'La recherche sur l'autisme est en crise': Une étude par méthodes mixtes sur les constructions des chercheurs à propos des personnes autistes et de la recherche sur l'autisme

Ajouté le 12/09/2024

Type de contenu

Article de revue du type Recherche scientifique ( ; anglais)

Monique Botha*, Eilidh Cage , 'Autism research is in crisis': A mixed method study of researcher’s constructions of autistic people and autism research publié dans la revue "Frontiers in psychology", vol.13, 22 pages , doi:10.3389/fpsyg.2022.1050897

*Un·e co-auteur·rice est autiste. [En savoir plus sur cette mention]

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Introduction: Bien que toutes les recherches sur l'autisme ne relèvent pas du capacitisme, les chercheurs en autisme peuvent l'être, notamment en parlant des personnes autistes en termes subhumains (déshumanisation), en traitant les personnes autistes comme des objets (objectivation) et en faisant des déclarations qui les mettent à part des personnes non autistes, les plaçant ainsi dans une position inférieure (stigmatisation).
Méthode: Cette étude à méthode mixte visait à examiner comment les chercheurs sur l'autisme construisent la représentation des personnes autistes et de la recherche sur l'autisme, et à déterminer si une plus grande inclusion des personnes autistes dans la recherche est associée à une réduction du capacitisme dans les discours sur les personnes autistes. Nous avons utilisé un sondage auprès de chercheurs sur l'autisme (N = 195), comprenant cinq questions ouvertes sur l'autisme et la recherche sur l'autisme, ainsi que des questions sur les données démographiques, la durée de carrière, les contacts avec des personnes autistes (familiaux et non familiaux) et le degré d'inclusion des personnes autistes dans leurs recherches. Nous avons utilisé une analyse de contenu pour catégoriser les récits employés par les chercheurs sur l'autisme et identifier les indices de capacitisme (déshumanisation, objectivation et stigmatisation). Nous avons ensuite utilisé une régression logistique binaire pour déterminer si le type de récit ou une inclusion plus élevée des personnes autistes prédisait un nombre réduit d'indices de capacitisme, tout en contrôlant la durée de carrière et les liens avec les personnes autistes.
Résultats et discussion: L'utilisation de récits médicalisés de l'autisme a prédit une probabilité plus élevée d'indices de capacitisme par rapport à l'utilisation de récits basés sur le modèle social ou sur une neutralité d'incarnation. Une plus grande inclusion des personnes autistes dans la recherche a prédit une réduction significative des probabilités d'indices de capacitisme, en contrôlant pour d'autres contacts avec des personnes autistes et la durée de carrière. Ensuite, nous avons utilisé une analyse thématique réflexive pour analyser les perceptions des chercheurs sur les personnes autistes et la recherche sur l'autisme. Les récits reflétaient des désaccords idéologiques fondamentaux du domaine, comme le fait que les chercheurs considèrent ou non l'autisme comme une barrière intrinsèque à une vie épanouie, et s'ils priorisent des recherches qui s'attaquent à « l'autisme » versus les obstacles à l'inclusion sociale des personnes autistes. L'instrumentalité (une forme d'objectivation) était essentielle pour déterminer si les chercheurs considéraient qu'une personne avait une valeur sociale, avec une importance particulière accordée aux capacités intellectuelles et à l'indépendance. Enfin, le langage semblait être utilisé comme un outil de normalisation de la violence. Les chercheurs s'appuyaient sur une idée amorphe de « l'autisme » lorsqu'ils parlaient de prévention ou d'éradication, peut-être parce que cela semble plus acceptable que de parler de prévention des « personnes autistes », malgré le fait que l'autisme n'existe que dans le contexte des personnes autistes.

Introduction
While not all autism research is ableism, autism researchers can be ableist, including by talking about autistic people in sub-human terms (dehumanization), treating autistic people like objects (objectification), and making othering statements which set autistic people apart from non-autistic people, and below in status (stigmatization).

