'Nous avons tellement à offrir': points de vue des membres de la communauté sur la recherche sur l'autisme

Ajouté le 19/06/2024

Type de contenu

Article de revue du type Recherche scientifique ( ; anglais)

Tori Haar * , Charlotte Brownlow , Gabrielle Hall * , Melanie Heyworth * , Wenn Lawson * , Bec Poulsen * , Tamara Reinisch , Elizabeth Pellicano
'We have so much to offer': Community members' perspectives on autism research publié dans la revue "Autism" Preprint, 14 pages , doi: 10.1177/13623613241248713

*Cinq co-auteur·rices se sont publiquement identifié·es comme autistess. [En savoir plus sur cette mention]

=> Accès libre et gratuit

Résumé/Présentation

La recherche sur l'autisme évolue. Les militants et les chercheurs autistes souhaitent que les personnes autistes de la communauté aient davantage leur mot à dire sur ce qui est étudié et comment. Mais nous n’avons pas demandé aux membres de la communauté ce qu’ils en pensaient. Cette étude a utilisé les informations obtenues auprès de 55 membres de la communauté, y compris des personnes autistes, leurs familles et des professionnels travaillant avec des personnes autistes, à partir d'une étude existante sur leurs priorités en matière de recherche sur l'autisme. Nous avons réexaminé ce qui avait été dit pour voir si nous pouvions comprendre les points de vue et les expériences des membres de la communauté en matière de recherche sur l'autisme. Les gens étaient tout à fait d’accord sur le fait que la recherche peut jouer un rôle important pour façonner de bonnes vies pour les autistes. Ils ont également estimé que de grands changements étaient nécessaires pour que la recherche y parvienne. Certains de ces changements étaient que les chercheurs devraient cesser de penser à l'autisme de manière étroite et négative, dans laquelle les personnes autistes sont considérées comme le problème. Les chercheurs doivent réfléchir davantage à la manière d’améliorer les systèmes, les expériences et à la manière dont les autres réagissent face aux personnes autistes. Ils souhaitent également que la communauté de l’autisme soit davantage impliquée dans les recherches menées et dans la manière dont elles le sont. Les résultats de notre étude mettent en évidence le potentiel de la recherche pour être positif lorsque les personnes autistes et leurs familles sont écoutées, abordées avec compréhension et respectées et valorisées en tant qu'individus dans le processus de recherche.

Pour information:

(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.

(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.

(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.

  • Australian Autism Research Council. (2019). "Australian Autism Research Council: 2019 Research priorities". (Source)

  • Australian Autism Research Council. (2021). "Australian Autism Research Council: 2020-21 Research priority update". (Source)

  • A. Baines (2012). "Positioning, strategizing, and charming: how students with autism construct identities in relation to disability". Disability & Society, 27(4). doi:10.1080/09687599.2012.662825

  • M. Botha* (2021). "Academic, Activist, or Advocate? Angry, Entangled, and Emerging: A Critical Reflection on Autism Knowledge Production". Front. Psychol., 12. doi:10.3389/fpsyg.2021.727542

  • S. Bottini (2018). "Social reward processing in individuals with autism spectrum disorder: A systematic review of the social motivation hypothesis". Research in Autism Spectrum Disorders, 45. doi:10.1016/j.rasd.2017.10.001

  • V. Braun, V. Clarke (2019). "Reflecting on reflexive thematic analysis". Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4). doi:10.1080/2159676x.2019.1628806

  • J. Brett, S. Staniszewska, C. Mockford, S. Herron-Marx, J. Hughes, C. Tysall, R. Suleman (2014). "A Systematic Review of the Impact of Patient and Public Involvement on Service Users, Researchers and Communities". Patient, 7(4). doi:10.1007/s40271-014-0065-0

  • E. Cage, J. Di Monaco, V. Newell (2018). "Experiences of Autism Acceptance and Mental Health in Autistic Adults". J Autism Dev Disord, 48(2). doi:10.1007/s10803-017-3342-7

  • M. Ariel Cascio, J. Weiss, E. Racine, I. (2020). "Person-oriented ethics for autism research: Creating best practices through engagement with autism and autistic communities". Autism, 24(7). doi:10.1177/1362361320918763

