Anti-capacitisme et exactitude scientifique dans la recherche sur l’autisme: une fausse dichotomie

Ajouté le 25/06/2024

Type de contenu

Article de revue du type Perspective ( ; anglais)

Kristen Bottema-Beutel , Steven Kapp * , Noah Sasson , Morton Ann Gernsbacher , Heini Natri * , Monique Botha *
Anti-ableism and scientific accuracy in autism research: a false dichotomy publié dans la revue "Frontiers in psychiatry" Preprint, 8 pages , doi: 10.3389/fpsyt.2023.1244451

*Trois co-auteur·rices se sont publiquement identifié·es comme autistess. [En savoir plus sur cette mention]

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Résumé/Présentation

Il a été récemment avancé que les chercheurs en autisme déterminés à rejeter les cadres capacitistes dans leurs recherches risquaient de sacrifier les conceptualisations « scientifiquement exactes » de l’autisme. Dans cet article de perspective, nous soutenons que : (a) l’anti-capacitisme et l’exactitude scientifique sont une fausse dichotomie, (b) il n’existe pas de science sans idéologie qui puisse prétendre à l’exactitude scientifique, et (c) la science de l’autisme a une histoire de fausses pistes en partie à cause des idéologies capacitistes non examinées qui sous-tendent les cadrages et les interprétations des preuves par les chercheurs. Pour illustrer nos affirmations, nous discutons de plusieurs pistes de recherche sur l’autisme qui ont été présentées comme des avancées scientifiques, mais ont finalement été démystifiées ou se sont révélées avoir une valeur explicative bien moindre que celle initialement proposée. Ces programmes de recherche ont porté sur des affirmations sur l'étiologie de l'autisme, la nature de l'autisme et ses caractéristiques, ainsi que sur l'intervention en matière d'autisme. Ces fausses pistes ont en commun les hypothèses capacitistes sur l’autisme qui éclairent les perspectives des chercheurs. Les impacts négatifs de ce travail ont été atténués dans certains domaines de la recherche sur l'autisme, mais ces perspectives continuent d'exercer une influence sur la vie des personnes autistes, notamment sur la disponibilité des services, les discours sur l'autisme et les conceptualisations socioculturelles des personnes autistes. L’examen de ces fausses pistes pourrait aider les chercheurs actuels à mieux comprendre comment le capacitisme peut influencer négativement leurs domaines de recherche. Nous terminons par un argument positif selon lequel la promotion de l’anti-capacitisme peut se faire en tandem avec une précision scientifique croissante.

Pour information:

(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.

(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.

(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.

  • B. Bettelheim (1967). "The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self.".

  • M. Blaxill, T. Rogers, C. Nevison (2022). "RETRACTED ARTICLE: Autism Tsunami: the Impact of Rising Prevalence on the Societal Cost of Autism in the United States". J Autism Dev Disord, 52(6). doi:10.1007/s10803-021-05120-7

  • M. Botha* (2021). "Academic, Activist, or Advocate? Angry, Entangled, and Emerging: A Critical Reflection on Autism Knowledge Production". Front. Psychol., 12. doi:10.3389/fpsyg.2021.727542

  • J. Bradshaw, L. Kern Koegel, R. Koegel (2017). "Improving Functional Language and Social Motivation with a Parent-Mediated Intervention for Toddlers with Autism Spectrum Disorder". J Autism Dev Disord, 47(8). doi:10.1007/s10803-017-3155-8

  • P. Chance (1974). "A conversation with Ivar Lovaas". Psychol Today. 7:76–84

  • C. Clements, A. Zoltowski, L. Yankowitz, B. Yerys, R. Schultz, J. Herrington (2018). "Evaluation of the Social Motivation Hypothesis of Autism". JAMA Psychiatry, 75(8). doi:10.1001/jamapsychiatry.2018.1100

  • D. Conine, S. Campau, A. Petronelli (2022). "LGBTQ+ conversion therapy and applied behavior analysis: A call to action". J of App Behav Analysis, 55(1). doi:10.1002/jaba.876

  • T. Cowen (2009). "Autism as academic paradigm". The Chronicles of Higher Education. (Source)

  • J. Crowell, J. Keluskar, A. Gorecki (2019). "Parenting behavior and the development of children with autism spectrum disorder". Comprehensive Psychiatry, 90. doi:10.1016/j.comppsych.2018.11.007

  • M. Dawson* (2004). "The Misbehaviour of Behaviourists: Ethical Challenges to the Autism-ABA Industry". Autism Crisis. (Source)

  • I. Dey, S. Chakrabarty, R. Nandi, R. Shekhar, S. Singhi, S. Nayar, J. Ranjan Ram, S. Mukerji, B. Chakrabarti (2024). "Autism community priorities in diverse low-resource settings: A country-wide scoping exercise in India". Autism, 28(1). doi:10.1177/13623613231154067

  • P. Douglas (2014). "Refrigerator mothers". J Mother Initiat Res Commun Involv. 5:94–114.