Method
This mixed-method study aimed to investigate how autism researchers construct autistic people and autism research, and to investigate whether including autistic people more in research relates to lower ableism in narratives about autistic people. We used a survey with autism researchers (N = 195) asking five open-ended questions about autism and autism research, as well as demographics, career length, contact with autistic people (familial and non-familial) and the degree to which researchers involve autistic people in their research. We used content analysis to categorize narratives used by autism researchers and cues for ableism (dehumanization, objectification, and stigmatization). We then used binary-logistic regression to identify whether narrative or higher inclusion of autistic people predicted fewer ableist cues, controlling for career length and connections to autistic people.

Results and discussion
Using medicalized narratives of autism predicted higher odds of ableist cues compared to employing social model or neutral embodiment narratives. Greater inclusion of autistic people in research predicted significantly lower odds of ableist cues, while controlling for other contact with autistic people and career length. Next, we used reflexive thematic analysis to analyze researchers' perceptions of autistic people and autism research. Narratives reflected core ideological disagreements of the field, such as whether researchers consider autism to be an intrinsic barrier to a good life, and whether researchers prioritize research which tackles “autism” versus barriers to societal inclusion for autistic people. Instrumentality (a form of objectification) was key to whether researchers considered a person to have social value, with emphasis revolving around intellectual ability and independence. Lastly, language seemed to act as a tool of normalization of violence. Researchers relied on an amorphous idea of “autism” when talking about prevention or eradication, potentially because it sounds more palatable than talking about preventing “autistic people,” despite autism only existing within the context of autistic people.

Pour information:

(1) les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site;

(2) les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la listes des ressources publiées et partagées sur le site;

(3) les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes. [En savoir plus sur cette mention]

  • S. Arnstein (1969). "A Ladder Of Citizen Participation". Journal of the American Institute of Planners, 35(4). doi:10.1080/01944366908977225

  • H. Asperger (1944). "Die Autistischen Psychopathen' im Kindesalter". Archiv f. Psychiatrie, 117(1). doi:10.1007/bf01837709

  • S. Baron-Cohen (2009). "Autism Test 'Could Hit Maths Skills'", London: BBC.

  • R. Bhaskar (1997). "A Realist Theory of Science". London: Verso

  • M. Botha*, D. Frost (2020). "Extending the Minority Stress Model to Understand Mental Health Problems Experienced by the Autistic Population". Society and Mental Health, 10(1). doi:10.1177/2156869318804297

  • M. Botha* (2021). "Academic, Activist, or Advocate? Angry, Entangled, and Emerging: A Critical Reflection on Autism Knowledge Production". Front. Psychol., 12. doi:10.3389/fpsyg.2021.727542

  • M. Botha* (2022). "Community psychology as reparations for violence in the construction of autism knowledge

  • V. Braun, V. Clarke (2006). "Using thematic analysis in psychology". Qualitative Research in Psychology, 3(2). doi:10.1191/1478088706qp063oa

  • S. Bury, R. Jellett, J. Spoor, D. Hedley (2023). "'It Defines Who I Am' or 'It's Something I Have': What Language Do [Autistic] Australian Adults [on the Autism Spectrum] Prefer?". J Autism Dev Disord, 53(2). doi:10.1007/s10803-020-04425-3

  • E. Cage, J. Di Monaco, V. Newell (2019). "Understanding, attitudes and dehumanisation towards autistic people". Autism, 23(6). doi:10.1177/1362361318811290

  • A. Cashin, D. App Sci (2006). "Two Terms—One Meaning: The Conundrum of Contemporary Nomenclature in Autism". Child Adoles Psych Nursing, 19(3). doi:10.1111/j.1744-6171.2006.00061.x

  • R. Chapman* (2021). "Simon Baron-Cohen, Neurodiversity-lite, and the History of Eugenic Thought". (Source)

  • J. Charlton (2004). "Nothing about us without us: Disability Oppression and Empowerment". Berkeley, CA: University of California Press

  • N. Chown*, J. Robinson, L. Beardon, J. Downing, L. Hughes, J. Leatherland, K. Fox, L. Hickman, D. MacGregor (2017). "Improving research about us, with us: a draft framework for inclusive autism research". Disability & Society, 32(5). doi:10.1080/09687599.2017.1320273

