Ajouté le 13/10/2024
Article de revue du type Perspective ( ; anglais)
*L'auteur·rice s'est publiquement identifié·e comme autiste. [En savoir plus sur cette mention]
Le domaine des études sur l'autisme est un territoire fortement disputé au sein duquel abondent des discours contradictoires et concurrents. Dans ce domaine, ce sont les voix et les revendications des personnes autistes concernant leur propre expertise dans la production de connaissances sur l'autisme qui sont les plus récentes dans le débat, et traditionnellement les moins prises en compte. Dans cet article, j'utilise les théories de Harry Collins et de ses collègues afin de réfléchir et conceptualiser les différentes revendications concernant la production de connaissances et l'expertise dans le domaine des études sur l'autisme, du point de vue d'un auteur ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique. L'idée selon laquelle les personnes autistes manqueraient de socialité est remise en question, avec la suggestion que les personnes autistes ne sont pas bien décrites par des notions telles que le 'cerveau social' ou comme possédant 'zéro degré d'empathie cognitive'. J'argumente ensuite qu'il existe néanmoins une différence qualitative dans la socialité autistique, et je m'interroge sur la mesure dans laquelle ces différences sont d'ordre biologique ou culturel, ainsi que sur la possibilité pour les deux parties d'acquérir une expertise interactionnelle dans les interactions entre personnes autistes et non autistes. En conclusion, je soutiens que les personnes autistes sont souvent devenues méfiantes à l'égard des chercheurs et de leurs objectifs, et sont fréquemment exclues des processus de production de connaissances. Un tel contexte aboutit à une spirale de rétroaction négative, entraînant de nouveaux dommages à l'évolution de l'expertise interactionnelle entre chercheurs et personnes autistes, et une rupture de la confiance et de la communication, augmentant ainsi les tensions entre les groupes de parties prenantes. L'implication de chercheurs autistes dans la recherche et l'amélioration des méthodes participatives peut donc être considérée comme une exigence, si la recherche sociale dans le domaine de l'autisme veut revendiquer une intégrité éthique et épistémologique.
Pour information:
(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.
(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.
(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.
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Cette ressource est citée dans 24 ressources référencées sur le site:
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- Richard Woods & coll. (2018, en), "Redéfinition des études critiques de l'autisme: une interprétation plus inclusive".
- Steven Kapp & coll. (2019, en), ""Les gens devraient être autorisés à faire ce qu’ils aiment": points de vue et expériences de "stimming" chez des adultes autistes".
- Sue Fletcher-Watson & coll. (2019, en), "Construire l'avenir ensemble: façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative".
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- Elizabeth Pellicano & coll. (2022, en), "Passer de la 'science normale' à la neurodiversité dans la science de l’autisme".
- Elizabeth Pellicano & coll. (2022, en), "Une approche par les capacités pour comprendre et soutenir les personnes autistes à l'âge adulte".
- Nathan Keates & coll. (2022, en), "Tensions entre la socialité autistique, la communication et la recherche sur les compétences sociales: Une réponse à Bambara (2022) et Camarata (2022)".
- Monique Botha & coll. (2022, en), "'La recherche sur l'autisme est en crise': Une étude par méthodes mixtes sur les constructions des chercheurs à propos des personnes autistes et de la recherche sur l'autisme".
- Monique Botha & coll. (2023, en), "Le langage importe-t-il? L'utilisation du langage axé sur l'identité versus le langage axé sur la personne dans la recherche sur l'autisme: une réponse à Vivanti.".
- Robert Chapman & coll. (2023, en), "Thérapie informée par la neurodivergence".
- Elizabeth Pellicano & coll. (2023, en), "Les fondations de l'épanouissement autistique".
- Tori Haar & coll. (2024, en), "'Nous avons tellement à offrir': points de vue des membres de la communauté sur la recherche sur l'autisme".
- Gemma Williams & coll. (2024, en), "'Construire notre propre maison' en tant que conseil de recherche participatif en partenariat avec la communauté et réservé aux personnes concernées : co-créer un espace sûr pour la production de connaissances sur les personnes autistes".
- Brett Heasman & coll. (2024, en), "Vers une théorie du 'flow' autistique: une approche conceptuelle non pathologisante".
- Stephanie Petty & coll. (2024, en), "Le sens des mouvements autistiques".
- Natalie Longmire & coll. (2024, en), "Incongruence relationnelle dans les groupes de travail neurodivers: Pratiques pour cultiver l'authenticité et le sentiment d'appartenance des employés autistes".
- Holly Sutherland & coll. (2024, en), "'Lisez sur mes lèvres, pas sur mon corps': une analyse thématique des préférences de communication sociale des personnes autistes".
- Diana Tan & coll. (2024, en), "Rapporter l'implication de la communauté dans la recherche sur l'autisme: Résultats du journal Autism ".
- Vishnu Nair & coll. (2024, en), "La neurodiversité: un concept façonné par les Blancs du Nord global?".
- David Jackson-Perry (2024, en), "Études critiques de l'autisme: Racines et ramifications".
- Amanda Timmerman & coll. (2024, en), "Mesure de la qualité de vie dans les essais contrôlés randomisés d'interventions en santé mentale pour les adultes autistes: Une revue systématique".
- Jenny Mai Phan & coll. (2025, en), "Ocytocine et autisme: repenser le traitement et la recherche à travers une perspective neurodivergente".
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