Quels termes doivent être utilisés pour décrire l'autisme? Perspectives de la communauté autistique du Royaume-Uni

Ajouté le 20/10/2024

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Article de revue du type Recherche scientifique ( ; anglais)

Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the uk autism community publié dans la revue "Autism" n°20, vol.4, 21 pages , doi: 10.1177/1362361315588200

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Résumé/Présentation

Les discussions publiques récentes suggèrent qu'il existe de nombreux désaccords concernant la manière dont l'autisme est et devrait être décrit. Cette étude visait à recueillir les opinions et les préférences des membres de la communauté autiste du Royaume-Uni - personnes autistes, parents et leur réseau de soutien plus large - sur les termes qu'ils utilisent pour décrire l'autisme. Au total, 3470 résidents du Royaume-Uni ont répondu à un sondage en ligne sur leurs façons préférées de décrire l'autisme et les raisons de leurs préférences. Les résultats montrent clairement que les gens utilisent de nombreux termes pour décrire l'autisme. Les termes les plus largement approuvés étaient « autisme » et « sur le spectre de l'autisme », et dans une moindre mesure « trouble du spectre de l'autisme », pour lesquels il y avait un consensus parmi les groupes communautaires. Cependant, les groupes étaient en désaccord sur l'utilisation de plusieurs termes. Le terme « autiste » était approuvé par un grand pourcentage d'adultes autistes, de membres de la famille/amis et de parents, mais par beaucoup moins de professionnels ; « personne avec autisme » était approuvé par presque la moitié des professionnels, mais par moins d'adultes autistes et de parents. L'analyse qualitative d'une question ouverte a révélé les raisons sous-jacentes aux préférences des répondants. Ces résultats démontrent qu'il n'existe pas de manière unique de décrire l'autisme qui soit universellement acceptée et préférée par la communauté autiste du Royaume-Uni, et que certains désaccords semblent profondément enracinés.


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  • APA (1987). "Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders".

  • APA (2013). "Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders".

  • N. Bagatell (2010). "From cure to community: transforming notions of autism". Journal of the Society for Psychological Anthropology, 38

  • D. Bailey (1991). "Guidelines for authors". Journal of Early Interventions, 18.

  • D. Lee Baker (2011). "The Politics of Neurodiversity".

  • C. Barnes (1999). "Exploring Disability: A Sociological Introduction".

  • B. Bettleheim (1967). "The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self".

  • J. Blaska (1993). "Perspectives on Disability".

  • E. Bleuler (1911). "Dementia praecox oder gruppe der schizophrenien Handbuch der Psychiatrie. Spezieller Teil. 4. Abteilung, 1.Hälfte".

  • V. Bovell (2006). "We don't need to wipe out autism. We need to care more". Mail Online, 19 June. (Source)

  • V. Braun, V. Clarke (2006). "Using thematic analysis in psychology". Qualitative Research in Psychology, 3(2). doi:10.1191/1478088706qp063oa

  • L. Brown* (2011a). "Identity and hypocrisy: a second argument against person-first language, 28 November". (Source)

  • L. Brown* (2011b). "The significance of semantics: person-first language: why it matters, 4 August". (Source)

  • S. Bölte, E. de Schipper, J. Robison*, V. C.N. Wong, M. Selb, N. Singhal, P. de Vries, L. Zwaigenbaum (2014). "Classification of Functioning and Impairment: The Development of ICF Core Sets for Autism Spectrum Disorder". Autism Research, 7(1). doi:10.1002/aur.1335

  • L. Ruiz Calzada, N. Pistrang, W. Mandy (2012). "High-Functioning Autism and Asperger's Disorder: Utility and Meaning for Families". J Autism Dev Disord, 42(2). doi:10.1007/s10803-011-1238-5

  • B. Chamak (2008). "Autism and social movements: French parents' associations and international autistic individuals' organisations". Sociology Health & Illness, 30(1). doi:10.1111/j.1467-9566.2007.01053.x

  • J. Charlton (1998). "Nothing About Us Without Us".