  • T. Cowen (2009). "Autism as Academic Paradigm". Washington, DC: The Chronicles of Higher Education

  • H. Czech (2018). "Hans Asperger, National Socialism, and 'race hygiene' in Nazi-era Vienna". Molecular Autism, 9(1). doi:10.1186/s13229-018-0208-6

  • A. De Hooge (2019). "Binary Boys: Autism, Aspie Supremacy and Post/Humanist Normativity". DSQ, 39(1). doi:10.18061/dsq.v39i1.6461

  • C. Farahar (2022). "Autistic identity, culture, community, and space for well-being". The Routledge International Handbook of Critical Autism Studies. doi:10.4324/9781003056577-23

  • A. Feinstein (2011). "A History of Autism: Conversations with the Pioneers". New York, NY: John Wiley and Sons

  • M. Fondacaro, D. Weinberg (2002). "Concepts of Social Justice in Community Psychology: Toward a Social Ecological Epistemology". American J of Comm Psychol, 30(4). doi:10.1023/a:1015803817117

  • U. Frith, F. Happé (1999). "Theory of Mind and Self‐Consciousness: What Is It Like to Be Autistic?". Mind & Language, 14(1). doi:10.1111/1468-0017.00100

  • M. Gernsbacher (2007). "On not being human". APS Observer 20, 5–32.

  • K. Gillespie-Lynch, P. Brooks, F. Someki, R. Obeid, C. Shane-Simpson, S. Kapp*, N. Daou, D. Shane Smith (2015). "Changing College Students' Conceptions of Autism: An Online Training to Increase Knowledge and Decrease Stigma". J Autism Dev Disord, 45(8). doi:10.1007/s10803-015-2422-9

  • S. Griffiths, C. Allison, R. Kenny, R. Holt, P. Smith, S. Baron‐Cohen (2019). "The Vulnerability Experiences Quotient (VEQ): A Study of Vulnerability, Mental Health and Life Satisfaction in Autistic Adults". Autism Research, 12(10). doi:10.1002/aur.2162

  • I. Hacking (2001). "The Social Construction of what?". Cambridge, MA: Harvard University Press

  • F. Happé, A. Ronald, R. Plomin (2006). "Time to give up on a single explanation for autism". Nat Neurosci, 9(10). doi:10.1038/nn1770

  • G. Hollin (2017). "Autistic Heterogeneity: Linking Uncertainties and Indeterminacies". Science as Culture, 26(2). doi:10.1080/09505431.2016.1238886

  • L. Kanner (1943). "Autistic disturbances of affective contact". Acta Paedopsychiatrica, 35

  • H. Kelman (1973). "Violence without Moral Restraint: Reflections on the Dehumanization of Victims and Victimizers". Journal of Social Issues, 29(4). doi:10.1111/j.1540-4560.1973.tb00102.x

  • L. Kenny, C. Hattersley, B. Molins, C. Buckley, C. Povey, E. Pellicano (2016). "Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community". Autism, 20(4). doi:10.1177/1362361315588200

  • A. Kirby, K. McDonald (2021). "The State of the Science on Autism in Adulthood: Building an Evidence Base for Change". Autism in Adulthood, 3(1). doi:10.1089/aut.2020.29018.avk

  • J. LaCroix (2015). "Instrumentality and the denial of personhood: the social psychology of objectifying others". Rev. Int. Psychol. Soc., 28

  • T. Lewis (2021). "January 2021 Working Definition of Ableism". (Source)

  • J. Leyens, P. Paladino, R. Rodriguez-Torres, J. Vaes, S. Demoulin, A. Rodriguez-Perez, R. Gaunt (2000). "The Emotional Side of Prejudice: The Attribution of Secondary Emotions to Ingroups and Outgroups". Pers Soc Psychol Rev, 4(2). doi:10.1207/s15327957pspr0402_06

  • R. Loomes, L. Hull, W. Polmear Locke Mandy (2017). "What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis". Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6). doi:10.1016/j.jaac.2017.03.013

  • A. McGuire (2016). "War on Autism". Ann Arbor, MICH: University of Michigan Press.

