'La recherche sur l'autisme est en crise': Une étude par méthodes mixtes sur les constructions des chercheurs à propos des personnes autistes et de la recherche sur l'autisme

Ajouté le 12/09/2024

Type de contenu

Article de revue du type Recherche scientifique ( ; anglais)

Monique Botha * , Eilidh Cage
'Autism research is in crisis': A mixed method study of researcher’s constructions of autistic people and autism research publié dans la revue "Frontiers in psychology" vol.13, 22 pages , doi: 10.3389/fpsyg.2022.1050897

*Un.e co-auteur·rice s'est publiquement identifié·e comme autiste. [En savoir plus sur cette mention]

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Résumé/Présentation

Introduction: Bien que toutes les recherches sur l'autisme ne relèvent pas du capacitisme, les chercheurs en autisme peuvent l'être, notamment en parlant des personnes autistes en termes subhumains (déshumanisation), en traitant les personnes autistes comme des objets (objectivation) et en faisant des déclarations qui les mettent à part des personnes non autistes, les plaçant ainsi dans une position inférieure (stigmatisation).
Méthode: Cette étude à méthode mixte visait à examiner comment les chercheurs sur l'autisme construisent la représentation des personnes autistes et de la recherche sur l'autisme, et à déterminer si une plus grande inclusion des personnes autistes dans la recherche est associée à une réduction du capacitisme dans les discours sur les personnes autistes. Nous avons utilisé un sondage auprès de chercheurs sur l'autisme (N = 195), comprenant cinq questions ouvertes sur l'autisme et la recherche sur l'autisme, ainsi que des questions sur les données démographiques, la durée de carrière, les contacts avec des personnes autistes (familiaux et non familiaux) et le degré d'inclusion des personnes autistes dans leurs recherches. Nous avons utilisé une analyse de contenu pour catégoriser les récits employés par les chercheurs sur l'autisme et identifier les indices de capacitisme (déshumanisation, objectivation et stigmatisation). Nous avons ensuite utilisé une régression logistique binaire pour déterminer si le type de récit ou une inclusion plus élevée des personnes autistes prédisait un nombre réduit d'indices de capacitisme, tout en contrôlant la durée de carrière et les liens avec les personnes autistes.
Résultats et discussion: L'utilisation de récits médicalisés de l'autisme a prédit une probabilité plus élevée d'indices de capacitisme par rapport à l'utilisation de récits basés sur le modèle social ou sur une neutralité d'incarnation. Une plus grande inclusion des personnes autistes dans la recherche a prédit une réduction significative des probabilités d'indices de capacitisme, en contrôlant pour d'autres contacts avec des personnes autistes et la durée de carrière. Ensuite, nous avons utilisé une analyse thématique réflexive pour analyser les perceptions des chercheurs sur les personnes autistes et la recherche sur l'autisme. Les récits reflétaient des désaccords idéologiques fondamentaux du domaine, comme le fait que les chercheurs considèrent ou non l'autisme comme une barrière intrinsèque à une vie épanouie, et s'ils priorisent des recherches qui s'attaquent à « l'autisme » versus les obstacles à l'inclusion sociale des personnes autistes. L'instrumentalité (une forme d'objectivation) était essentielle pour déterminer si les chercheurs considéraient qu'une personne avait une valeur sociale, avec une importance particulière accordée aux capacités intellectuelles et à l'indépendance. Enfin, le langage semblait être utilisé comme un outil de normalisation de la violence. Les chercheurs s'appuyaient sur une idée amorphe de « l'autisme » lorsqu'ils parlaient de prévention ou d'éradication, peut-être parce que cela semble plus acceptable que de parler de prévention des « personnes autistes », malgré le fait que l'autisme n'existe que dans le contexte des personnes autistes.
 

Pour information:

(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.

(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.

(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.

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