  • J. Davidson, V. Henderson (2010). "'Coming out' on the spectrum: autism, identity and disclosure". Social & Cultural Geography, 11(2). doi:10.1080/14649360903525240

  • M. Dekker* (2011). "Owning the languages of autism". Paper presented at the 2011 Autscape conference. Pontefract. (Source)

  • P.C. Durbin-Westby (2009). "IACC comments: November 10, 2009. 10 November". (Source)

  • D. Feldman, P. Gordon, M. White, C. Weber (2002). "The Effects of People-First Language and Demographic Variables on Beliefs, Attitudes and Behavioral Intentions Toward People with Disabilities". sgrjarc, 33(3). doi:10.1891/0047-2220.33.3.18

  • P. Foreman (2005). "Language and disability". Journal of Intellectual & Developmental Disability, 30(1). doi:10.1080/13668250500033003

  • M. Froschl (1984). "Including All of Us: An Early Childhood Curriculum about Disability".

  • L. Gilmour, P. Melike Schalomon, V. Smith (2012). "Sexuality in a community based sample of adults with autism spectrum disorder". Research in Autism Spectrum Disorders, 6(1). doi:10.1016/j.rasd.2011.06.003

  • E. Goffman (1963). "Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity".

  • R. Grzadzinski, M. Huerta, C. Lord (2013). "DSM-5 and autism spectrum disorders (ASDs): an opportunity for identifying ASD subtypes". Mol Autism, 4(1). doi:10.1186/2040-2392-4-12

  • H. Halmari (2011). "Political correctness, euphemism, and language change: The case of 'people first'". Journal of Pragmatics, 43(3). doi:10.1016/j.pragma.2010.09.016

  • R. Hassall, J. Rose, J. McDonald (2005). "Parenting stress in mothers of children with an intellectual disability: the effects of parental cognitions in relation to child characteristics and family support". J intellect Disabil Res, 49(6). doi:10.1111/j.1365-2788.2005.00673.x

  • P. Howlin, S. Goode, J. Hutton, M. Rutter (2004). "Adult outcome for children with autism". Child Psychology Psychiatry, 45(2). doi:10.1111/j.1469-7610.2004.00215.x

  • B. Ingersoll, D. Hambrick (2011). "The relationship between the broader autism phenotype, child severity, and stress and depression in parents of children with autism spectrum disorders". Research in Autism Spectrum Disorders, 5(1). doi:10.1016/j.rasd.2010.04.017

  • T.R. Insel (2011). "Autism research: goals, priorities, and advances". [Powerpoint slides]. (Source)

  • L. Kanner (1943). "Autistic disturbances of affective contact". Nervous Child, 2

  • L. Kanner (2010). "Problems of nosology and psychodynamics of early infantile autism.". American Journal of Orthopsychiatry, 19(3). doi:10.1111/j.1939-0025.1949.tb05441.x

  • S. Kapp*, K. Gillespie-Lynch, L. Sherman (2012). "Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity". Developmental Psychology, 49(1):

  • I. Kenneth Zola (1993). "Self, identity and the naming question: Reflections on the language of disability". Social Science & Medicine, 36(2). doi:10.1016/0277-9536(93)90208-l

  • C. Kim (2014). "The logical fallacy of person first language, 18 June". (Source)

  • G. King, L. Zwaigenbaum, S. King, D. Baxter, P. Rosenbaum, A. Bates (2006). "A qualitative investigation of changes in the belief systems of families of children with autism or Down syndrome". Child, 32(3). doi:10.1111/j.1365-2214.2006.00571.x

  • D. Kite, J. Gullifer, G. Tyson (2013). "Views on the Diagnostic Labels of Autism and Asperger's Disorder and the Proposed Changes in the DSM". J Autism Dev Disord, 43(7). doi:10.1007/s10803-012-1718-2

  • P. Ladd (2003). "Understanding Deaf Culture".

  • H. Lane (2000). "The Mask of Benevolence: Disabling the Deaf Community".

