Une approche par les capacités pour comprendre et soutenir les personnes autistes à l'âge adulte

Ajouté le 05/07/2024

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Article de revue du type Revue de la littérature ( ; anglais)

Elizabeth Pellicano, Unsa Fatima, Gabrielle Hall*, Melanie Heyworth*, Wenn Lawson*, Rozanna Lilley, Joanne Mahony, Marc Stears , A capabilities approach to understanding and supporting autistic adulthood publié dans la revue "Nature reviews psychology", n°1, vol.11, 16 pages , doi:10.1038/s44159-022-00099-z

*Trois co-auteur·rices sont autistes. [En savoir plus sur cette mention]

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Il existe peu de recherches approfondies sur les personnes autistes à l'âge adulte, et encore moins sur les services et les soutiens les plus susceptibles de favoriser une vie adulte autiste épanouie. Cette recherche limitée est en partie due au fait que l'autisme est largement conçu comme une condition de l'enfance, mais cette orientation de la recherche résulte également de l'approche scientifique orthodoxe de l'autisme, qui conceptualise l'expérience autistique presque entièrement comme une série de déficits fonctionnels d'origine biologique. Aborder l’autisme de cette manière limite considérablement ce que l’on sait de cette différence neurodéveloppementale, la manière dont la recherche est menée et les services et soutiens disponibles. Dans cette revue, nous adoptons une stratégie de recherche alternative : nous appliquons l'approche des capacités de Martha Nussbaum, qui se concentre sur dix éléments fondamentaux d'une vie humaine épanouie, à la recherche sur les personnes autistes à l'âge adulte. Ce faisant, nous identifions les domaines dans lesquels les adultes autistes prospèrent et dans lesquels ils rencontrent souvent des difficultés, et mettons en évidence les problèmes auxquels les chercheurs, les cliniciens et les décideurs politiques devraient répondre. Le tableau qui en résulte est bien plus complexe que ne le suggèrent les récits conventionnels sur l’autisme. Il révèle également l’importance d’impliquer directement les adultes autistes dans le processus de recherche afin de progresser vers une véritable connaissance de l’autisme et de soutenir des vies autistes épanouies.

There is little comprehensive research into autistic adulthood, and even less into the services and supports that are most likely to foster flourishing adult autistic lives. This limited research is partly because autism is largely conceived as a condition of childhood, but this focus of research has also resulted from the orthodox scientific approach to autism, which conceptualizes autistic experience almost entirely as a series of biologically derived functional deficits. Approaching autism in this way severely limits what is known about this neurodevelopmental difference, how research is conducted and the services and supports available. In this Review, we adopt an alternative research strategy: we apply Martha Nussbaum's capabilities approach, which focuses on ten core elements of a thriving human life, to research on autistic adulthood. In doing so, we identify areas where autistic adults thrive and where they often struggle, and highlight issues to which researchers, clinicians and policymakers should respond. The resulting picture is far more complex than conventional accounts of autism imply. It also reveals the importance of engaging autistic adults directly in the research process to make progress towards genuinely knowing autism and supporting flourishing autistic lives.


 
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