Neurodiversité : Une perspective de l'intérieur

Ajouté le 19/08/2024

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Article de revue du type Edito ( ; anglais)

Jacquiline den Houting* , Neurodiversity: An insider’s perspective publié dans la revue "Autism", n°2, vol.23, 3 pages , doi:10.1177/1362361318820762

*L'auteur·rice est autiste. [En savoir plus sur cette mention]

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[Extrait]
Le mouvement de la neurodiversité a historiquement été dirigé par et composé de défenseurs et d'activistes autistes et neurodivergents, avec peu de participation des parties prenantes neurotypiques. Aujourd'hui, alors que le mouvement de la neurodiversité gagne du terrain au sein de la communauté autiste au sens large, nous commençons à observer un changement positif dans les attitudes des parties prenantes neurotypiques à l'égard de l'autisme. Les approches basées sur les forces pour l'intervention et le soutien sont de plus en plus acceptées comme étant les meilleures pratiques, et les objectifs des traitements se concentrent de plus en plus sur les questions de préoccupation majeure pour la communauté autiste, plutôt que sur la normalisation des personnes autistes. L'activisme des défenseurs de la neurodiversité a été reconnu par des chercheurs de premier plan dans le domaine de l'autisme (Nicolaidis, 2012 ; Pellicano et Stears, 2011), et le paradigme de la neurodiversité influence le travail d'équipes de recherche collaboratives telles que le partenariat américain Academic Autistic Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), le Centre de recherche coopérative sur la vie avec l'autisme en Australie (Autism CRC) et le Centre de recherche sur l'autisme et l'éducation (CRAE) au Royaume-Uni.
Mais, comme pour tout mouvement de justice sociale, le mouvement de la neurodiversité n'est pas sans critiques. En tant que défenseur du paradigme de la neurodiversité, j'accueille volontiers un débat informé et respectueux sur mes convictions et mon activisme. Le mouvement de la neurodiversité est, sans doute, encore à ses débuts. Cependant, il est décourageant de constater que, à mesure que de plus en plus de membres de la communauté autiste prennent conscience du mouvement de la neurodiversité, je me retrouve confronté non pas à des critiques nuancées et sophistiquées, mais à une vague d'arguments mal informés contre une conceptualisation fictive de la "neurodiversité" qui n'est pas le paradigme auquel j'adhère. La désinformation sur la neurodiversité est peut-être aggravée par la prolifération de chercheurs en autisme, de professionnels, de parents et même de personnes autistes adoptant ce qui a été décrit comme une "neurodiversité légère" (Neumeier, 2018) : utilisant la rhétorique du mouvement de la neurodiversité sans comprendre pleinement les hypothèses qui constituent les fondements du paradigme de la neurodiversité. Bien qu'il soit encourageant de voir la communauté autiste au sens large adopter le concept de neurodiversité, pour véritablement faciliter l'évolution du mouvement de la neurodiversité, il est vital que tous ses partisans - et, tout aussi important, ses critiques - aient une compréhension profonde et nuancée de ses hypothèses clés.

The neurodiversity movement has historically been led by and composed of autistic and other neurodivergent advocates and activists, with little involvement from neurotypical stakeholders. Now, as the neurodiversity movement gains traction within the wider autism community, we are beginning to see a positive shift in attitudes towards autism in neurotypical stakeholders. Strengths-based approaches to intervention and support are increasingly accepted as best practice, and treatment goals are increasingly focused on issues of key concern for the autistic community, as opposed to the normalisation of autistic people. The activism of neurodiversity advocates has gained recognition from leading autism researchers (Nicolaidis, 2012; Pellicano and Stears, 2011), and the neurodiversity paradigm informs the work of collaborative research teams such as the US-based Academic Autistic Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), Australia’s Cooperative Research Centre for Living with Autism (Autism CRC) and the United Kingdom’s Centre for Research in Autism and Education (CRAE).
But as with any social justice movement, the neurodiversity movement is not without critics. As an advocate of the neurodiversity paradigm, I welcome informed and respectful debate regarding my beliefs and activism. The neurodiversity movement is, arguably, still in its infancy. Dishearteningly, though, as more members of the autism community become aware of the neurodiversity movement, I find myself encountering not nuanced and sophisticated criticism, but instead a swathe of misinformed arguments against a fictional conceptualisation of ‘neurodiversity’ that is not the paradigm to which I subscribe. Misinformation about neurodiversity is perhaps compounded by the proliferation of autism researchers, professionals, parents and even autistic people adopting what has been described as ‘neurodiversity lite’ (Neumeier, 2018): employing the rhetoric of the neurodiversity movement without fully understanding the assumptions that are the foundation of the neurodiversity paradigm. While it is encouraging to see the wider autism community embracing the concept of neurodiversity, in order to truly facilitate the evolution of the neurodiversity movement, it is vital that all its proponents – and, just as importantly, critics –have a deep and nuanced understanding of its key assumptions.


Pour information:

(1) les références en bleu sont des ressources référencées sur notre site;

(2) les auteur·rices repris dans cette bibliographie dont le nom est en couleur ont publié d'autres ressources référencées sur le site. Cliquer sur le nom permet de voir la listes des ressources publiées et partagées sur le site;

(3) les auteur·rices dont le nom est suivi d'une astérisque ont publiquement divulgué être autistes. [En savoir plus sur cette mention]


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  • L. French, E. M. Kennedy (2018). "Annual Research Review: Early intervention for infants and young children with, or at‐risk of, autism spectrum disorder: a systematic review". Child Psychology Psychiatry, 59(4). doi:10.1111/jcpp.12828

  • P. Jaarsma, S. Welin (2012). "Autism as a Natural Human Variation: Reflections on the Claims of the Neurodiversity Movement". Health Care Anal, 20(1). doi:10.1007/s10728-011-0169-9

  • P. Jaarsma, S. Welin (2015). "Autism, Accommodation and Treatment: A Rejoinder to Chong‐Ming Lim's Critique". Bioethics, 29(9). doi:10.1111/bioe.12183

  • C. Nicolaidis (2012). "What can physicians learn from the neurodiversity movement?" American Medical Association Journal of Ethics, 14(6): 503–510.

  • M. Oliver (1996). "Understanding Disability". Chatham: Mackays of Chatham.

  • E. Pellicano, M. Stears (2011). "Bridging autism, science and society: moving toward an ethically informed approach to autism research". Autism Research, 4(4). doi:10.1002/aur.201

  • S. Reindal (2008). "A social relational model of disability: a theoretical framework for special needs education?". European Journal of Special Needs Education, 23(2). doi:10.1080/08856250801947812

  • N. Walker* (2012). "Loud Hands: Autistic People, Speaking".


 
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