  • K. Faye Linton, T. Krcek, L. Sensui, J. Spillers (2014). "Opinions of People Who Self-Identify With Autism and Asperger's on DSM-5 Criteria". Research on Social Work Practice, 24(1). doi:10.1177/1049731513495457

  • C. Lord (2012). "A Multisite Study of the Clinical Diagnosis of Different Autism Spectrum Disorders". Arch Gen Psychiatry, 69(3). doi:10.1001/archgenpsychiatry.2011.148

  • R.W. Mackelprang (2009). "Disability: A Diversity Model Approach in Human Service Practice".

  • R. Mackelprang (2010). "Disability Controversies: Past, Present, and Future". Journal of Social Work in Disability & Rehabilitation, 9(2-3). doi:10.1080/1536710x.2010.493475

  • S. Mahjouri, C. Lord (2012). "What the DSM-5 Portends for Research, Diagnosis, and Treatment of Autism Spectrum Disorders". Curr Psychiatry Rep, 14(6). doi:10.1007/s11920-012-0327-2

  • C. Moore (2010). "Parent's view on the genetic link to autism: 'I don't want it to be eradicated'". The Guardian, 10 June. (Source)

  • M. Oliver (1990). "The Politics of Disablement".

  • World Health Organization (WHO) (2001). "The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)".

  • E. Pellicano, M. Stears (2011). "Bridging autism, science and society: moving toward an ethically informed approach to autism research". Autism Research, 4(4). doi:10.1002/aur.201

  • S.M. Robertson (2010). "Neurodiversity, quality of life, and autistic adults: shifting research and professional focuses onto real life challenges". Disability Studies Quarterly, 30

  • J.E. Robison* (2011). "Be Different: Adventures of a Free-Range Aspergian with Practical Advice for Aspergians, Misfits, Families & Teachers".

  • G. Russell, B. Norwich (2012). "Dilemmas, diagnosis and de-stigmatization: Parental perspectives on the diagnosis of autism spectrum disorders". Clin Child Psychol Psychiatry, 17(2). doi:10.1177/1359104510365203

  • S. Ryan, K. Runswick Cole (2009). "From Advocate to Activist? Mapping the Experiences of Mothers of Children on the Autism Spectrum". Research Intellect Disabil, 22(1). doi:10.1111/j.1468-3148.2008.00438.x

  • J. Shapiro (1993). "No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movements".

  • C. Silverman (2011). "Understanding Autism".

  • J. Sinclair (1999). "Why I dislike 'person-first' language". Jim Sinclair's website. (Source)

  • J. Singer (1999). "Disability Discourse".

  • K. Snow (2006). "To ensure inclusion, freedom, and respect for all, it's time to embrace people first language". (Source)

  • A. Sousa (2011). "From Refrigerator Mothers to Warrior‐Heroes: The Cultural Identity Transformation of Mothers Raising Children with Intellectual Disabilities". Symbolic Interaction, 34(2). doi:10.1525/si.2011.34.2.220

  • E. Vaughan (1993). "The Struggle of Blind People for Self-Determination; The Struggle of Blind People for Self-Determination: Empowerment in the Blindness Community".

  • E. Vaughan (1997). "People-first language: an unholy crusade". (Source)

  • F. Volkmar, B. Reichow (2013). "Autism in DSM-5: progress and challenges". Mol Autism, 4(1). doi:10.1186/2040-2392-4-13

  • B. Wallace (2014). "Autism spectrum: are you on it?". (Source)

  • M. Waltz (2012). "Images and narratives of autism within charity discourses". Disability & Society, 27(2). doi:10.1080/09687599.2012.631796

  • L. Wing (1975). "Early Childhood Autism: Clinical, Educational, and Social Aspects".

  • A. Witwer, L. Lecavalier (2008). "Examining the Validity of Autism Spectrum Disorder Subtypes". J Autism Dev Disord, 38(9). doi:10.1007/s10803-008-0541-2

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