Ajouté le 08/12/2024
Article de revue du type Recherche scientifique ( ; anglais)
*Cinq co-auteur·rices se sont publiquement identifié·es comme autistess. [En savoir plus sur cette mention]
Contexte : La plupart des projets de recherche participative communautaire (CBPR) impliquent des communautés locales définies par la race, l'ethnicité, la géographie ou la profession. Les autistes auto-représentés, une communauté géographiquement dispersée définie par le handicap, rencontrent des problèmes dans la recherche similaires à ceux exprimés par les minorités plus traditionnelles.
Objectifs : Nous avons cherché à établir un partenariat académique-communautaire utilisant la CBPR pour améliorer la vie des personnes sur le spectre autistique.
Méthodes : Le Partenariat académique pour la recherche et l'éducation sur le spectre autistique (AASPIRE) inclut des représentants des communautés académiques, auto-représentées, familiales et professionnelles. Nous menons actuellement plusieurs études sur les expériences en matière de soins de santé et le bien-être des adultes autistes.
Leçons apprises : Nous avons appris un certain nombre de stratégies qui intègrent technologie et processus pour égaliser avec succès le pouvoir et répondre aux divers besoins en matière de communication et de collaboration.
Conclusions : La CBPR peut être menée avec succès avec des autistes auto-représentés. Nos stratégies peuvent être utiles à d'autres partenariats CBPR, en particulier ceux qui ne peuvent pas se rencontrer en personne ou qui incluent des personnes ayant des besoins de communication variés.
Pour information:
(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.
(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.
(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.
-
C. Biever (2007). "Web removes social barriers for those with autism." New Scientist, 26–27.
-
H. Blume (1997). "Autistics, freed from face-to-face encounters, are communicating in cyberspace." The New York Times. (Source)
-
K. Bumiller (2008). "Quirky citizens: Autism, gender, and reimagining disability." Signs: Journal of Women in Culture and Society, 33, 967–991.
-
B. Chamak (2008). "Autism and social movements: French parents’ associations and international autistic individuals’ organisations." Sociology of Health & Illness, 30, 76–96. doi:10.1111/j.1467-9566.2007.01053.x
-
Office of Autism Research Coordination (2008). "Autism spectrum disorder research 2008 portfolio analysis report." (Source)
-
M. Corker (2002). "Deafness/disability–Problematising notions of identity, culture and structure." In: S. Riddell, N. Watson, editors. Disability, culture and identity. London: Pearson.
-
J. Davidson (2008). "Autistic culture online: Virtual communication and cultural expression on the spectrum." Social & Cultural Geography, 9, 791–806. doi:10.1080/14649360802382586
-
B.A. Israel, A.J. Schulz, E.A. Parker, A.B. Becker (1998). "Review of community-based research: Assessing partnership approaches to improve public health." Annual Review of Public Health, 19, 173–202. doi:10.1146/annurev.publhealth.19.1.173
-
C.J. Jordan (2010). "Evolution of autism support and understanding via the world wide web." Intellectual and Developmental Disabilities, 48, 220–227. doi:10.1352/1934-9556-48.3.220
-
J. Kaufman (2007). "Campaign on childhood mental illness succeeds at being provocative." (Source)
-
D.P. Kennedy, E. Redcay, E. Courchesne (2006). "Failing to deactivate: Resting functional abnormalities in autism." Biological Sciences–Neuroscience, 103, doi:10.1073/pnas.0600038103
-
D. Murray*, A. Aspinall (2006). "Getting IT: Using information technology to empower people with communication difficulties." London: Jessica Kingsley Publishers.
-
A. Ne’eman* (2010). "Victory! The end of the ransom notes campaign." (Source)
-
A. Ne’eman* (2008). "Testimony to the interagency autism coordinating committee." Paper presented at the Interagency Autism Coordinating Committee Full Committee Meeting; Washington (DC).
-
H. Pearson (2006). "Autistic brains may daydream less.". doi:10.1038/news060508-3
-
S. Peters (2000). "Is there a disability culture? A syncretisation of three possible world views." Disability & Society, 15, 583–601. doi:10.1080/09687590050058198
-
S. Peters (2006). "Disability culture." In: G. Albrecht, editor. Encyclopedia of disability. Thousand Oaks (CA): Sage.
-
D. Raymaker* (2006). "Review of 'Daydreaming' paper." Asperger Syndrome Livejournal Community.
-
S.M. Robertson*, A.D. Ne’eman* (2008). "Autistic acceptance, the college campus, and technology: Growth of neurodiversity in society and academia." Disability Studies Quarterly, 28(4).
-
S. Robertson* (2007). "Information technology & the autistic culture: Influences, empowerment, & progression of it usage in advocacy initiatives." Paper presented at Autreat; June 2007; Johnstown, Pennsylvania.
-
P. Schwartz (2004). "Building alliances: Community identity and the role of allies in autistic self-advocacy." In: S. Short, editor. Ask and tell: Self-advocacy and disclosure for people on the autism spectrum. Shawnee Mission (KS): Autism Asperger Publishing Co.
-
P. Senge (1990). "The fifth discipline: The art and practice of the learning organization." New York: Doubleday/Currency.
-
J. Shapiro (1994). Times Books.
-
J. Sinclair (2010). "Autism network international: The development of a community and its culture." (Source)
-
V. Viswanathan, A. Ammerman, E. Eng, G. Gartlehner, K. Lohr, D. Griffith (2004). "Community-based participatory research: Assessing the evidence." Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality.
-
C. Wallis (2009). "'I am autism': An advocacy video sparks protest." (Source)
Cette ressource est citée dans 12 ressources référencées sur le site:
- Kristen Gillespie-Lynch & coll. (2017, en), "À qui revient l'expertise? Evidences que les adultes autistes sont des experts critiques de l'autisme".
- Christina Nicolaidis & coll. (2019, en), "Les lignes directrices pratiques de l'AASPIRE pour l'inclusion des adultes autistes dans la recherche en tant que co-chercheurs et participants".
- Jac den Houting & coll. (2021, en), "'Je ne suis pas seulement un cobaye': perception académique et communautaire de la recherche participative sur l'autisme".
- Ari Ne’eman (2021, en), "Lorsque le handicap est défini par le comportement, les mesures de résultats ne devraient pas encourager le 'passing'".
- Hannah Pickard & coll. (2022, en), "Recherche participative sur l'autisme: points de vue et expériences des chercheur-euse-s en début de carrière et des chercheur-euse-s confirmés".
- Elizabeth Pellicano & coll. (2022, en), "Passer de la 'science normale' à la neurodiversité dans la science de l’autisme".
- Heta Pukki & coll. (2022, en), "Perspectives des personnes autistes sur l'avenir de la recherche clinique sur l'autisme".
- Elizabeth Pellicano & coll. (2022, en), "Une approche par les capacités pour comprendre et soutenir les personnes autistes à l'âge adulte".
- Allison Ratto & coll. (2023, en), "Se centrer sur l'expérience intérieure de l'autisme: développement de l'auto-évaluation des traits autistiques".
- Ari Ne’eman & coll. (2023, en), "Un problème de 'passing': évaluer les préjudices et bénéfices dans la recherche sur l'autisme".
- Tori Haar & coll. (2024, en), "'Nous avons tellement à offrir': points de vue des membres de la communauté sur la recherche sur l'autisme".
- Lynnette Hersh & coll. (2024, en), "Les points de vue des membres de la communauté sur les interventions concernant l'autisme : Effets de la proximité avec les personnes autistes ayant des déficiences intellectuelles et les personnes autistes non verbales".
Synthésiter/Commenter/Traduire cette référence?