  • R. Chapman*, H. Carel (2022). "Neurodiversity, epistemic injustice, and the good human life". Journal of Social Philosophy, 53(4). doi:10.1111/josp.12456

  • C. Chevallier, G. Kohls, V. Troiani, E. Brodkin, R. Schultz (2012). "The social motivation theory of autism". Trends in Cognitive Sciences, 16(4). doi:10.1016/j.tics.2012.02.007

  • C. Clements, A. Zoltowski, L. Yankowitz, B. Yerys, R. Schultz, J. Herrington (2018). "Evaluation of the Social Motivation Hypothesis of Autism". JAMA Psychiatry, 75(8). doi:10.1001/jamapsychiatry.2018.1100

  • R. van der Cruijsen, B. Boyer (2021). "Explicit and implicit self-esteem in youth with autism spectrum disorders". Autism, 25(2). doi:10.1177/1362361320961006

  • R. Davis, C. Crompton (2021). "What Do New Findings About Social Interaction in Autistic Adults Mean for Neurodevelopmental Research?". Perspect Psychol Sci, 16(3). doi:10.1177/1745691620958010

  • M. Fricker (2007). "Epistemic injustice: Power and the ethics of knowing". Oxford University Press.

  • M. Ann Gernsbacher (2017). "Editorial Perspective: The use of person‐first language in scholarly writing may accentuate stigma". Child Psychology Psychiatry, 58(7). doi:10.1111/jcpp.12706

  • E. Goffman (1990). "Stigma: Notes on the management of spoiled identity".

  • S. Heraty, A. Lautarescu, D. Belton, A. Boyle, P. Cirrincione, M. Doherty*, S. Douglas, J. Roderik Derk Plas, K. Van Den Bosch, P. Violland, J. Tercon, A. Ruigrok, D. G.M. Murphy, T. Bourgeron, C. Chatham, E. Loth, B. Oakley, G. McAlonan, T. Charman, N. Puts, L. Gallagher, E. J.H. Jones (2023). "Bridge-building between communities: Imagining the future of biomedical autism research". Cell, 186(18). doi:10.1016/j.cell.2023.08.004

  • D. Hess (2016). "Undone science: Social movements, mobilized publics, and industrial transitions". MIT Press.

  • K. Jaswal (2018). "Being vs. Appearing socially uninterested: Challenging assumptions about social motivation in autism". Behavioral and Brain Sciences, 42, 1–73.

  • C. Jose, P. George-Zwicker, L. Tardif, A. Bouma, D. Pugsley, L. Pugsley, M. Bélanger, J. Gaudet, M. Robichaud (2020). "'We are the stakeholders with the most at stake': scientific and autism community co-researchers reflect on their collaborative experience in the CONNECT project". Res Involv Engagem, 6(1). doi:10.1186/s40900-020-00233-2

  • S. Kapp* (2020). "Autistic community and the neurodiversity movement: Stories from the frontline". Palgrave Macmillan.

  • S. Kapp* (2023). "Profound Concerns about 'Profound Autism': Dangers of Severity Scales and Functioning Labels for Support Needs". Education Sciences, 13(2). doi:10.3390/educsci13020106

  • S. Luterman (2019). "What it's like to be autistic at an autism research conference". (Source)

  • K. Malone, J. Pearson, K. Palazzo, L. Manns, A. Rivera, D. Mason Martin (2022). "The Scholarly Neglect of Black Autistic Adults in Autism Research". Autism in Adulthood, 4(4). doi:10.1089/aut.2021.0086

  • L. Markauskaite (2016). "Epistemic fluency and professional education: Innovation, knowledgeable action and actionable knowledge.

  • C. Michael (2021). "Is Being Othered a Co-Occurring Condition of Autism?". Autism in Adulthood, 3(2). doi:10.1089/aut.2021.0019

  • D. Milton*, M. Bracher (2013). "Autistics speak but are they heard?"" Medical Sociology Online, 7, 61–69

  • Nature. (2018) "The best research is produced when researchers and communities work together". Nature, 562, 7.

  • A. Ne’eman* (2021). "When disability is defined by behavior, outcome measures should not promote ‘Passing’". AMA Journal of Ethics, 23, E569–E575.