  • R. Dufault, W. Lukiw, R. Crider, R. Schnoll, D. Wallinga, R. Deth (2012). "A macroepigenetic approach to identify factors responsible for the autism epidemic in the United States". Clin Epigenet, 4(1). doi:10.1186/1868-7083-4-6

  • S. Fletcher-Watson, F. Apicella, B. Auyeung, S. Beranova, F. Bonnet-Brilhault, R. Canal-Bedia, T. Charman, N. Chericoni, I. Conceição, K. Davies, T. Farroni, M. Gomot, E. Jones, A. Kaale, K. Kapica, R. Kawa, A. Kylliäinen, K. Larsen, J. Lefort-Besnard, J. Malvy, S. Manso de Dios, S. Markovska-Simoska, I. Millo, N. Miranda, G. Pasco, E. Pisula, M. Raleva, B. Rogé, E. Salomone, S. Schjolberg, P. Tomalski, A. Vicente, N. Yirmiya (2017). "Attitudes of the autism community to early autism research". Autism, 21(1). doi:10.1177/1362361315626577

  • T. Frazier, G. Dawson, D. Murray*, A. Shih, J. Snyder Sachs, A. Geiger (2018). "Brief Report: A Survey of Autism Research Priorities Across a Diverse Community of Stakeholders". J Autism Dev Disord, 48(11). doi:10.1007/s10803-018-3642-6

  • K. Gillespie-Lynch, J. Bisson, S. Saade, R. Obeid, B. Kofner, A. Johnson Harrison, N. Daou, N. Tricarico, J. Delos Santos, W. Pinkava, A. Jordan (2022). "If you want to develop an effective autism training, ask autistic students to help you". Autism, 26(5). doi:10.1177/13623613211041006

  • E. Goffman (1963). "Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity" New York, NY:Simon and Schuster.

  • A. Grant* (1965). "Screams, slaps, and love". Life.

  • V. Green, K. Pituch, J. Itchon, A. Choi, M. O’Reilly, J. Sigafoos (2006). "Internet survey of treatments used by parents of children with autism". Research in Developmental Disabilities, 27(1). doi:10.1016/j.ridd.2004.12.002

  • L. Harris, D. Gilmore, A. Longo, B. Hand (2021). "Short report: Patterns of US federal autism research funding during 2017–2019". Autism, 25(7). doi:10.1177/13623613211003430

  • E. Harris (2023). "Autism Prevalence Has Been on the Rise in the US for Decades—And That's Progress". JAMA, 329(20). doi:10.1001/jama.2023.6078

  • M. Hughes, K. Shaw, M. DiRienzo, M. Durkin, A. Esler, J. Hall-Lande, L. Wiggins, W. Zahorodny, A. Singer, M. Maenner (2023). "The Prevalence and Characteristics of Children With Profound Autism, 15 Sites, United States, 2000-2016". Public Health Rep, 138(6). doi:10.1177/00333549231163551

  • M. Iacoboni, J. Mazziotta (2007). "Mirror neuron system: basic findings and clinical applications". Annals of Neurology, 62(3). doi:10.1002/ana.21198

  • V. Jaswal, N. Akhtar (2019). "Being versus appearing socially uninterested: Challenging assumptions about social motivation in autism". Behav Brain Sci, 42. doi:10.1017/s0140525x18001826

  • K. Jonkman, E. Back, W. Staal, L. Benard, D. van der Doelen, S. Begeer (2022). "Alternative treatments for autism: Prevalence and predictors". Research in Autism Spectrum Disorders, 98. doi:10.1016/j.rasd.2022.102046

  • L. Kanner (1943). " Autistic disturbances of affective contact". Nervous Child. 2:217–5.

  • L. Kanner (2010). "Problems of nosology and psychodynamics of early infantile autism.". American Journal of Orthopsychiatry, 19(3). doi:10.1111/j.1939-0025.1949.tb05441.x

  • S. Kapp* (2019). "How social deficit models exacerbate the medical model: autism as case in point". Autism Policy Pract. 2:3–28.

