Ajouté le 30/06/2024
Article de revue du type Recherche scientifique ( ; anglais)
*Onze co-auteur·rices sont autistes. [En savoir plus sur cette mention]
Les outils actuels d’identification de l’autisme sont critiqués pour leur manque de spécificité et de sensibilité, en particulier chez les personnes autistes qui sont plus âgées, ont des capacités verbales plus élevées ou des capacités compensatoires significatives et ne sont pas des garçons cisgenres. Cela peut refléter les éléments suivants : l'orientation historique de la recherche sur l'autisme sur les enfants de sexe masculin blancs (cisgenres), des classes supérieures et moyennes ; intérêt limité pour l'expérience intérieure et vécue de l'autisme ; et la prédominance d’un modèle d’autisme basé sur le déficit. Nous rapportons ici la première tentative dont nous avons connaissance pour développer une mesure clinique d'auto-évaluation des traits autistiques tels que décrits par les personnes autistes. Nous pensons qu’il s’agit d’une avancée méthodologique car les travaux antérieurs sur le développement de traits autistiques/mesures de diagnostic ont donné la priorité aux perspectives des cliniciens et des scientifiques non autistes. La mesure a été développée sous la direction de deux chercheurs autistes et construite en tirant parti des descriptions de l'autisme par des personnes autistes pour générer des éléments conçus pour englober l'éventail de l'expérience autistique, en utilisant un langage accessible et basé sur les forces. L’équipe a utilisé les commentaires itératifs d’un panel d’experts autistes pour affiner et améliorer la mesure, appelée auto-évaluation des traits autistiques (SAAT). Il est destiné aux personnes de 16 ans ou plus et utilise un format conçu pour accroître son accessibilité et son acceptabilité pour les répondants autistes. Les travaux futurs porteront sur les paramètres psychométriques préliminaires du SAAT, dans le but à long terme de faire progresser notre compréhension de l'expérience autistique intérieure et d'améliorer l'évaluation clinique et scientifique de l'autisme.
Current tools for identifying autism are critiqued for their lack of specificity and sensitivity, especially in autistic people who are older, have higher verbal ability or significant compensatory skills, and are not cisgender boys. This may reflect the following: the historical focus of autism research on White (cisgender) male, upper and middle class children; limited interest in the inner, lived experience of autism; and the predominance of a deficit-based model of autism. We report here on the first attempt of which we are aware to develop a clinical self-report measure of autistic traits as described by autistic people. We believe this is an advance in methodology because prior work in the development of autistic trait/diagnostic measures has prioritized the perspectives of nonautistic clinicians and scientists. The measure was developed under the leadership of two autistic researchers and constructed by leveraging descriptions of autism by autistic people to generate items designed to encompass the range of the autistic experience, using strength-based, accessible language. The team utilized iterative feedback from a panel of autistic experts to refine and enhance the measure, called the Self Assessment of Autistic Traits (SAAT). It is intended for people 16 years or older and uses a format that is designed to increase its accessibility and acceptability for autistic respondents. Future work will report on the preliminary psychometrics of the SAAT, with a long-term goal of advancing our understanding of the inner autistic experience and enhancing the clinical and scientific assessment of autism.
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