Ajouté le 19/08/2024
Article de revue du type Edito ( ; anglais)
*L'auteur·rice s'est publiquement identifié·e comme autiste. [En savoir plus sur cette mention]
[Extrait]
Le mouvement de la neurodiversité a historiquement été dirigé par et composé de défenseurs et d'activistes autistes et neurodivergents, avec peu de participation des parties prenantes neurotypiques. Aujourd'hui, alors que le mouvement de la neurodiversité gagne du terrain au sein de la communauté autiste au sens large, nous commençons à observer un changement positif dans les attitudes des parties prenantes neurotypiques à l'égard de l'autisme. Les approches basées sur les forces pour l'intervention et le soutien sont de plus en plus acceptées comme étant les meilleures pratiques, et les objectifs des traitements se concentrent de plus en plus sur les questions de préoccupation majeure pour la communauté autiste, plutôt que sur la normalisation des personnes autistes. L'activisme des défenseurs de la neurodiversité a été reconnu par des chercheurs de premier plan dans le domaine de l'autisme (Nicolaidis, 2012 ; Pellicano et Stears, 2011), et le paradigme de la neurodiversité influence le travail d'équipes de recherche collaboratives telles que le partenariat américain Academic Autistic Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), le Centre de recherche coopérative sur la vie avec l'autisme en Australie (Autism CRC) et le Centre de recherche sur l'autisme et l'éducation (CRAE) au Royaume-Uni.
Mais, comme pour tout mouvement de justice sociale, le mouvement de la neurodiversité n'est pas sans critiques. En tant que défenseur du paradigme de la neurodiversité, j'accueille volontiers un débat informé et respectueux sur mes convictions et mon activisme. Le mouvement de la neurodiversité est, sans doute, encore à ses débuts. Cependant, il est décourageant de constater que, à mesure que de plus en plus de membres de la communauté autiste prennent conscience du mouvement de la neurodiversité, je me retrouve confronté non pas à des critiques nuancées et sophistiquées, mais à une vague d'arguments mal informés contre une conceptualisation fictive de la "neurodiversité" qui n'est pas le paradigme auquel j'adhère. La désinformation sur la neurodiversité est peut-être aggravée par la prolifération de chercheurs en autisme, de professionnels, de parents et même de personnes autistes adoptant ce qui a été décrit comme une "neurodiversité légère" (Neumeier, 2018) : utilisant la rhétorique du mouvement de la neurodiversité sans comprendre pleinement les hypothèses qui constituent les fondements du paradigme de la neurodiversité. Bien qu'il soit encourageant de voir la communauté autiste au sens large adopter le concept de neurodiversité, pour véritablement faciliter l'évolution du mouvement de la neurodiversité, il est vital que tous ses partisans - et, tout aussi important, ses critiques - aient une compréhension profonde et nuancée de ses hypothèses clés.
Pour information:
(1) Les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site.
(2) Les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la liste des ressources publiées et partagées sur le site.
(3) Les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes.
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A. Fenton, T. Krahn (2007) "Autism, neurodiversity and equality beyond the ‘normal’". Journal of Ethics in Mental Health 2(2): 1–6.
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L. French, E. M. Kennedy (2018). "Annual Research Review: Early intervention for infants and young children with, or at‐risk of, autism spectrum disorder: a systematic review". Child Psychology Psychiatry, 59(4). doi:10.1111/jcpp.12828
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P. Jaarsma, S. Welin (2012). "Autism as a Natural Human Variation: Reflections on the Claims of the Neurodiversity Movement". Health Care Anal, 20(1). doi:10.1007/s10728-011-0169-9
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P. Jaarsma, S. Welin (2015). "Autism, Accommodation and Treatment: A Rejoinder to Chong‐Ming Lim's Critique". Bioethics, 29(9). doi:10.1111/bioe.12183
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C. Nicolaidis (2012). "What can physicians learn from the neurodiversity movement?" American Medical Association Journal of Ethics, 14(6): 503–510, doi:10.1001/virtualmentor.2012.14.6.oped1-1206
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M. Oliver (1996). "Understanding Disability". Chatham: Mackays of Chatham.
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E. Pellicano, M. Stears (2011). "Bridging autism, science and society: moving toward an ethically informed approach to autism research". Autism Research, 4(4). doi:10.1002/aur.201
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S. Reindal (2008). "A social relational model of disability: a theoretical framework for special needs education?". European Journal of Special Needs Education, 23(2). doi:10.1080/08856250801947812
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N. Walker* (2012). "Loud Hands: Autistic People, Speaking".
Cette ressource est citée dans 14 ressources référencées sur le site:
- Jac den Houting & coll. (2021, en), "'Je ne suis pas seulement un cobaye': perception académique et communautaire de la recherche participative sur l'autisme".
- Kristen Bottema-Beutel & coll. (2021, en), "Éviter le langage validiste: suggestions pour les chercheur·euses en autisme".
- Kathy Leadbitter & coll. (2021, en), "L'auto-représentation autistique et le mouvement pour la neurodiversité: implications pour la recherche et la pratique de l'intervention précoce en autisme".
- Patrick Dwyer (2022, en), "Les approches de la neurodiversité: que sont-elles et que signifient-elles pour les chercheurs ?".
- Elizabeth Pellicano & coll. (2022, en), "Passer de la 'science normale' à la neurodiversité dans la science de l’autisme".
- Monique Botha & coll. (2022, en), "'La recherche sur l'autisme est en crise': Une étude par méthodes mixtes sur les constructions des chercheurs à propos des personnes autistes et de la recherche sur l'autisme".
- Tori Haar & coll. (2024, en), "'Nous avons tellement à offrir': points de vue des membres de la communauté sur la recherche sur l'autisme".
- Rachel Schuck & coll. (2024, en), "Le Questionnaire sur les attitudes en matière de neurodiversité : Développement et validation initiale".
- Rhylee Sulek & coll. (2024, en), "Priorités communautaires pour les résultats ciblés lors des soutiens professionnels pour les enfants autistes et leurs familles".
- Florence Neville & coll. (2024, en), "Réagir, se retirer, se réguler et se reconnecter: comment les adultes autistes au Royaume-Uni utilisent le temps seul pour leur bien-être".
- Mirela Zaneva & coll. (2024, en), "Introduction à la neurodiversité: Une liste de lecture annotée".
- Lynnette Hersh & coll. (2024, en), "Les points de vue des membres de la communauté sur les interventions concernant l'autisme : Effets de la proximité avec les personnes autistes ayant des déficiences intellectuelles et les personnes autistes non verbales".
- Diana Tan & coll. (2024, en), "Rapporter l'implication de la communauté dans la recherche sur l'autisme: Résultats du journal Autism ".
- Patrick Dwyer & coll. (2024, en), "Points de vue de la communauté sur la neurodiversité, les modèles du handicap et les interventions pour l'autisme: Des méthodes mixtes révèlent des objectifs communs et des tensions clés".
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