  • S. Kapp* (2022). "Models of helping and coping with autism". The Routledge International Handbook of Critical Autism Studies. doi:10.4324/9781003056577-25

  • S. Kapp* (2013). "Empathizing with sensory and movement differences: moving toward sensitive understanding of autism". Front. Integr. Neurosci., 7. doi:10.3389/fnint.2013.00038

  • J. Kras (2016). "The 'Ransom Notes' Affair: When the Neurodiversity Movement Came of Age". DSQ, 30(1). doi:10.18061/dsq.v30i1.1065

  • T. Lewis (2022). "Working Definition of Ableism". Talila A Lewis. (Source)

  • L. Lewis (1998). "Special Diets for Special Kids: Understanding and Implementing a Gluten and Casein Free Diet to Aid in the Treatment of Autism and Related Disorders.".

  • J. Loca, T. Wootton (1995). "Interactional and phonetic aspects of immediate echolalia in autism: A case study". Clinical Linguistics & Phonetics, 9(2). doi:10.3109/02699209508985330

  • C. Lord, T. Charman, A. Havdahl, P. Carbone, E. Anagnostou, B. Boyd, T. Carr, P. de Vries, C. Dissanayake, G. Divan, C. Freitag, M. Gotelli, C. Kasari, M. Knapp, P. Mundy, A. Plank, L. Scahill, C. Servili, P. Shattuck, E. Simonoff, A. Tepper Singer, V. Slonims, P. Wang, M. Celica Ysrraelit, R. Jellett, A. Pickles, J. Cusack*, P. Howlin, P. Szatmari, A. Holbrook, C. Toolan, J. McCauley (2022). "The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism". The Lancet, 399(10321). doi:10.1016/s0140-6736(21)01541-5

  • O. Ivar Lovaas (2005). "Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children.". Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55(1). doi:10.1037/0022-006x.55.1.3

  • S. Luterman (2021). "Contentious Study Prompts Backlash from Autism Researchers". (Source)

  • M. Maenner, Z. Warren, A. Robinson Williams, E. Amoakohene, A. Bakian, D. Bilder, M. Durkin, R. Fitzgerald, S. Furnier, M. Hughes, C. Ladd-Acosta, D. McArthur, E. Pas, A. Salinas, A. Vehorn, S. Williams, A. Esler, A. Grzybowski, J. Hall-Lande, R. H.N. Nguyen, K. Pierce, W. Zahorodny, A. Hudson, L. Hallas, K. Clancy Mancilla, M. Patrick, J. Shenouda, K. Sidwell, M. DiRienzo, J. Gutierrez, M. Spivey, M. Lopez, S. Pettygrove, Y. Schwenk, A. Washington, K. Shaw (2023). "Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2020". MMWR Surveill. Summ., 72(2). doi:10.15585/mmwr.ss7202a1

  • D. Mandell, L. Lecavalier (2014). "Should we believe the Centers for Disease Control and Prevention's autism spectrum disorder prevalence estimates?". Autism, 18(5). doi:10.1177/1362361314538131

  • O. McGill, A. Robinson (2021). "'Recalling hidden harms': autistic experiences of childhood applied behavioural analysis (ABA)". AIA, 7(4). doi:10.1108/aia-04-2020-0025

  • M. Miller (2015). "The GOP’s Dangerous ‘Debate’ on Vaccines and Autism Wash Pos". (Source)

  • M. Moerkerke, N. Daniels, S. Van der Donck, L. Tibermont, T. Tang, E. Debbaut, A. Bamps, J. Prinsen, J. Steyaert, K. Alaerts, B. Boets (2023). "Can repeated intranasal oxytocin administration affect reduced neural sensitivity towards expressive faces in autism? A randomized controlled trial". Child Psychology Psychiatry, 64(11). doi:10.1111/jcpp.13850

  • C. Molloy, L. Gallagher (2022). "Can stratification biomarkers address the heterogeneity of autism spectrum disorder?". Ir. j. psychol. Med., 39(3). doi:10.1017/ipm.2021.73

  • A. Mulloy, R. Lang, M. O’Reilly, J. Sigafoos, G. Lancioni, M. Rispoli (2010). "Gluten-free and casein-free diets in the treatment of autism spectrum disorders: A systematic review". Research in Autism Spectrum Disorders, 4(3). doi:10.1016/j.rasd.2009.10.008