  • C. Michael (2021). "Is Being Othered a Co-Occurring Condition of Autism?". Autism in Adulthood, 3(2). doi:10.1089/aut.2021.0019

  • B. Moradi (2013). "Discrimination, Objectification, and Dehumanization: Toward a Pantheoretical Framework". Nebraska Symposium on Motivation. doi:10.1007/978-1-4614-6959-9_7

  • A. Nader, V. Courchesne, M. Dawson*, I. Soulières (2016). "Does WISC-IV Underestimate the Intelligence of Autistic Children?". J Autism Dev Disord, 46(5). doi:10.1007/s10803-014-2270-z

  • W. New, H. Kyuchukov (2023). "Sukhareva's (1930) 'Toward the problem of the structure and dynamics of children's constitutional psychopathies (Schizoid forms)': a translation with commentary". Eur Child Adolesc Psychiatry, 32(8). doi:10.1007/s00787-022-01948-1

  • C. Nicolaidis, D. Raymaker*, E. Ashkenazy, K. McDonald, S. Dern, A. EV Baggs, S. Kapp*, M. Weiner, W. Cody Boisclair (2015). "'Respect the way I need to communicate with you': Healthcare experiences of adults on the autism spectrum". Autism, 19(7). doi:10.1177/1362361315576221

  • C. Oliver (2012). "Critical Realist Grounded Theory: A New Approach for Social Work Research". British Journal of Social Work, 42(2). doi:10.1093/bjsw/bcr064

  • W. Pillow (2003). "Confession, catharsis, or cure? Rethinking the uses of reflexivity as methodological power in qualitative research". International Journal of Qualitative Studies in Education, 16(2). doi:10.1080/0951839032000060635

  • L. Roche, D. Adams, M. Clark (2021). "Research priorities of the autism community: A systematic review of key stakeholder perspectives". Autism, 25(2). doi:10.1177/1362361320967790

  • S. Silberman (2015). "Neurotribes: The legacy of autism and how to think smarter about people who think differently". London: Allen & Unwin

  • J. Singer (2017). "Neurodiversity: The Birth of an Idea". Amazon Kindle eBook, self-published.

  • J. Singh, J. Illes, L. Lazzeroni, J. Hallmayer (2009). "Trends in US Autism Research Funding". J Autism Dev Disord, 39(5). doi:10.1007/s10803-008-0685-0

  • J. Smart (2006). "Challenges to the biomedical model of disability". Adv. Med. Psychotherapy Psychodiagn., 12

  • J. Steinbrenner, N. McIntyre, L. Rentschler, J. Pearson, P. Luelmo, M. Elizabeth Jaramillo, B. Boyd, C. Wong, S. Nowell, S. Odom, K. Hume (2022). "Patterns in reporting and participant inclusion related to race and ethnicity in autism intervention literature: Data from a large-scale systematic review of evidence-based practices". Autism, 26(8). doi:10.1177/13623613211072593

  • W. Sweileh, S. Al-Jabi, A. Sawalha, S. Zyoud (2016). "Bibliometric profile of the global scientific research on autism spectrum disorders". SpringerPlus, 5(1). doi:10.1186/s40064-016-3165-6

  • D. Tantam (2009). "Can the World Afford Autistic Spectrum Disorder? Nonverbal Communication, Asperger Syndrome and the Interbrain". London: Jessica Kingsley Publishers

  • G. Vivanti (2020). "Ask the Editor: What is the Most Appropriate Way to Talk About Individuals with a Diagnosis of Autism?". J Autism Dev Disord, 50(2). doi:10.1007/s10803-019-04280-x

  • M. Beth Walsh (2011). "The Top 10 Reasons Children With Autism Deserve ABA". Behav Analysis Practice, 4(1). doi:10.1007/bf03391777

  • J. Weiss, M. Fardella (2018). "Victimization and Perpetration Experiences of Adults With Autism". Front. Psychiatry, 9. doi:10.3389/fpsyt.2018.00203

  • M. Yergeau (2018). "Authoring Autism: On Rhetoric and Neurological Queerness". Durham, NC: Duke University Press


 
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