  • J. Ocloo, R. Matthews* (2016). "From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement". BMJ Qual Saf, 25(8). doi:10.1136/bmjqs-2015-004839

  • Office of Autism Research Coordination, National Institute of Mental Health, on behalf of the Interagency Autism Coordinating Committee (2012). "IACC autism spectrum disorder research portfolio analysis report 2010". www.iacc.hhs.gov/portfolio-analysis/2010/index.shtml

  • Office of Autism Research Coordination, National Institute of Mental Health, on behalf of the Interagency Autism Coordinating Committee (2019). "2016 IACC autism spectrum disorder research: Portfolio analysis report". (Source)

  • M. Oliver (1996). "Understanding Disability". Mackays of Chatham

  • E. Omeni, M. Barnes, D. MacDonald, M. Crawford, D. Rose (2014). "Service user involvement: impact and participation: a survey of service user and staff perspectives". BMC Health Serv Res, 14(1). doi:10.1186/s12913-014-0491-7

  • E. Pellicano (2013). "A future made together: Shaping autism research in the UK".

  • E. Pellicano (2020). "Commentary: Broadening the research remit of participatory methods in autism science – a commentary on Happé and Frith (2020)". Child Psychology Psychiatry, 61(3). doi:10.1111/jcpp.13212

  • E. Pellicano, M. Stears (2011). "Bridging autism, science and society: moving toward an ethically informed approach to autism research". Autism Research, 4(4). doi:10.1002/aur.201

  • B. Pratt (2021). "Achieving inclusive research priority-setting: what do people with lived experience and the public think is essential?". BMC Med Ethics, 22(1). doi:10.1186/s12910-021-00685-5

  • D. Raymaker* (2013). "Worlds of autism: Across the spectrum of neurological difference".

  • L. Roche, D. Adams, M. Clark (2021). "Research priorities of the autism community: A systematic review of key stakeholder perspectives". Autism, 25(2). doi:10.1177/1362361320967790

  • P. Rong, Q. Fu, X. Zhang, H. Liu, S. Zhao, X. Song, P. Gao, R. Ma (2022). "A bibliometrics analysis and visualization of autism spectrum disorder". Frontiers in Psychiatry, 13, Article 884600.

  • G. Russell, S. Starr, C. Elphick, R. Rodogno, I. Singh (2018). "Selective patient and public involvement: The promise and perils of pharmaceutical intervention for autism". Health Expectations, 21(2). doi:10.1111/hex.12637

  • P. Shattuck, J. Steinberg, J. Yu, X. Wei, B. Cooper, L. Newman, A. Roux (2014). "Disability Identification and Self-Efficacy among College Students on the Autism Spectrum". Autism Research and Treatment, 2014. doi:10.1155/2014/924182

  • J. Singer (1998). "Odd people in: The birth of community amongst people on the 'Autistic Spectrum'"". Faculty of Humanities and Social Science.

  • W. Tan (2024). "A comprehensive mixed-methods systematic review of participatory autism research".

  • D. Weiting Tan (2023). "Early-Career Autism Researchers Are Shifting Their Research Directions: Tragedy or Opportunity?". Autism in Adulthood, 5(3). doi:10.1089/aut.2023.0021

  • S. Thompson-Hodgetts (2023). "Reflections on my experiences as a non-autistic autism researcher". Autism, 27(1). doi:10.1177/13623613221121432

  • M. Tomasello, M. Carpenter, J. Call, T. Behne, H. Moll (2005). "Understanding and sharing intentions: The origins of cultural cognition". Behav Brain Sci, 28(5). doi:10.1017/s0140525x05000129

  • N. Walker* (2012). "Loud hands: Autistic people, speaking".

  • P. Ward, J. Thompson, R. Barber, C. Armitage, J. Boote, C. Cooper, G. Jones (2010). "Critical perspectives on 'consumer involvement' in health research". Journal of Sociology, 46(1). doi:10.1177/1440783309351771

  • E. Williams, K. Gleeson, B. Jones (2019). "How pupils on the autism spectrum make sense of themselves in the context of their experiences in a mainstream school setting: A qualitative metasynthesis". Autism, 23(1). doi:10.1177/1362361317723836

  • D. Woodly (2022). "A political economy of justice".

Cette ressource est citée dans 1 ressource référencée sur le site:

Cette ressource n'a pas (encore) été citée sur Blueksy.

 
Synthésiter/Commenter/Traduire cette référence?