  • L. Neely, S. Gerow, M. Rispoli, R. Lang, N. Pullen (2016). "Treatment of Echolalia in Individuals with Autism Spectrum Disorder: a Systematic Review". Rev J Autism Dev Disord, 3(1). doi:10.1007/s40489-015-0067-4

  • C. Nye, A. Brice (2005). "Combined vitamin B6-magnesium treatment in autism spectrum disorder". Cochrane Database of Systematic Reviews. doi:10.1002/14651858.cd003497.pub2

  • M. Parellada, Á. Andreu-Bernabeu, M. Burdeus, A. San José Cáceres, E. Urbiola, L. Carpenter, N. Kraguljac, W. McDonald, C. Nemeroff, C. Rodriguez, A. Widge, M. State, S. Sanders (2023). "In Search of Biomarkers to Guide Interventions in Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review". AJP, 180(1). doi:10.1176/appi.ajp.21100992

  • O. Putnam, G. Eddy, J. Goldblum, M. Swisher, C. Harrop (2023). "How autistic adults' priorities for autism research differ by gender identity: A mixed-methods study". Womens Health (Lond Engl), 19. doi:10.1177/17455057231160342

  • B. Rimland (1974). "Infantile Autism: Status of Research". Canadian Psychiatric Association Journal, 19(2). doi:10.1177/070674377401900203

  • B. Rimland (2000). "The Autism Epidemic, Vaccinations, and Mercury". Journal of Nutritional & Environmental Medicine, 10(4). doi:10.1080/13590840020013248

  • B. Rimland (1988). "Controversies in the Treatment of Autistic Children: Vitamin and Drug Therapy". J Child Neurol, 3(1_suppl). doi:10.1177/0883073888003001s13

  • G. Rizzolatti, M. Fabbri-Destro (2010). "Mirror neurons: from discovery to autism". Exp Brain Res, 200(3-4). doi:10.1007/s00221-009-2002-3

  • L. Rozenkrantz, A. D’Mello, J. D.E. Gabrieli (2021). "Enhanced rationality in autism spectrum disorder". Trends in Cognitive Sciences, 25(8). doi:10.1016/j.tics.2021.05.004

  • F. Saposnik, J. Huber (2020). "Trends in Web Searches About the Causes and Treatments of Autism Over the Past 15 Years: Exploratory Infodemiology Study". JMIR Pediatr Parent, 3(2). doi:10.2196/20913

  • P. Shattock, B. Rimland (2006). "Rimland: Parent and practitioner revolutionising the treatment of autism". The Guardian (2006). (Source)

  • J. Sinclair (2012). "Don't mourn for us". Autonomy Crit J Interdisc Autism Studies

  • A. Singer, A. Lutz, J. Escher, A. Halladay (2023). "A full semantic toolbox is essential for autism research and practice to thrive". Autism Research, 16(3). doi:10.1002/aur.2876

  • L. STERPONI, J. SHANKEY (2014). "Rethinking echolalia: repetition as interactional resource in the communication of a child with autism". J. Child Lang., 41(2). doi:10.1017/s0305000912000682

  • D. Weiting Tan (2023). "Early-Career Autism Researchers Are Shifting Their Research Directions: Tragedy or Opportunity?". Autism in Adulthood, 5(3). doi:10.1089/aut.2023.0021

  • C. Tarplee, E. Barrow (1999). "Delayed echoing as an interactional resource: a case study of a 3-year-old child on the autistic spectrum". Clin Linguist Phonet. 6:449–82.

  • L. Taylor, A. Swerdfeger, G. Eslick (2014). "Vaccines are not associated with autism: An evidence-based meta-analysis of case-control and cohort studies". Vaccine, 32(29). doi:10.1016/j.vaccine.2014.04.085

  • A. Turnock, K. Langley, C. R.G. Jones (2022). "Understanding Stigma in Autism: A Narrative Review and Theoretical Model". Autism in Adulthood, 4(1). doi:10.1089/aut.2021.0005

  • G. Warner, J. Parr, J. Cusack* (2019). "Workshop Report: Establishing Priority Research Areas to Improve the Physical Health and Well-Being of Autistic Adults and Older People". Autism in Adulthood, 1(1). doi:10.1089/aut.2018.0003

  • Z. Williams*, C. Cascio, T. Woynaroski (2023). "Measuring subjective quality of life in autistic adults with the PROMIS global–10: Psychometric study and development of an autism-specific scoring method". Autism, 27(1). doi:10.1177/13623613221085364

  • A. Wootton (1999). "An investigation of delayed echoing in a child with autism". Language. 19:359–8

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