reçu devraient chercher proactivement des conseils et consulter des universitaires autistes et des auto-représentants. De plus, Singer et al. affirment que les directives linguistiques « ne devraient pas être dictées principalement par des personnes blanches, non hispaniques ». Cette déclaration reflète une ignorance des recherches menées par des personnes autistes de couleur qui ont contribué aux orientations linguistiques, y compris celles désignées comme « profondément autistes » et leurs familles (Malone et al., 2022 ; McGann, 2021). Ces contributions ont été faites malgré les obstacles significatifs et la discrimination qui contribuent à la sous-représentation généralisée des perspectives marginalisées dans le domaine. Cela inclut les chercheurs autistes (y compris ceux qui parlent peu ou pas), les autochtones et ceux représentant la majorité mondiale, et d'autres qui subissent les conséquences persistantes et disparates d'un langage biaisé et d'agendas de recherche (Jones, 2022 ; Jones & Mandell, 2020). S'attaquer à ce déséquilibre de pouvoir et accroître la responsabilité est essentiel pour améliorer la recherche sur l'autisme.
Singer et al. (2023) argue that the current lexical shift within autism research towards more neutral terminology hinders accurate scientific description of the wide range of autistic experiences, particularly within clinical and medical contexts. We disagree with these claims. Semantic guidelines for referring to disability, gender, race, and ethnicity are established components of research dissemination (e.g., Clauss-Ehlers et al., 2019), and are more, not less, scientifically precise. Recommendations informed by self-advocates are widely recognized as vital tools for mitigating societal biases—reflected and reinforced by language choices—that harm marginalized communities, including disabled individuals (Scully, 2008). Examples include the American Psychological Association’s bias-free and inclusive language guidelines (APA, 2021) and the National Institute of Mental Health’s Stigma and Discrimination Research Toolkit (NIMH, n.d.). The language guidelines for autism research that Singer et al. object to were developed through diverse collaborations of autistic and nonautistic researchers, clinicians, scholars, and caregivers, informed by decades of intersectional, multidisciplinary autistic and disability rights scholarship. Specific recommendations, such as replacing terms like “risk” and “co-morbid” with the accurate equivalents “likelihood” and “co-occurring” offer a more inclusive alternative to the deficit construals that predominate most published autism research (Botha & Cage, 2022). Practical and inclusive terminology enables discussion of heterogeneity in autism presentation, is less likely to reinforce bias, and is more respectful than terminology with negative connotations. Importantly, these suggestions align with guidance from autistic people designated “profoundly autistic” (Whitty, 2020; Zimmerman, 2023) as well as broader autistic preferences (Keating et al., 2022). In contrast, the terms “required” by Singer et al. (e.g., “profound autism,” “severe,” and “challenging behavior”) are limited in their validity, utility, and specificity, are inconsistently defined, and dehumanizing to many autistic people (Kapp, 2023; Pukki et al., 2022). Specific descriptors of cognitive functioning, support needs, or other characteristics of autistic people are more precise and scientifically accurate than ambiguous terms like “profound” and “severe,” which gloss over strengths and the contexts in which impairments can become significantly disabling. Language consistent with existing guidelines can be used to describe differences that are disabling or impairing and their impact. Moreover, Singer et al. mischaracterize the guidelines’ more nuanced engagement with difference and disability as describing “a simple ‘difference’.” Singer et al. assert that some autism researchers have been denied funding and have experienced heckling at public presentations due to language choices, citing a handful of tweets out of their original context. We do not condone harassment and would hope that feedback is delivered respectfully and with the intent to educate, not harm. Still, nonautistic people hold nearly all the power in autism research, including funding and publishing decisions. Members of the public have few opportunities to engage with researchers, and open platforms such as social media enable direct engagement between researchers and communities. Autism researchers should expect their work to be consumed and critiqued by the public, including autistic people affected by their research. Such critique is not bullying or weaponization, but feedback that offers autism researchers an opportunity for reflection and dialogue with the wider autistic community they purport to serve. Autism researchers with concerns about how their work will be received should proactively seek guidance and consultation from autistic scholars and self-advocates. Further, Singer et al. claim that language guidelines “should not be dictated by mostly white, non-Hispanic individuals.” This statement reflects an ignorance of the scholarship of autistic people of color who have contributed to language guidance, including those designated as “profoundly autistic” and their families (Malone et al., 2022; McGann, 2021). These contributions have been made despite the significant barriers and discrimination that contribute to the pervasive underrepresentation of marginalized perspectives in the field. This includes autistic researchers (including minimally or nonspeaking), Indigenous and those representing the Global Majority, and others who endure the ongoing and disparate consequences of biased language and research agendas (Jones, 2022; Jones & Mandell, 2020). Tackling this power imbalance and increasing accountability is essential for improving autism research.
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